项目名称：科学母职与完美婴儿：新生代都市女性的生育实践和社会想象。
在我和研究伙伴对备孕群体的田野调查中，我们发现了一些新涌现的现象。比如，跟其父母一辈相比，80、90后的备孕周期普遍延长，平均水平在4.5个月左右。再像是备孕是核心家庭总动员，他们透过各种家庭保健、卫生和健康消费来“武装到牙齿”，像是做甲醛的测试、涂环保漆、购买空气净化器、净水器、穿防辐射服、吃营养保健品、戴防雾霾的口罩等等。
她们渴望用这些产品为自己的小家庭带上一个无污染、无毒害的“防护罩”和“安全阀”。这其实反映出备孕者们集体的焦虑。
有些商家正是抓住她们的痛点，制造“挂着羊皮卖狗肉”的伪健康、假科学的概念，贩售“安慰剂”式的产品。起初，你会想当然以“人傻钱多”粗暴简单来解释这种健康消费行为，但随着我们对我们研究对象了解越深，越能体会这段备孕旅程的不易，这是孕育生命的“奥德赛”之旅的开始。
所以对于她们对健康环境的焦虑和渴望，不应该视为非理性和去常识的，而应该从“改变”（transformative）的文化视角去理解她们对步入新的社会角色和人生旅程的复杂情感。因为对于欠佳的公共环境（雾霾、自来水重金属超标等等），她们是无力的，缺乏组织性抗议的社会空间的。她们只能以个体化的方式去做防御性，自我保护型的，嵌入日常生活式的行动。
另外我们所观察的一个现象是数据驱动型的量化自我运动在新世代育龄女性群体中的兴起。量化自我（Qualified Self）是美国著名的《连线》杂志主编Gary Wolf和Kevin Kelly所创造的一个新概念,也可称之为自我追踪与身体监测,生命与生活数据化的骇客。
在我们的深度访谈中，有几个值得讨论的量化自我个案与大家分享。
——田野访谈笔记(编号FN201810)
访谈对象：A/28岁/
访谈对象A所提到的基础体温（BBT），是欧美女性自然生育计划（Natural Family Planning）中一项关于身体体征的测量指标，其全名叫Basal Body Temperature。它指的是经过6至8小时的睡眠后，苏醒后在尚未受到运动、饮食和情绪变化影响时所测得的体温。(见图1)女性的基础体温，会随着月经周期和妊娠状态而改变，形成一条波动的基础体温曲线。
其波动的规律是：每个月排卵后，黄体形成，黄体分泌黄体酮，导致体温升高0.3-0.5 ℃，形成“高温相”，通常持续 12-16 天。待月经来潮后，孕激素水平下降，体温也随之降低，体温回落到“低温相”。如果受孕，妊娠和孕激素将持续分泌，高温期将持续到妊娠的第4个月。基础体温的测量一般需要连续测量三个月以上，以此来帮助备孕女性准确地判断排卵期、是否怀孕，以及黄体功能。
在这个个案观察中，我们发现测量基础体温使得研究对象A能够较为完整的了解和掌握自己的生理周期和生理规律，而这种规律性的获得源自于日积月累的身体数据。透过数据掌握身体内在的规律，使得两性生活更具计划性，让怀孕纳入到整个生活的秩序之中，而非溢出工作与生活框架之外，成为意外事件。
为什么她们会有这么强烈的掌控感和秩序意识呢？
我们认为因为她将怀孕作为一个重要的人生转折期，这种角色转换她们需要一个心理建设期和生活过渡期。这个档期个体需要透过科学数据支撑的生理规律曲线来重新认识自己的身体，来减少怀孕的不确定性和意外性，来安排两性的生活。
另外作为白领一族，现实的职场环境对待孕的职业女性是不友好的，甚至是充满歧视的。
职场女性常常将怀孕视为工作与个人生活的一个重要交叉口，孕产常常意味着她们要牺牲未来职业生涯的可能性和机会，意味着从职场重心向家庭重心的转换。这种零和的紧张关系，是我们职场女性所面临的一个结构性困境。
我们再来看第二个个案，她可以说是一部浓缩的当代女性备孕革命的简史。
而在我备孕期间，我们家那位科技发烧友就给我买了一款智能备孕工具，可以说，为我打开了一个新大陆。夸张一点讲，唰的一下子，我的备孕进入到了后现代”。
——田野访谈笔记（编号：FN201811）
访谈对象 B/31岁/
关键报道人B的备孕个人史，可以说是新时代女性“备孕革命”的缩影。从“狩猎采集”时期手工的数据采集，到“农耕文明”时期PC端的“精耕细作”，再到“后工业革命”时代的移动端应用，最后进化成数字健康时代的智能利器。
她可谓是女性健康领域的数字极客，如其所言，身体对于她是一个类似自然科学的实验室，所以她希望用客观观察和科学的测量去揭示和理解生理的规律。
这是一种崭新的身体认知和身体文化，它不是依赖感觉、想象和臆测，而是信赖数据、科学和生物医学。
另外，我们可以发现度量身体的工具也越来越家居化、智能化和大众化，备孕工具的不断进化也开启了健康管理个体化和数字化的浪潮。在我们的深度访谈中，我们了解到关键报道人B是自我健康管理的技术控，从早期满足了解自己身体的好奇心，再到对经期生理状况的精细化了解，直至追求生育质量的备孕实践，在她不同的生命周期，工具、数据和技术是她健康的指南和向标。
——田野访谈笔记（编号：FN201901）
访谈对象C /30岁/
访谈对象C则显示出和传统一代女性在备孕理念和实践上的重要差异来。上一代女性所谓的“自然”、“理所当然”的认识（taken-for-granted）显示她们没有很精细的备孕观念，她们把怀孕作为婚姻生活之后的理所应当的必然事情。而女性的生殖和两性经验的习得也是家族女性累积的、口头传授的。不同于这种缺乏计划性的孕产行为，新生代的女性会严肃的对待备孕这件事情。
她们不仅将基础体温、宫颈粘液、黄体等等医学概念进行具身化和个体化的理解，而且用这一套崭新的生理指标体系和健康管理工具来认识和管理自己的身体。
透过这三个具有代表的个案，我们发现在备孕女性的量化自我的浪潮中，身体观和健康文化呈现了一些有趣的特点。
在女性科技领域，尤其女性在备孕阶段的健康管理，我们发现量化自我的不是那些宏观、抽离的大数据，而是关于日常生活的、生物身体反馈的、切身的小数据。
还有，在数字健康管理的实践中，女性养成了一种更加后工业化的时间感和时间观。她们根据生物医学的生命体征指标，将生育周期进行精密的时间分割。
随着知识管道的多样化（线上医生问诊、医生和专家型的大V、知识付费社区、母婴类自媒体、女性健康管理app等等），我们所研究的备孕群体会用“知识武装头脑”。她们会博采众长，吸收妇产和儿科的权威知识，现代营养学的饮食和健康方法、围产期抑郁症等预防与治疗等心理学要义。而这套知识，不仅是新知，而且是需要身体力行的、一套的“实践的知识”。她们会实验、比照、修正和改良，将这套生育的知识个体化，具身化。
其实，我对自己在孕产知识上的缺失还是蛮焦虑的，求人不如求己，就在网上自我教育，自我学习。像孕产的一些基本的知识（产检的项目啊，胎儿的生长周期，孕妇的生理反应啊），母婴在线社区和孕产类的手机应用基本能满足我的需要。但有一些专业的妇产科医学知识、营养学知识，我还是更信赖专家和权威。比如，我在孕产早期就看了某线上公共健康社区出品的一个电子书，写作者都是妇产科、营养学方面的大咖。比如，它会讲解保胎药、止吐药和抗生素的利弊，营养补充剂该怎么吃、吃多少，孕期阶段像出血、乳房肿痛、湿疹、便秘这些问题如何预防和解决，产检的报告如何解读等等。这些知识一有可靠的、可以循证的注释和来源；二是将专业的知识与我们遇到的生活场景结合起来，易懂好学。
