本文系第二届“玉润健康研究基金”项目研究专题。
本期作者：吴薇，华东师范大学社会发展学院硕士研究生。
项目名称：“事件日常化：技术世界中的衰老应对——基于老年病患的个案研究”。
随着技术世界的发展和社会医疗化倾向的产生，曾经自然而然的衰老变成了一种可以去诊断和治疗的疾病。自然事件在技术世界变成了医疗事件。当这些衰老的症状（心衰、肾衰等）影响到老年人的生活时，他们选择去医院进行治疗，并且开始了不可能终止的与老年疾病抗争之路，老人就变成了病人。
在2014年到2019年的5年时间里，我外公的身体经历了快速衰老的过程。在社会医疗化背景下，外公和家人也自然地把衰老当做一种可以治疗或者延缓的疾病。在身体快速衰老的这几年时间里，平均每两个月他就会住院1次，一年之中有一半以上的时间在医院度过。
在2015-2018年期间，我几乎所有的寒暑假都穿梭在四川省华西医院、西昌市人民医院以及凉山州第一人民医院的各个老年常患的慢性病科室，比如心内科、呼吸内科等等。
在这些时间里，我观察到了大量老年人生病之后的行为、语言，也经历一个普通中国家庭面对随“老”而来的诸多问题时产生的相伴与依赖，矛盾与冲突。
有一个很有意思的现象：无论得了什么病，无论我们到哪个科住院，医生都会嘱咐，不能让老人（医生往往不会对年轻病患提这样的要求）自己去洗手间，只能在病房由家属协助解决。但更有意思的是，这些每天可以坦然接受家人帮自己清理私处，或者接受亲人的帮助在病房解大便等行为的老年人们，都经常不遗余力或者偷偷摸摸地自己去卫生间解小便（针对大部分有行动能力的老年人）。
我的外公也不例外。我曾亲眼见到外公隔壁病友因为背着老伴偷偷去卫生间解小便倒下后再也没能被抢救回来。我以为这个事情会给外公一定警惕，然而，他在情绪低落了一个下午之后，第二天依旧想说服我们让他自己去卫生间。
在这里我想强调的不是医生为什么要这样要求，而是这些对生命有强烈渴望、一向非常听医生话的老年人为什么在这个问题上一反常态如此执着和叛逆？这个问题的答案我在论文中有所回答。也是这个事情让我开始注意，老年人在生病时有很多被忽略的行动和语言，而这些行动和语言背后往往蕴含深刻的意义。
这些意义汇聚在一起往往指向同一个目的——重建日常，重构生活意义。
老年人的生命需求和生活意义是一种日常性构造，是难以被意识和发掘的。而伴随衰老而发生的疾病是每一个老年人都会面对的“事件”，它在压缩老年人生活和生命空间的同时，也激发了老年人的主观能动性去维系和捍卫自己的“日常生活”。这个过程中，平时被隐藏的矛盾、主体性、日常性构造就被彰显出来。
很多人会疑惑，有的老年人动都不能动，他哪里来的行动能力？这个行动能力并不狭义地指人的体能，而是类似于能动性的行动能力，比如他想吃什么不想吃什么，他说什么不说什么，他看什么不看什么，甚至他什么时候沉默，其实都是一种行动能力，因为这一切行动和表象的背后都有意义。
因此，无论是沉默或者眨眼，甚至是发呆就有时也往往意味着什么。
外公的经历是我研究的主要材料来源。
外公成为本研究的主要案例，是因为在从2014到现在的5年期间，他20多次与病抗争。我们能想象到的所有的老年疾病他几乎都有。他也经历了对死亡从抗拒、恐惧到接受的完整过程，他以死亡为终点而从没有放弃过为“活着”而努力。我在他身上看到的不是“衰老”和“疾病”带给人的奄奄一息，反而是一种让人不禁感叹生命之坚强的生生不息。他有的努力真的是出人意料。
外公用他自己的行动促使我反思我们对于诸多老年问题的刻板印象和错误观念，也让我看到了老年病患生命中的诸多可能性。
在患病的这几年里，外公不仅收集了自己从第一次住院到现在的所有病历、检查、消费等相关资料，还从网上去积极了解跟自己的疾病和治疗相关的信息。甚至每一次住院的材料他都自己亲手制作目录，把所有资料编辑成册。
他甚至自己制作表格记录了他的常用药在西昌市各大药店的价格，以及医生所讲述的每一种药品的相关信息和使用方式。