后来，我还在某知识平台购买了某医生的知识专栏，他是某线上医院妇产科的医学总监，讲的一些内容触及我的痛点，像过度保胎的问题、孕酮指标多高才正常、胎停、流产的预警，以及胎儿畸形的筛查等等怀孕时会碰到‘疑难杂症’，他专业的解答使我心里有了底，能够‘坐怀不乱’。因为平常在论坛、社区、微信群里各种知识、建议鱼龙混杂，婆婆和妈妈等亲友团又常常意见向左，所以我比较倾向于选择专业问题交给专家的办法”。
访谈对象D/28岁/
在上述个案中，我们可以发现：在信息社会，源源不断的备孕知识在上、中、下游出现分流，下游所汇集主要是准妈妈们的在线社群和言传身教的家族女性长辈，她们所提供的是备孕常识、身体经验和生活化的案例；中游，则是关键意见领袖（key opinion leaders）的领地，影响力大、传播广，粉丝多，但专业水准和权威性上仍有不足。而上游，则是有丰富从医经验、优异教育背景和权威机构认证的专家，他们在整个母婴知识圈尚属“稀有物种”，数量级相对较少，但专业水准和权威性却最强。
我原本认为信任的强度是随着向下游的知识分流，而逐渐递减的，就像这两个案例中所呈现的那样。
但在其他更多的调查对象身上，我发现了一种“信任堰塞”的现象。它的表现是：上游的知识门槛与付费门槛高，外围的普通民众难以跨入。中游面向大众，迎合大众，也误导着大众，操纵着大众。典型表现是伪科学的盛行、知识的拼凑与贩售、谣言高发区、耸人听闻的标题党和粉丝经济的兴盛。但它的内容却最能抓住孕妇群体的痛点、恐惧点和兴奋点，所以受众也最多。
如同一个凹形的地质层，流量不断往中圈汇集，极易形成一个危险的堰塞湖。溢出来会倒灌至上游，污染最有信度的信息源，造成“劣币驱除良币”的现象。延伸至下游，波及更多的普通民众，使他们对劣质信息，尤其关于孕期疾病、胎儿安全和生活风险的误导信息，产生一种“宁可信其有，不可信其无”的盲从现象。
而且，我们在研究中发现，知识弥散中的“权威”和“信任”也是值得观察的现象。
首先，线上的权威是需要线下的机构权威认证和支撑的。
就读医学院的水平、医术的师承、医院的级别、临床的经验都是塑造线上权威的基石，这是受众信任的最基础的来源。
其次，线上权威需要聚光灯，需要跨界，需要面向公众进行医学传播。
他们需要跨越医院的封闭系统，扮演一个公共型医学权威角色。
最后，公共性和权威性一方面是相辅相成，但另一方面也存在着一定的紧张关系。
这里指的是权威、前沿的医学知识在大众医学传播中会有失真，失焦危险。即专业知识在转述、大众化的过程中，有损耗和污染信息源的风险。比如，母婴类的公众号常常将专业的医学文献中的数据、结论从严格的研究假设、情境和对象中抽离出来，制造耸人听闻的感觉，从而在流量中抓人眼球。
在关键报道人F、G的孕产叙事中，我们可以发现技术不一定是去人性化的、疏离的和机械冰冷的，它也可以有情感、道德和伦理的维度的。健康技术不仅提供了“内视”生命的方法，也提供了用声音感知生命律动的渠道。
——田野访谈笔记（编号：FN201811）
访谈对象：F/27岁/
——田野访谈笔记（编号：FN201811）
访谈对象：G/29岁/
这两位孕妇通过智能健康的设备不仅获得了实时的、准确的胎动数据，而且创造了一种用声音感知生命的维度。这些声音和数据并不是抽离的，完全客体化的，而是充满着情感和温度。
我们发现很多母亲会书写一种新型的声音日记，记录胎儿每日的律动，以及和胎儿的日常对话。这样看来，声音将母亲与胎儿两个生命体紧密地联结在一起，母亲透过阅听胎儿波动的音律，并将这些律动书写成饱含感情的孕育日记，为孩子和家庭记录下一段珍贵的生命叙事，也为这个孕育中、诞生前的混沌生命创造了一种独特的人生仪式。
如果胎儿的声音还稍显抽象，那么胎儿的B超、彩超和三维图，就更能满足作为视觉动物的我们对于生命的认知和想象了。就像视觉文化研究学者Marita Sturken和Lisa Cartwright所说：
“超声波是一种本身既无法收听也无法产生噪音的听觉系统。是因为我们的文化存在着一种视觉中心主义的偏好，所以超声波才会顺应人类的视觉传统，以照片的形式展现出来，而不是图表或者数字…而超声波在工业化的西方世界中，已经成为一种文化性的成长意识,孕妇和她的家人可以藉由超声波扫描获得未来小孩的第一张肖像…胎儿的超声波影像如今成为人们想象未来家庭的图符…妇女可以透过超声波影像与未来小孩建立视觉联结，这种影像比有关胎儿的文本叙述或抽象图案更能促进情感的牵系，使母亲将胎儿当成社会的一分子，而不只是一个生物学的实体”。
我们的田野调查也佐证了这两位学者以西方世界为经验载体的灼见。年轻的孕妇希望在便携的智能健康工具的帮助下，用一双“科学之眼”看见孕育中的生命状态。这些生命图像，帮助她们与这个孕育中的生命建立其更深厚的情感纽带。有意思的是，在我们的研究发现有相当比例的家庭相册中，新生儿的第一张照片不是拍于刚出生之时，而是胎儿发育成形后的第一张B超图或彩超像。
准妈妈们“隔着肚皮”也能看到每一周期胎儿身体一点一滴的变化，胎儿B超图和彩超像，则使产妇们拥有了一双“科学之眼”，以科学的目光（scientific seeing）去凝视、去想象、去感受和呵护这个小小的生命。
在完成这个研究中，我们不仅对研究设计、田野方法有不少的自我批评，而且对研究过程中一些现象也有反思。
首先，研究对象的代表性和典型性问题。
必须承认，我们的样本选择是有偏好的（biased）。她们的知识储备、社会政治经济地位、教育背景和生育观等使她们对这些女性科技更易接触、更能掌握，更可接受。这种尝鲜更多的是未来形态的探索，在当下中国的生育实践并不是主流。所以我们的这个研究更多是揭示和理解这个新涌现的社会现象。
其次，我们发现性教育制度性匮乏的难题。
在线的自我教育只能“补课”，不能替代系统的、学校所主导的性教育。因为在社会化初期，学校教育中性教育的缺失，会带来长远的危害。譬如生殖健康知识的不足、对乙肝、艾滋病和家族遗传疾病科学认知的缺乏和社会歧视、对两性成长过程中生理状况的错误应对、居高不下且日渐低龄化的人工流产手术率、非必需的剖腹产手术的盛行、药物的滥用、避孕与两性疾病知识的匮乏、母乳喂养的排斥和孕产中科学素养的缺失等等社会问题。
所以，在当下，性教育不应该再羞羞答答，而应该光明正大。因为它也是人性教育、生命教育和爱的教育的一部分，它能让我们用科学的慧眼去探索生命和身体的奥秘，能使我们对于性、她者的身体、孕育中的生命产生真正的尊重和善意。
再次，保护妇女和儿童的权益不应该成为空洞洞口号和标语，政府不应只看到人口增长的经济红利，单纯以功利主义的眼光来看待人口与生育问题。
制度性的产假、公共空间对孕产妇和哺乳者的友善设计、孕产者的社会福利、乡村和弱势产妇在产检、哺育与喂养上的社会支持和未婚生育者的医疗照顾，都应该成为公共政策制定者认真思量的问题。
然后，对于个体而言，家庭中两性的平等不能只说不做。
母职在备孕、怀孕、生产和哺育整个漫长周期中的情感和劳力付出，男性不应置身事外，而应该成为孕育生命的家庭共同体。在时间和情感要有更多的投入。同样，女性不应该成为所谓男女不平等观念下，“续香火”的生育工具，不应成为孕期中丈夫“出轨”的受害者。
希望作为高级动物的他们，在理解和体认“她者”孕育生命的不易和艰辛后，能激发他们对婚姻、家庭和生命有超越自我生理需求之外的的共情、尊重和道德感。
而在本文即将结尾时，我想说，作为男性研究者，对于这个题目的田野调查、访谈和写作，也是一次自我反思的过程。
对于新时代女性在生育的漫长周期的辛苦和付出，日渐有了真正的“了解之同情”。它也使我第一次听自己的母亲认真讲述生育的故事，讲述她孕产过程的危险、痛苦和血泪，讲述因当年不可抗力而胎死腹中的妹妹，这也是一次探寻“我从哪里来”的旅程。谨以这个研究，来纪念她，怀念她。
辛育航，中国农业大学社会学专业硕士研究生。
项目名称：“医患共济：互联网技术下‘双向参与’的医患互动关系研究”。
2018年2月28日，在导师的推荐下，我参加了一年一度的罕见病大会。那一天我有了很多人生中的第一次：第一次接触“罕见病”；第一次看到罕见病的患者；第一次听到罕见病患者的故事，也是第一次知道，原来国内还有这样的患者，他们缺乏明确地诊断、缺乏有效的治疗、缺乏社会的关注。
在2019年2月28日发布的《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》中指出，全世界大约有7000种罕见病，在中国有预计超过2000万罕见病患者，每年新出生的罕见病患儿超过20万；40%的罕见病患者都曾被误诊过至少一次，平均确诊时间超5年，罕见病患者治疗罕见病时遇到的最大困难主要包括治疗费用过高、缺乏医疗技术、无法购买到合适的药品或药价太高，且63.8%的家庭与患者对当前的治疗不满意[1]。在这样的背景下，我开始关注罕见病群体，希望能为他们做点什么。
医患关系紧张已成为我国目前主要的社会问题之一。由于医学知识的特殊性，信息不对等是制约医患双方理解信任的重要因素，这种信息不对称天然地确定了医患的对立角色，在一定程度上影响了医患关系；加之国内普遍存在的“求医难，看病难”的现象，对于罕见病患者更是雪上加霜，因为其需要医生和患者大量的相关知识储备，患者需要知识来找对途径，找对医生就医，医生需要知识来对其进行确诊，“罕见病患者罕见，罕见病大夫更罕见”就是对此现象的真实写照，罕见病患者往往需要多次转诊才能得到有效诊断。大部分患者的就医之路十分漫长，耗费了大量的人力物力，同时，在这个就诊过程中医患对双方的满意度都普遍较低。
2018年5月22日，《国家版罕见病名录》（共121种）出台（以下称名录），这对于推动中国罕见病医疗、立法以及社会保障等方面具有里程碑式的意义。从医学角度来说，罕见病源自人的基因缺陷，因此每个人都有发病的风险，从这个角度来看，罕见病患者的个人事务，而是整个国家公民健康保障权的问题；从社会角度来看，因罕见病高经济成本、高社会价值的特点而成为一个国家、一个社会的“良心”[2]。长期以来，脊髓小脑性共济失调患者面临着“病无所医”、“医无所药”、“药无所保”、“误诊漏诊”等困境，其诊断、治疗过程与一般疾病相比具有较大的异质性，医生和患者之间的互动相比传统的医患关系具备特殊性，这为医患关系的社会研究提供了新的视角，具有实际应用价值。
进入田野
非常荣幸的是，通过导师引荐，我认识了中日友好医院运动神经障碍专病门诊的顾大夫。顾大夫曾数十年如一日的致力于脊髓小脑性共济失调患者的诊断、治疗以及患者支持工作，在国内乃至世界都具有相当丰富的诊断和治疗经验，是很多患者的“救命稻草”。同时，顾大夫还积极致力于罕见病公益事业，通过博客、微信公众号以及好大夫在线等平台科普疾病知识，最近的科研进展以及对症治疗、康复训练的办法，在行业内积极沟通、串联各个信息端，倡导制定行业规范和秩序。
通过顾大夫门诊，我得以获取第一手的田野资料。在顾大夫门诊中，我观察到医生和患者之间的互动关系更多以患者为主体，呈现一种“双向参与”式的医患互动模型，同时这种医患关系也对患者和医生群体提出了更高的要求。同时，顾大夫门诊中医生和患者都大量使用了互联网技术，这使得我不禁开始思考，互联网技术将会对脊髓小脑性共济失调的“双向参与”的医患互动产生什么样的影响，进而又是如何影响医患关系呢？双向参与式互动又是如何在顾大夫门诊内得以实现的呢？很荣幸地，在玉润基金会的资助下，我开始了这项关于互联网技术影响下的“双向参与”医患互动研究。
脊髓小脑性共济失调（spinocerebellar ataxias, SCAs）是一种在名录之中的罕见病，以遗传性共济失调的主要类型，临床表现以共济失调为主的神经系统遗传变性病，通称为SCA系列。临床表现除小脑性共济失调外，可伴有眼球运动障碍、慢眼运动、视神经萎缩、视网膜色素变性、锥体束征、锥体外系征、肌萎缩、周围神经病和痴呆等，因其特异的走路姿势也被称为企鹅病。脊髓小脑性共济失调相对于传统的疾病，具有很强的异质性，具备知识高度密集、明确诊断较难、治疗价格昂贵、需要持续治疗的特点。同时由于疾病源于患者基因层面的问题，目前的科技水平尚不能提供根治的方法，只能对症治疗辅以康复训练的方法延缓病情发展，可以说，“一旦确诊，就是绝症。”
顾大夫门诊是目前国内经验最为丰富的脊髓小脑性共济失调专病门诊之一，与其他普通门诊相比具有很多不同。首先它是疑难病、罕见病的专病门诊，国内目前对于罕见病的研究并不多，罕见病人群仍未受到广泛关注，因此门诊更是小众中的小众；第二，由于罕见病的特殊性，顾大夫门诊的患者大多是异地就医，由于共济失调患者主要表现在四肢的问题，顾大夫门诊的患者大多数是坐轮椅来到顾大夫门诊的，对于他们来讲，看一次病不单单意味着金钱的花销，更是对他们身体的折磨。此外，他们不了解北京医院的挂号流程，同时由于中日友好医院内部原因，患者无法在挂号处直接通过大夫姓名挂号，导致很多患者“找不到”顾大夫，医院内的挂号机上也没有相关科室的选项。其实对于国内罕见病患者而言，“就医难”不仅仅是罕见病大夫少的原因，更多是缺乏秩序与规范，患者盲目就医，找不到途径来看病，这也是罕见病患者面临的普遍问题。最后，顾大夫门诊中互联网技术的应用较多，这也是我关注的重点。
顾大夫是较早一批进入互联网医疗平台的医生，在2008年就开通了其在好大夫在线上的个人主页，除了提供基础的出诊信息之外，也会更新一些疾病相关的内容。她还是一名博客达人，在尚未有医疗平台、信息平台时，其博客内容多为罕见病科普、患者支持活动以及科研进展，患者纷纷自发传播，并在其博客下评论交流。顾大夫还专门开设过一个邮箱，专门用于收集患者的问题并写信回复，目前累计收信量已达2500余封，许多患者在邮件交流的过程中表达了对顾大夫的尊敬与感谢。此外，她还建立了许多病友QQ群，并在群内科普疾病信息，发起患者教育，患者的远程支持，患者的线下活动以及进行一些培训，目前这些病友群的管理工作已经交给了接受过顾大夫培训的罕见病患者或者其家属手中。
由于很多患者丧失言语能力，因此需要患者的家属代替他们来回答医生的问诊，在家时大部分丧失自理能力的患者也需要家属来照顾。因此，顾大夫门诊里的医患关系是一种广义上的医患关系，指的是医生群体和以患者为主的患者及其家属群体之间的关系，实际上这也是大多数罕见病医患关系的真实写照，罕见病不单单是患者一个人的事情，罕见病对整个家庭都是一种负担，据统计，罕见病患者家属的对生活的满意度要远低于罕见病患者，他们的生活世界亟需关注；同时作为一种遗传病，脊髓小脑性共济失调的患者家系伦理复杂，存在很多告知与知情的风险。
在田野中扎根
从2018年的6月份至2019年的5月份，我在门诊中参与观察累计64天，收录患者案例132份，田野笔记15万字，访谈资料40万字。
| 一个医生助理的半天 | |
| 6:30 | 起床 |
| 7:20 | 到达医院，整理办公室 |
| 8:00 | 整理门诊 |
| 8:10 | 患者加号，分诊，知情同意书、问卷，简要访谈 |
| 8:30 | 门诊开始 |