可见，对生命有着强烈渴望的外公几乎调动了他所有的能动性和主体性去用自己的方式认知、接受、治疗着自己的疾病，并用他的方式留下了珍贵的参考资料。因此，以他的案例去讨论老年病患生命价值和生活意义的重建有可行性和易行性。
因此，论文以我的外公在衰老过程中多次与疾病的斗争经历为主线，同时以家属、病房的其它病友以及医护人员等为参照系进行调查和资料收集。不同的疾病，不同的医院，不同的医护人员，不同的照护人员，不同的病房，不同的病友及家属等，都成为了我研究中“隐形的在场”，是我在对外公的疾病经验进行研究时时刻对比和参照的对象。
研究以质性研究方法为主，主要采用田野调查获取一手材料用于分析和论证。具体分为四个部分：
一是采用参与式观察了解慢性病老年人的身体行动能力和日常生活状态；
二是通过半结构式访谈、深度访谈、口述史等不同的访谈方式与慢性病患者、患者家属、医护人员等进行沟通；
三是搜集分析老年病患在研究者不在场的情况下自己完成的文字资料；
四是由研究者自己成立或者加入一些老年病患及家属的微信群等组织，观察或参与其互动。
我的调查主要由两个阶段构成：
第一阶段是在过去的四五年中每一次在医院看护外公的见闻，以及日常跟家人的相处中的“参与式观察”经验，这一阶段的资料获取是无意识的，因此任何事情都是几乎不分轻重的存储在脑海里；
第二阶段是确定研究方向之后的有意识的田野调查。也就是半年来集中在医院看护外公期间所做的有目的性的观察和参与。
在过去的照护经历中，我只是单纯从家人和我的角度去理解和认知外公的行为，但是当我开始从家人转变为观察和研究者的时候，很多的事情和视角都发生了改变，很多家人认为的“无理取闹”，其实是老年病患世界里的“情理之中”。
作为家人，在外公从网上花几百块钱买个小菩萨回来保佑自己长命的时候我可能会戏谑和阻止；但是作为研究者，我通过不断追溯他做这件事情的机缘和动机分析出了老年病患产生信仰的一般逻辑和要素。
作为家人，在某次所有亲人都跟我抱怨外公执意叫救护车而不坐家人车的“固执”行为时我可能会跟他们一起埋怨；但是作为研究者，通过耐心和外公交流沟通我发现了造成家属与老年病患诸多矛盾产生的主要原因——时间向度的视差。
作为家人，在外公要求一个既传统又现代的葬礼的时候我可能只是单纯地接受和照办；但是做为研究者，在尽力去理解他每一个安排的逻辑之后我看到了他如何从死亡抗拒到死亡接受的过程及原因，看到了他在平衡多种角色和社会身份矛盾时的智慧，看到了他作为国家干部在政治要求和乡土惯习中的调试和妥帖安排。
作为家人，在外公不听医生要求喝酒和多食时，我会跟其它家人一起指责和阻止他；但是作为研究者，我通过外公的经历试图去思考当我们面对无法痊愈的老年病患时，该如何看待和对待他的一些习惯和嗜好？
外公爱喝酒，但是从2014年住院开始家人就要求他戒酒。在跟外婆的访谈中她曾提到每次让外公别喝酒，外公会说，“该吃就吃，该走就走”。在这句话中，其实饱含了两层意思，首先是他自己也知道可能喝酒有些坏处，他知道“吃”可能会意味着要“走”。所以他的内心是清楚的，他也想多活几年；第二层意思是，就算不喝酒，也并不能知道死亡那根线究竟什么时候被触碰，所以又想能在活着的时候活的开心和舒心一些。但我们总是只能看到他们“做了什么”，但忽略了他们“做”的背后也在能不能做中挣扎。
如果只是站在家属的立场，我们希望外公能在疾病中早日康复，所以在我们的世界里只有简单粗暴的二元对立，只有是非对错，而忽略了他们作为主体的复杂性，也就忽视了很多可能不是直接但是会间接影响病痛的综合因素，比如每次因为发现外公偷喝酒就会发生的争执是否会让外公心情不好从而更影响疾病的治疗？酒的危害与不喝酒的危害究竟哪个是更大的？对待老年病患时，如何把家属的期待和他们的喜好进行平衡？在生命的最后阶段，如何看理解老年人与家属之间关于寻求生命质量还是生命长度的矛盾？这些问题的讨论在我在文章中没有继续展开，希望能在后续的研究中有更多的思考和发现。