| 13:00 | 门诊结束，医生访谈，整理门诊 |
一个医生助理的半天
田野往往从早上开始。七点半，中日友好医院门诊楼特需门诊外就已经挤满了排队的患者，他们焦急的询问我和另外一位顾大夫的研究助理：“这里是顾大夫的门诊吧？”在得到确定的答复后，他们仿佛松了一口气，一些患者开始向我们诉说看病有多么艰难，想看顾大夫的门诊有多么的不容易，对于患者而言，他们没办法直接报医生姓名挂号，在医院的自助挂号机上也找不到顾大夫门诊，有一次门诊内的蔡大夫曾带着我帮助一位患者挂号，结果最终还是在门诊内加号完成的。而另外一些患者则拿着手机，给我们展示在“好大夫在线”平台上的预约短信，凭借这个短信患者可以在门诊加号。再加号结束后，他们又回到了候诊区耐心的等候，仔细观看顾大夫门诊派发的就诊须知，填写回访问卷，一些患者还会互相加个微信，聊聊自己的病情。早上八点，顾大夫准时踏进门诊，病人开始有序就诊。
在顾大夫门诊中，互联网技术的应用主要分为以下四类：搜索引擎类，指百度、谷歌等搜索引擎；医患沟通平台类，指好大夫在线、平安好医生、微医等医患沟通平台；信息平台类，主要是专业数据库类平台，主要供医生群体使用，比如CHPO资料库（http://chinahpo.org/），另一种是科普性质的医学论坛，主要供一些专业用户使用，比如丁香园医生，微信公众平台“豌豆sir”等；再有就是线上组织类，主要是以患者群体为主的QQ群、微信群以及线上病友会等。
顾大夫门诊并非是患者就医过程的起点，也不是就医过程的终点。通过互联网技术，患者与顾大夫的沟通互动在门诊前、门诊中与门诊后都有实现。在就诊前，患者可以在好大夫平台给顾大夫留言，或者通过图文、电话咨询的方式（收费）与顾大夫进行前期的互动，主要目的是交流病人的基本情况，使得大夫对于患者有一个基本的了解，患者需要将病历报告一并提交至平台，为门诊治疗铺垫；在患者就诊中，因为每一位患者都具有很强的异质性，基因的突变层出不穷，遇上尚未报道或者是已经报道但顾大夫尚未了解到的，就需要上网查询基因信息数据库，将其表型与诊断结果或者是报道位点进行细致的对应，以排除误诊的可能性，或者是进行更明确的诊断。在患者就诊后，复诊以及需要调药的患者可以选择电话咨询，图文咨询的方式得以继续参与到持续性的治疗过程中，相对成本较小，且通过评论区，治疗效果得以公开。互联网技术在顾大夫门诊中的三个阶段都发挥了重要的作用，并对诊断与治疗中的医患互动提供非常关键的补充，直接影响到医疗的质量。
一般情况下，对于首诊的患者，门诊的过程一般包括问诊，查体，诊断开药以及送基因检测机构检测（如有必要）这几个步骤。在顾大夫门诊中，由于患者的知识水平、年龄以及病程各不相同，托马兹提出的三种医患互动模型：主动—被动型、指导—合作型以及双向参与型都有体现。年纪很小和年纪很大的患者因为不具备或者丧失表述能力，主要以主动被动型的医患互动为主。指导—合作型在门诊内主要是一些患者多年来盲目就医，误诊、漏诊次数很多，虽然仍未放弃治疗的希望，但多年的就诊经历使其麻木不堪，虽是主动寻求顾大夫的帮助，但在就诊过程中态度并不积极，接受信息缓慢，一切“大夫做主”。在访谈的过程中，我也了解了很多患者的故事：有一位父亲多年来带两个孩子到处看病，从北京到广州，中国到日本澳大利亚，累计花费近600万元人民币，期间尝试了各种疗法：针灸、腰穿、激素治疗、干细胞治疗等等，均没有起色。在顾大夫询问康复训练的情况时，患者家属表示很茫然，不知道该做什么。在好大夫在线上顾大夫要求其做的检查患者也并未完成。在仔细询问后才知道两个患者都做过基因检测，但检测结果其父亲并不懂，但也没有打电话咨询过检测机构咨询。这个家长缺乏一定的医学知识，忽略了就医的实质目的：改善生活质量。在耽误了自己的同时，也耽误了自己的孩子，令人惋惜。
在顾大夫门诊内，是以双向参与的医患互动模式为主，患者自身的叙述和经验为医生的诊断和治疗提供了非常重要的信息。此外，治疗程序本身主要由患者执行。一言以蔽之，该模型是一种医生帮助患者自助的医患关系，当然，主导诊疗过程的仍是医生。这个模型相比前两种模型更为民主，但同时对患者的自主性要求也是最高的，需要医患双方都积极的投身其中。在这种关系中，医生与患者是一种和谐的伙伴关系，因而大大减少了医患冲突的发生，对医患双方的信任有着极强的促进作用。同时通过医患双方共同的努力，“指导—合作”与“主动—被动”型可以向“双向参与”型医患关系进行转化。
顾大夫十分重视对患者的心理支持。许多来到顾大夫门诊就医的患者，他们需要的不仅仅是得到确诊、改善健康质量，他们更需要的是希望，是心理上的支撑。
“罕见病患者十分需要心理支持。我曾经对很多患者说，如果一个人知道自己活着家人得了与生俱来的无法治愈的疾病，他们肯定会有心理反应的，他们可能会难过、沮丧、自卑、焦虑、不平、恐惧等等。这些心理反应本身是正常的，但是如果长期得不到理解和疏导，这些心理反应会让他们的人生更加艰难。”（2019年3月13日，访谈记录）
顾大夫还十分重视对患者的医学教育，在访谈中，顾大夫谈到：
“我这么多年一直在呼吁要做患者的罕见病科普教育和基础医学教育工作，主要还是我觉得中国的患者太盲目了。或者说中国看病太容易了，跟国外的患者不同，他们分级医疗制度非常严格，一个患者想要见到医生是十分不容易的，因此他们都很重视自己的身体管理和疾病管理，就有点像那种超级病人。但在中国这种患者就比较少见。我的好大夫首页上置顶的永远是科普文和患者就医须知，后来还做了候诊区的就诊须知，专门打出来给患者看的。”（2019年8月6日，访谈记录）
托马兹的“双向参与”医患互动模型如今已有60年的历史。本研究对其提供了一定的修正。顾大夫门诊中的医患关系是一种具有媒介性、社交性、自主性与修正性的双向参与。媒介性是指多途径的互动。互联网的多媒介化为患者的就医提供了更多的途径，这些途径具有时间和空间延展性，使得门诊外的互动得以实现，互联网的知识为医患互动赋能，提高医患互动效率；社交性是指平等的互动，在有一定的能力与渠道之后，网上平台为医患建立了大众化、透明化、人情化的互动网络。通过日常的互动，使得医患双方互相了解，患者的意见得以重视，获取了信任和尊重。通过平等的交流，除医学支持外，医生完成了对患者的心理支持与社会支持，患者的需求得以满足；自主性是指内生的互动，医生提升患者的罕见病认知、促进患者再社会化，培育患者的文化自信。患者社群为医生提供知识和情感的补充，医患共建自主参与的土壤，为内生性积蓄力量。
修正性是指持续的互动，罕见病的治疗过程实际上需要患者和医生的持续反馈和修正。医生会对患者的病痛叙述进行判断，进行调药和康复训练；而患者则会在一定程度上自主修正大夫的医嘱，呈现一种双主体的互动形式。这种和谐的医患关系需要医患双方共同来维持。
同时，对罕见病患者群体的社会支持工作提出思考也是本研究的理论意义。人的健康和疾病不仅与人的生理因素有关，还和心理因素、社会因素、环境因素等有很大的关系。因此，应当从生物学、心理学、社会学以及三方面结合的角度来看待患者，要把患者看作是一个完整的人，患者的精神需求和其生理需求是同等重要的，要提倡主张人文关怀的医学。同时，这也需要患者自身意识的觉醒。令人欣喜的是，随着互联网医疗的逐步拓展，医患沟通平台的普及推广，医学界开始重拾“关怀、安慰”的初衷，患者也已经开始对医患关系中自身地位进行思考。
对于顾大夫而言，也正是早期互联网的发生发展给顾大夫提供了便利，也给医患交流沟通新模式提供了可能。在这现代化冲击的社会里，互联网技术为医生和患者两者提供了机会重新认识他者，也帮助他们不断反思自己，患者们通过互联网完成了再社会化，他们以罕见病患者的身份，为自己的生而不凡呐喊。不仅仅是在临床诊断中需要医生和患者共同参与，在罕见病的治疗手段以及病种的发现过程中，同样需要医生和患者的共同努力。科技的进展的确为我们带来了未来的希望，就像顾大夫在门诊中时常对患者所说的“科技在进展，坚持下去就有希望。”不可否认的是，在顾大夫门诊中，互联网对双向参与式互动模型的实现起到了促进作用，但同时要注意的是，我们更需要的是像顾大夫这样专业热忱的医者，像罕见病患者这样坚持希望的人。
我相信，终有一天，在医患双方的共同努力下，会打破“共济失调”的现状，回归人本，医患共济，用技术治愈疾病，用人心温暖人心。
门诊中的哭泣
我始终记得，第一次门诊时一位SCA患儿的母亲对我说的话，“孩子，要多注意身体。”我当时眼泪一下就止不住，全部流到了口罩里。我离开门诊，到厕所里大哭了一场。这是我田野中第一次哭泣，但这不是最后一次。我还记得无数个夜晚，当我结束一天的门诊或是访谈，在电脑上敲下田野笔记与访谈记录时，我脑中闪现的是无数个患者的故事：家中独子患病，母亲绝望麻木的眼神；花甲之年的夫妻生死与共的誓言；父亲为孩子奔走各地，三年间穿坏的十几双鞋子；家属间的争吵，夫妻间的冷漠，父母对孩子的期望……这些，是为生命落泪，为生命挣扎，为生命奋斗的故事。
我的导师曾经跟我说过，做患者研究需要极好的心理承受能力；项目进行一半时，还有一位评委老师曾对我说，在医院里参与观察，可能会彻底地改变你的人生观。两位老师说的都没有错。罕见病对于社会来讲仅仅只是一个小小的概率，但对于患者而言，罕见病对他们只有0%和100% 的区别。虽然脊髓小脑性共济失调并非急症，不像癌症患者、ICU患者以及临终关怀那么有冲击力，但这些患者所面临的痛苦是持续的、是无望的：他们很多没办法确诊，每日奔走在各大医院里，只为了有个确切的诊断；但即使是确诊了，限于科技水平无法根治，只能一天天的看着自己的身体恶化；还有的患者盲目就医，看到一丁点希望都要抓在手里，以为是救命稻草，实际上却是压倒他的最后一根稻草……可以说，在田野的这半年多以来，我看到了许许多多的患者，听到了许许多多的故事，为他们的快乐而快乐，因他们的悲伤而悲伤。
在医学人类学的领域上我还只能算是刚刚入门，但生命带给我的震撼却始终令我在研究路上心怀敬畏与向往。在接受人类学训练时，我的老师告诉我，我们做研究并非是索取，而是要有强烈的做事情的冲动，这是一个人类学者应有的担当。如今我虽不敢称自己为一名人类学者，但我真的很想为罕见病患者们做点什么，哪怕只是一点点微小的贡献。
我告诉自己，我必须要做点什么。在门诊中我积极学习，一年多时间下来，我学会了看头颅核磁，学会了简单的问诊和查体，能为大夫分担力所能及的工作，能倾听患者的诉说；我会握着一位老人的手，听她因为病痛折磨已经说不清话却仍然坚持的感谢；我参与罕见病病友组织，作为一名社工为他们提供社会支持和心理支持；我做这篇研究，希望这个案例能为以后缓解医患冲突、增进医生与患者之间的了解做一些贡献，同时我还希望自己的研究能让社会更多的人认识到有这样一群患者、有这样的一种罕见病、有这样的一种罕见病文化，让更多的患者知道自己并不孤独，有许许多多的人正在为他们的健康努力、祈福。罕见病需要更多的宣传，罕见病群体需要更多发声的机会。所以我在论文的最后，附上了脊髓小脑性共济失调就医方式、就诊须知以“”及病友群的联系方式，如果真的能帮到哪怕一位患者、让任何一位读过我论文的人认识到这种罕见病，那我的研究就算是成功了。
玉润公益基金会致力于对老年、女性、儿童等人群的健康促进和健康发展，倡导公益性质的社会研究。我十分感谢玉润对我研究的帮助和资助，借由此，我也一直在思考学术与公益之间的联系。我的导师曾经跟我说我们正在做的研究是一项公益事业；每次交流结束，顾大夫也会跟我说我们在做的是一项公益事业。在我的关于医患关系的研究中，我希望更多的人能够认识到一种广义的医患关系，医生群体和患者群体之间关系；我希望更多的人能够认识到脊髓小脑性共济失调，以及更多的罕见病、遗传病；希望更多的人可以了解到罕见病群体真实的生活，去了解他们的文化、他们的精神世界。与此同时，授人以鱼不如授人以渔，对于缓解我国医患关系紧张的现状上，我希望以顾大夫门诊为案例，提倡人文医学的回归，呼吁患者们学习基础的疾病管理知识。必须承认，基于我国医生少，患者多的“僧多粥少”的现状，要求每日辛苦的医生再去关注患者的精神世界，对于一些每日需要看几十个病人的大夫而言是不现实的。因此更需要患者具备内生性的力量，去主动地、积极地、科学地参与到医患互动中来，为医生分担一部分工作。
人类学的意义在于认识他者，反思自己，期望我的研究能够让一些患者对于医患关系中自身地位有一些不一样的思考。
图九 作者 辛育航
本期研究者：雷蕾，中国人民大学宗教学系硕士研究生；
项目名称：“祛魅”宗教养老：源于福建、江苏两寺安养院的田野调查。
宗教与养老的结合从某种程度上看算得上是一件新鲜事。但早在唐宋时期，“福田院”、“悲田院”等就是佛教僧人经办的慈善救助机构，对象不乏老人。历史上的寺院养老包含接管老年僧尼与居士，也救济孤寡老人。
就现阶段而言，老龄化、病残化、空巢化等一系列问题所引发的养老议题是社会各界关注的焦点，牵动着每个家庭的心，更关系着“年轻人”的未来。中国从2000年起已进入老龄化社会，到2020年，60岁以上的老年人将达到2.43亿即总人口数的17%。2050年，预计每 10个人中就有3个是老年人。
目前中国的养老方式主要有三种，居家养老、社区养老与机构养老，各地也陆续出台了例如北京“9064”或上海“9073”等制度安排（“9064”意为90%的老年人在社会化服务的协助下通过居家养老，6%的老年人通过政府购买社区服务照顾养老，4%的老年人入住养老服务机构集中养老）。然而现实情况往往是，居家养老不堪重负，社区养老任重道远，机构养老遭遇信任危机。
“老年是一系列连续不断的丧失”，个体的衰老主要表现在两个方面，认知和机体。“生活中最好的事情就是你能自己去卫生间”，很多时候周遭世界所要关心的绝不仅是老年群体的机体衰老，更要重视其心理与自主性的保留。“逐渐老去的生命在这场注定要失败的战役中，想要的一定不是一个战斗到全军覆没的将军。”人们需要考虑如何拥有从容而有价值的晚年生活，而这也是宗教养老不同于传统养老事业的特殊之处。
一般认为，宗教养老作为一种新型养老方式，从精神安养的高度强调“以人为中心”的行动理念，有助于老人安身、安心、安魂三重境界。首先，其强调老人的自主性与自理能力，视自力为修行基础；其次，机构养老的龃龉指向工作人员对老人的恶行，但宗教养老机构通常将照料老人视作个人修行，是福报的积累；其三，宗教因其信仰天然地带有一种超越自然的灵性特征，日常修习以养心为功课，对于改善老人的精神面貌，增强他们的内心力量具有重要作用。传统中国养老语汇中的“老有所依”在这里，愈发呈现为一种心灵的归依，而非物质或处所上的依赖。
研究：重塑宗教养老的微观图景
雷蕾来自中国人民大学宗教学专业，研究方向是宗教人类学。从本科到硕士阶段的宗教学专业训练使她对生命的终极价值、宗教的超越意义有着深刻的体悟。“虽然六年来始终未曾脱离宗教学，但渐渐从文本走向了田野，人类学方法使我沉迷其中，发现了宗教义理之外的现实世界，也知晓了其他学科看待宗教的眼光。”