无论是前期调查还是后期论文撰写以及分析，我同时作为研究者和当事人的双重身份始终利弊相伴。
一方面我做到了几乎对调查对象没有任何干扰的参与式观察，并且可以得到很多作为第三方的研究者得不到最隐私和最细节资料；但另一方面这种双重身份也让我始终处于立场冲突、情感冲突、伦理冲突、角色冲突之中。
在调查过程中，我尽可能地让自己成为一个单纯的家属，去照顾、去倾听、去帮助、去安慰，在论文撰写和分析过程中，我也尽可能地让自己成为一个单纯的研究者，避免有感情等因素的左右去影响我分析的客观性和资料呈现的完整性。
在论文中可以看到，无论是传统价值观中认为好的还是不好的行为，我都没有避讳地进行了呈现，因为我很明白，只有呈现了真实，才可能让我的文章有价值，我的研究初衷才不会被自己辜负，才能真正为老年生活福祉的提高力所能及地做点什么。但是我很清楚，有时候主观情感因素的代入是不自知和不自觉的，并且因为我是“局内人”，有的在别人看来比较特殊的现象可能因为对这个家庭和家人的熟悉让我无法将它陌生化，也无法从中发现其价值。
因此，我需要在此说明，由于身份的特殊性，我无法保证自己呈现的调查是最客观和最完整的，但是我承诺论文中的一切案例都是真实发生的，我也承诺一定按照学术规范和学术伦理要求完成调研和论文的撰写，不刻意隐瞒和美化任何负面的调查资料。
除了上述无法“陌生化”的弊病之外，我还有一点困惑和担忧需要作出说明。在正式调查之前，我告知了外公和所有家人我毕业论文的选题，他们是在知道我的目的的情况下跟我进行交流和沟通的。在有的时候跟外公聊天时，他会告诉我说“这些话你就不要写上去了”之类的话。尽管这些话以及他这样的态度对本研究是十分有价值的，但是为了不违背被调查者的意愿，这部分材料我选择了放弃使用。
研究者的身份让我的日常生活和田野调查发生了交织，让我更愿意去尊重老年病患的主体性，真正去倾听和理解他的生活需求和生命意义。
在日常生活中，我的家人就是普普通通的家人。但是在田野调查中，外婆是一个积极重构夫妻与亲子关系的妻子，我的妈妈是一个常在“妻子”“母亲”“女儿”身份间转换的长女，舅舅是一个努力却难以平衡“儿子”“父亲”“领导”等多重角色的中年人……
而在田野之中，我要跳跃的角色不仅是作为照护老年病患的家人。比如，作为病患的家属，在经历突发的与医生强烈的争执时我对他们充满了怨恨和不解；但作为研究者，当我在田野日记中思考问题发生的原因时，找到了老年病患常见医患矛盾的偶然与必然因素。
在田野调查和参与观察的过程中，我不断地反思自己，尽力去做到理解家属又理解病患。
如果我只是家属，我就会跟家人的视角一样，很多时候会不理解甚至误解而责怪外公；但是因为做这个研究，我就不仅是家属了，我还是研究者和观察者，我不仅要知道家属怎么想，我也要知道病患怎么看。这个时候，我发现我既能去理解家属的行为，又能去理解作为病患的外公的行为。
在文章中，我更多地是站在老年人的角度去陈述作为“衰老”的主体的“老年人”是如何去应对作为疾病的衰老的。但是在论文完成后，当我从“老年人”的角度走出来，我开始重新思考作为研究者、作为年轻人、作为唯一能去为老年人提供帮助和服务的我们，应该如何看待技术世界中的衰老。
2018年暑假，我参加了复旦大学举办的“医学人类学视角下的适老科技与社会发展”，我遇到了一群对老年群体极为关注，也特别想能为老年生命福祉改善有所努力的年轻学生。我很好奇，为什么作为年轻人的他们也一样热衷老年问题。交流发现，绝大多数的同伴都正在经历和体验家人的衰老。
正是因为这种体验，让我们知道，衰老是老年人的个体体验，但是个体的衰老带来一个家庭的生活的改变，甚至是整个社会的发展状况的变化。希望有更多的视野可以聚焦在老年人的生命需求和生活福祉上。虽然我们还未步入老年，但是作为年轻人，我们是老年人唯一可以依靠的对象。
作为学生，我们有很多可以作为研究对象的选题。但是作为老人，他们只能选择我们。