鲁迅说，人类的悲欢并不相通，我只觉得他们吵闹。看似漠然实则悲悯之下的深意是，大多数人并非“天性冷漠”，而是“无力关怀”。宗教学应该更加重视实证研究，宗教从来都不仅仅是高高在上的至理。
传统上一般认为宗教养老是老人身体与心灵的理想归依之所，视宗教为完满维度。雷蕾在研究中却发现，宗教养老亦非“净土”，实际运作中的客观困难与人为滞碍层出不穷。例如，宗教养老在实际操作中展露出“非宗教”乃至“非养老”的面目，“修行为主、养老为辅”的指导精神难以落地，宗教“脱敏”事关宗教养老全局。世俗社会之种种被带入这片“信仰的净土”，譬如实际运营中对“以寺养院”还是“以院养寺”模式的选择，僧俗间的多样关系，作为重要辅助力量的义工量质问题等。
记录并还原一个真实的案例，宗教养老之“祛魅”势在必行。
“我的本意绝不是否认宗教在养老领域的意义和作用，宗教学是我的专业，我坚持探讨的是应该如何更加客观全面地看待宗教养老机构与相关现象。我不可能去否定它，我要否定的只是大家对宗教维度的轻易想象乃至执念。”
与第一届玉润健康研究基金中齐腾飞所完成的项目相似的是，雷蕾同样选择了宗教养老这个议题。“我对玉润的初步印象就来源于那场结项报告会，当时我兴奋地想，终于有人开始着手这项研究了，那么我是不是也能发挥所长。”“学长对检索工具的使用等社会学方法为当代中国宗教养老现状贡献了相当充分而权威的‘大数据’，调研地点数目优越，是一项宏观而具备先见性的经验研究。”因此，她更希望向大家呈现的是一两例详实具体的个案，立足宗教学专业视角，通过长时间的参与观察、共同生活，完成对宗教养老微观图景的重塑，构建宗教人类学视野下的健康老化观。
观察：宗教养老亦非“净土”
比如，雷蕾最常碰到的问题是，在院老人以修行为主还是养老为主？一般而言，“修行为主，养老为辅”才是佛教安养的核心精神，但现实情况往往因人、因地而异。“这里收费是外面养老院的一半还少，那我当然要来这里，以后也要死在这里，连买墓地的钱都省了。”一些老人如是说。对于在寺院里养老要求食素戒荤的“门槛”实际若有若无，“我不想吃斋堂的饭了，就在房间里自己煮点红烧肉，肉可以网购。”但也有许多老人表示闻到荤味就想吐，念佛是这里的首要功课，生活倒在其次，“不能折损自己的福报”。
从机构角度而言，收住老人的标准不一。山头响亮、“人多势众”的安养院采用在早晚课时点名答到的方式保证在院老人的信仰坚定，功课不辍。小寺寡院则对信仰不作要求，唯能吃素即可。
许多开办在寺院里的养老机构宣称自己有“三百义工”，节期之时更是人声鼎沸，实际在具体运营的过程中排斥义工的到来。“他们流动性太大，今天来一拨，明天来几个，老人和我们都累，帮不上忙不说，还得配合、伺候他们。”
僧俗之间建立起的所谓“家长—老孩子”关系也与多数新闻报道有所出入。雷蕾在田野中经常遇到老人看不惯、抱怨僧团的情况，“师父白天在这里，晚上就回家了。也不见他念佛，来客人了就聚在一起喝茶，还怎么做我们的师父。”但也有德行规范、修行精进的法师屡屡受到老人交手称赞的情形，各自不一，“师父很辛苦的，早中晚三次念佛都来带着我们，一次就是两个小时，等唱完念完了，嗓子也干了，满身是汗。”
或存在外聘人员的问题。如果寺院养老不以僧团直接管理老人，那么就需要从社会上招聘外来人员，而此第三方的介入会因其并不具备宗教上的智识地位与道德地位而引起老人的轻视与反感。若管理人员自身出现问题，那么势必影响信佛老人的修行，“净土”亦不复存在。因此呈现出“引入第三方影响老人修行，不引入则影响师父修行”的态势。
“政策层面的问题也不容小觑，更准确地说，它们牵动并决定着宗教养老的未来发展。”雷蕾发现，越来越多“老漂族”的出现与选择性聚居成为宗教养老机构中的流行景象。随即，异地养老所带来的异地医保问题使“跋涉”成为了老人病痛之外的又一种“修行”。老人请假数周回乡看病的情况在安养院中并不鲜见。
再是依法登记困难的问题。虽然2012年国家宗教事务局等六部门联合出台了《关于鼓励和规范宗教界从事公益慈善活动的意见》，肯定了宗教进入养老服务领域的合法性，但许多部门对宗教界兴办养老机构的登记注册依然持谨慎乃至消极的态度，在优惠政策的落实上同样并不到位。“因为不是正规的养老机构，所以我们没法扩大宣传，只能等老人上门，人少就不好自负盈亏，还需要基金会的支持。”当地工作人员如是说。
感念：会一直记得来自他们的照料
正如开始所言，宗教与养老的结合并非偶然，宗教界与老年人双方都具有较强的异质性，进入这个田野的过程并不轻松，但与他们的会合却使人动容。作为一个客观记录者，雷蕾时常感到在这一场域内始终保持理性的困难。通过和老人的朝夕相处进而建立起来的感情将是她毕生难以忘却的回忆。
“我会一直记得来自他们的照料，相反不是我在照料他们。我会一直记得在我田野工作期间去世的Y奶奶，她让我真实地感到了无常。同样的位置，却再也看不到她佝偻独坐的身影。还有教会我手风琴的K教授，始终惦念着我的J婆婆和到哪里都无条件‘罩着’我的J伯伯。”
“几个星期不给婆婆打电话，她就要打过来了，问我最近好不好，是不是很忙，为什么不给她打电话。”
“上次院里住进来一位退休的大学教授，听说我学过电子琴，就让我试试他的手风琴，看我学得快，他非常高兴，一来二去我们就成了师生，天天按时上课，逢有人问就自豪地说‘这是我的学生，我的传人。’”
“还有个伯伯经常来找我聊天，带我出门，给我留早饭，邀请我去他的房间‘开荤’，说起来可逗了，性格特别乐观。”
诚然，落到日常上来，不论初心是否依止宗教，生活都是养老的起点。在这个场域中，共同而相似的生活里承载着向往圆满的理想，也见证着如意与惨淡交杂的现实，更有一个个衰老却鲜活的个体，仍在演奏着生命的进行曲。
还是那句话，人类的悲欢并不相通，我们只尽力关注并改善它们。人类社会任何现象的发生与发展均不乏复杂性，但至少可以从现在开始做起，正如雷蕾对宗教养老领域的关注与研究。
本文系第二届“玉润健康研究基金”项目研究专题。
本期作者：吴心越，台湾东海大学社会学系博士研究生。
项目名称：“失落的家园——一个苏南养老院的民族志研究。”
今年75岁的老韩原本一个人住在离江苏永安市区20公里的农村，2015年冬天因为一次脑梗造成半身瘫痪，住在城里的两个女儿便把他从乡下老家送进了市区的康颐家园。这家建于2009年的民营养老院是一栋十层的大楼，目前共有床位将近400张，入住率超过90%。老韩住在”介护区”的六人间，每个月的床位费加护理费是3000元。老韩领的是一个月300多元的农村社会养老保险，所以大部分生活开销都由两个女儿分担。
老韩的床头柜上常有女儿买来的黑芝麻糊、牛奶、饼干。床尾有一张方桌，台历、报纸、收音机、药瓶、酱瓜、水杯和碗全部挤在这张小小的桌子上。老韩平时就在这里吃饭、看报，轮椅转过来就能看到房间正中央的电视，每天下午再去门外的走廊坐一会儿，看看窗外的天空和马路。
这些就是他全部的生活空间，老韩常常自嘲，说他是出了钱来劳改。
国家民政部的《老年人社会福利机构基本规范》从生活照料的角度区分了“介助”(device-aided)和“介护”(nursing-cared)，因此大部分的养老机构都在空间上对不同失能程度和护理等级的老人进行区隔，有的叫做“养老”与“护理”，有的叫做“安养”与“养护”。它们常常位于一栋大楼的不同区域，或分隔在不同的建筑物中。两者之间仿佛存在隐形的界线，无论老人还是护理员之间都几无来往。但通常当一个人老人大小便不能自理、无法自主行动时，他就得从养老的区域“升级”到全护理的区域。
在康颐家园，一到四楼都是养老型床位，住在这里的老人虽然也有行动不便、视听衰退等问题，但大多仍可以依赖扶手或者拐杖行走。老人们住在朝南的双人间，两张单人床对着一台电视机，靠墙一排储物柜，另有独立的卫浴间和阳台。每个房间都有老人的个人色彩，有的摆放着子女买来的电子琴、按摩椅，有的墙上贴着全家福照片和书画作品。
在养老院中，除了节庆日会有不少民间艺术团体来进行“慰问演出”，平日里并没有什么娱乐或康复活动，老人们便在自己的房间看电视、织毛线、看报纸，打发漫漫长日。
五到十楼住的则是重度失能、失智的老人，需要24小时密集看护。每个房间有五到六张床，不同于楼下的木板床，护理型床位三面有围栏，床头可以抬升，看起来与医院的病床一模一样。每张床头都有呼叫铃、供氧端，坐便器和轮椅常常就放在床边。床与床之间虽然有粉色的塑料帘布，但很少拉起来，这就意味着每个老人在他人面前都几无隐私可言，甚至排便、换尿布都得处于他人的目光之下。
房间里的六名老人由一个护理员照料，为了防止意外，护理员通常禁止他们随意走出自己看管的范围。老韩隔壁的张宝根有一次趁着护理员帮其他老人洗澡，偷偷溜出养老院，自己坐着公车回了老家。家属和院长尚未责问，当班的赵阿姨先急哭了，不知道自己要“怎么负责这条人命”。
除了“照顾”以外，从各个房间的护理员到一楼的门卫，都肩负着“看管”的职责，每个老人都被限定在自己的活动区域，更不能擅自离开康颐家园这一栋大楼，除非家属的陪同或同意。
有的时候，护理员对老人的小心翼翼甚至令我觉得有些滑稽。
2018年10月的一天下午，我在房间跟护理员金阿姨聊天，巧云奶奶坐在一旁的椅子上吃沙琪玛。吃完之后，巧云奶奶便站起身，拿了扫把要去清理刚刚掉在地上的残渣。金阿姨见状立马制止她：“你干什么啦，我会扫的呀！”巧云奶奶说：“我来扫，我也会的。”“你不会的！你只要吃！”金阿姨说着便把扫把拿过来，自己扫了起来。从机构的角度来看，保证住民的安全是第一要务，但这些规范和约束又反过来强化了老人脆弱、无力的身体感，令他们不敢也不愿再离开自己的日常活动空间，九楼的老韩便一年到头待在九楼。
同时，在护理员“无微不至”的照顾下，任何发挥能动性的表现都不再被鼓励，这也加强了老人们“无聊”和“无用”的感觉，也因此，老人们常常向我抱怨：“关在这里就像吃官司，跟犯人差不多”。
当老人出现健康问题导致生活能力下降，通常会被子女和机构要求“升级”到楼上的房间，从而获得更加全面的照顾，但老人们对此却往往极为排斥，甚至恐惧。从双人间搬到全护理的六人间，不仅意味着个人空间的缩小，同时也可能面临着社会性的进一步丧失，他被寄予的最大期望是肉体生命的安全与存续。
85岁的老人周惠玉由于脊椎问题加重无法独立行动，机构经由她本人和家属同意后将其从双人间“升级”到全护理六人间。但之后周惠玉连续三天闹起了绝食，想要回到原来的房间。她不断地向我抱怨：
“（在原来那边）我好去外面白相（玩），一个一个房间走进去都认识的，像乡邻一样。这里一样也没有，讲话也没人听。你看看这些好婆都能不能讲话？我在这里就像活死人……就像活死人……人也没有的……你说要不要难过？吃的差一点，都没关系，现在关键是走不通，关死在这里，像吃官司。你看我在这里，就像个活死人……跟他们讲话，他们都听不见，大家都像是活死人……”
在她抱怨的同时，其他几位重度失能、失智的室友正如她所说的，或呆呆地坐在轮椅，或卧躺在床上，没有任何人（能够）有所回应。后来，周惠玉终究没能回到原来的房间。但每次我去看她，她都不再与人讲话，整日躺在床上抱着一个播放着苏州评弹的小收音机。
养老院的一天从早上四点开始，楼上护理区的护理员们得帮老人更换尿布、清洗下身、穿衣服、洗脸、刷牙、分发早餐，那是他们一天中最忙碌的两个小时。接下来，像老韩这样可以起床的便能看看电视和报纸，但还有很多重瘫在床的老人只能继续躺着，等着护理员两三个小时翻一次身。
在养老院中，唯一明确的时间指示便是一日三餐，照顾的流程都依此展开：早上六点是早餐时间，那么四点多就得帮老人们清洁身体，穿衣起床。中午十一点吃午餐，十二点便是午睡时间。下午五点吃晚餐，六点多就要安排老人们全部洗漱就寝。不少研究者都指出养老院等照顾机构具有戈夫曼所说的 “全控机构”的特征。
在这里，生活的方方面面都在同一套管理制度、同一个空间下进行，所有成员都被以相似的方式对待，每天的作息与活动按表操课，而日常活动的目的仅在于达成机构所需完成的官方目标。
一日三餐也是老人们每天唯一需要等待、参与的“事件”。
譬如，每天上午十点左右，通常会有一个老人提醒“快吃午饭了”，这时大家仿佛就有了一些盼望和精神劲儿，能够感受到氛围的微妙变化，有的老人早早地就带上自己的腐乳、酱菜去餐厅坐着等待，方便跟其他老人多聊上几句。每天下午三四点，这个过程会再次出现。而每当晚餐过后，常常会有老人感慨“一天终于又混过去了”，有些调侃，又有些无奈，好像终于完成了今天“活着”的任务，而前面也并没有什么可盼望的。在日常闲谈中，老人们不约而同地用“度死日”来形容在养老院中的生活状态。在吴方言中，它意味着“混日子”：没有目标也没有新的企盼，浑浑噩噩，过一天是一天。
每当他们说起“度死日”，有时候带着一种抱怨又自怜的情绪，有时候则是语带无奈的调侃。
大部分老人都将在养老院度过生命的最后一个阶段，他们都明白这里是“人生的最后一站”。很多老年人和家属对养老院心怀抗拒，也是因为决定入住的时刻在某种程度上意味着对生命前景的放弃，意味着开始了“等待死亡”的漫长过程。就像护理员沈阿姨曾经跟我说的：“在家里毕竟自由点，在这里总归少自由。像这种特护，他们脑筋不好，要么行动少方便，家里弄不来了。它这里不是像外国人一样疗养的模式，它给人的感觉就是像度到最后一关的日子了。老年人都不高兴来，进去了就好像要死了，最后一关了。可以动动的，都在家里的，一般进养老院都是没有办法了。”
人类学家特纳提出，伴随着每一次身份、年龄地位等社会状况的改变而举行的“通过仪式”都拥有标志性的三个阶段：分离、阈限和聚合。处于阈限状态的“通过者”从社会类别的网状结构中逃逸出去，失去了清晰、稳定的特征。阈限通常位于社会结构的边缘、底层或断裂处，对于没有被纳入阈限场景的人来说，这一状态以及其中的角色往往被视为危险、不祥且具有污染性的。
在这个意义上，养老院也像是一个生死之间的“阈限空间”，住进去的老人逐渐从原先的社会关系和结构位置中脱离，进入一种另类的生命状态。在这里，“阈限”一方面具有时间的维度，涵盖了一个人由生向死的过渡阶段，由于机构的专业照护而得以延长到数月、数年之久。
同时，它也具有空间的维度，是处于生死过渡阶段的老人们的集体居所，具有全控机构的特征。养老院中的老人不得不服从诸多禁忌以及漫长的隔离，他们难以重返过去，只有死亡才能将他们从阈限状态解脱，回归逝者的世界。
在现代医学和公共卫生尚未建立的年代，衰老是短暂的，死亡迅即而来。在当代社会，如果一个人幸运（抑或不幸），即便在患有各种慢性疾病，逐渐失能、失智的状况下，也仍然能够依靠外界照料生活多年——生死之间的阈限状态被大幅延长。
2016年，康颐家园转型为护理院，纳入医保定点单位。管理者开始大量增加护理型床位，同时压缩养老床位。原本只占据两层楼的“护理区”如今已经扩展到六层，并且仍将继续增加。新入住的失能、失智老人越来越多，这引起了不少老住民、家属乃至护理员的非议。
他们都告诉我，改建为护理院之前招收老人是有“挑拣”的，“打底脑筋要拎清的，子女叫得出的，喊得出阿姨的”，而现在“管你好的坏的，痴的木的，肺病也好，癌症也好，都来，捡到篮里都是菜”。
2010年以来，随着老龄化程度的不断加深，失能、半失能老人大幅增加。根据全国老龄办、民政部、财政部2016年联合发布的第四次中国城乡老年人生活状况抽样调查结果，中国失能、半失能老年人约为4063万人，占老年人口总数的18.3%。
老年人群体对医疗服务与生活照料需求的叠加趋势越来越显著，因此，国家正式提出了“医养结合”的发展方向。2017年，江苏省提出“新增养老机构优先发展护理型床位，提高为失能、部分失能老年人提供养老护理的能力”。
永安市则在此基础上制定了更为细化的发展目标：到“十三五”末，实现全市每千名老人拥有养老机构床位数不少于45张，护理型床位占养老机构床位的70%。这也意味着在政府的发展规划中，要求养老机构首先满足失能、半失能老人的长期照护需求。由于公立养老机构，尤其是乡镇敬老院，大多因年代久远、设施简陋，无法提供充分的长期照护服务，反而是民办养老院成为了推进医养结合的主要力量。
目前在永安市的八家民办养老院中，有六家内设护理院，均纳入医疗保险定点单位，可以按政府核定的护理型床位数量从社保部门获得定额补贴。以康颐家园为例，它既是养老服务机构，同时也是医疗卫生机构，需要经过民政和医疗卫生两个系统的审批和监管。相较于单纯的养老院，护理院作为医疗卫生机构需要满足更加严格的软硬件建设标准，内设护理院的养老机构因而需要更大的前期投入。
康颐家园在改建护理院的过程中不仅购置了医疗设备，新聘二十多名护士，同时还进行了空间改造，包括增加护士站、急救室、药房等。另一方面，经营者不得不尽量控制人工成本，增加护理型床位数量，提高入住率，从而实现规模化效应。但这也意味着他们在当前不会再有多少动力投入于老人的文娱活动、康复训练和精神关怀。
养老院的住民的确衣食无虞，有专业护理员的全天候看护，但大部分老人仍然常常感到孤单失落，精神无所依着。
永安市民办养老机构中护理型床位的增加，以及新进住民的“病弱化”，背后既有国家的政策引导，也有经营者自身的理性计算。对于机构来说，压缩每个床位的空间，收住越多重度失能的老人事实上能获得更高的经济收益。
如何改变老人们在养老院中“度死日”的现状，恐怕需要国家、机构和家庭回到老人的主体经验，重新思考生命晚景的意义——除了维持寿命的存续，如何给予这些老年人更有质量的生活？
本文系第二届“玉润健康研究基金”项目研究专题。
本期作者：韩泽东，中国人民大学社会与人口学院硕士研究生。
项目名称：身不由己——养老机构的疾痛体验。
做田野对我来说是一件期待已久的事情，很期望能有一个属于自己的田野点。因此，在最初选择的时候，毫不犹疑地选择了去养老院做调研。在最开始也曾经预想过自己在田野点中可能经历些什么。不过事实证明，田野远比想象“刺激”。
初次来到养老院，寻找了好久都没有找到门口，后来询问路人才得知养老院的正门在医院大门旁边家属楼下。直到发现家属楼正门旁边的一个棕红色铁门上贴着的“来访注意事项”，才知道原来这就是RQ养老院。
注意事项上提示着来访人员每天只能在规定时间进入养老院，进入之前要和主任确认身份等要求，不再像是隔壁随便进入的医院或是我每日穿梭自如的学校。这一刻我感受到养老院是封闭的，和外界有隔离。
直到通过电话和S主任确认身份之后，我才最终背着我的大书包进入养老院。说明来意后，主任在三楼找到了一间空房间，让旁边的护工阿姨帮忙准备床铺，让W主任帮忙找碗筷。于是，在这里我就有了稳定的驻扎地。
第一天的晚饭吃的什么忘记了，只记得伙食一般，大概了解周围环境之后，我就在房间里等待晚上的到来。但这个夜晚远超出我的预期。一位阿姨在半夜十一点半左右，奋力拽房间的大门，我当时在惊恐当中站起来，带着恐惧和埋怨打开门问她是声音太大吵到了么？我看到阿姨脸上也是一脸怨气。后来问了几句也没有明白对方的意思，她就直接进来了。
我的感觉就像是有一个人闯进本来属于我的领地，第一反应是来者不善，于是在她放东西的时候，马上把放在洗手间的所有洗漱用品收了起来。（这一个做法，我在后期反思是由于对陌生环境中他者的不信任）
她拿出遥控器打开了空调，然后躺在床上开始大声讲电话并把电话另一头的声音外放。准备入睡的我愣是被这一幕吓得不知所措，索性就躺着静观其变好了。后来通过夹杂着些许方言的对话当中大概了解因为其中一个W主任训了这位阿姨，阿姨向另一个S主任抱怨并表明自己很抢手，可以在别的地方找到更好的工作，并表示受不了W主任的多话，想要离开。但当阿姨表示要拿着行李离开时，W主任貌似没同意，因此把阿姨锁在了养老院里，阿姨又因为没有地方睡觉就进入到这个房间。在这里能够选择留下来并且能够干得好的人很少，因此主任都会尽力劝解留下。
但是我知道老年公寓这里对于护理人员很是缺乏。S主任就劝这位阿姨。通过他们的对话，我发现阿姨对于养老公寓的工作很上心，她还想要参加培训让自己的能力上一个台阶。
后来零点以后，电话“会议”结束，我终于可以开始入睡。在凌晨两点多的时候，突然有一个人推开了房间门，进来麻利地打开灯，径直穿过房间去了阳台，到很后来才得知那是夜班阿姨来取走晾晒的袜子。清晨五点多，隔壁床阿姨手机发出巨大的铃声，紧接着S主任来敲门。
这就是在养老院里迎接我的第一个晚上，一个惊魂的夜晚。搞得自己缓了好久都没有勇气想要出门做事情。后来，精神状态恢复之后，去跟S主任了解情况，并询问他这个房间可不可以保障半夜不要突然进人（因为门锁是坏的），后来得到他的承诺。
在三楼我所在的房间旁边住着一对老人，但是这两位老人都有些不同程度的神智不清。奶奶经常哭哭啼啼，哭诉说妈妈为什么把她留在这里，另一位爷爷不说话但会对我点点头。最初的几天，每次走出房间来面对养老院里老人的时候都“强颜欢笑”，因为自己的心绪夹杂着恐惧与不安。每次走出房间后，都经常要在床上躺半天来缓解。
我对养老院的适应比想象的更慢。相比于过去所习惯的生活方式，以及生活环境的巨大变化，无论是洗澡、接热水、吃饭上，其实都有一种落差。并且，这种落差会随着目之所及的老人生活而变得更加剧烈。我会疑问，在过去的乡村调研里，面临着更恶劣条件的时候，也没觉得怎样。但，这次明明有自己的房间，还没有风吹日晒，究竟是什么造成了这样的心理落差呢？
最初一个人在田野里的时候，苦于生活环境、苦于无人交流、苦于对于陌生环境的惧怕以及调研的压力、苦于闭塞的空间等等。这样的田野虽然让我更好把握，但是不自觉地压抑让自己经常陷入其中。更是使得在电影院看《我不是药神》中，人们对于生命的渴望而痛哭流涕。
我也有意在最初让自己陷入一种情绪的状态，努力达到一种共情，因为在这个过程里面我的视角会随着我的心理状态发生变化而不断挖掘出意想不到的东西。
在进入养老院一周后，发现养老院来了新的年轻面孔——是当地四位参加养老院勤工俭学项目的大学生。她们的领队和我住在一个房间。这对田野中的我来说可谓是及时的慰藉，因为有了同龄人一起生活，也有了更多的信息来源。
后来我还跟随她们去参加郑州慈善基金会组织的大学生养老院护理员的培训。这次培训对我影响最大的是对护工的认识。护理人员在进行工作的时候，实际上也是透支的过程，也让他们的身体长期处于亚健康状态，比如遭遇扭伤、劳累过度、下肢水肿、静脉曲张等问题，甚至还可能受到更大伤害。她们也许会经过简单的培训，但对于自身保护的学习却是缺失的。
护工并不知道在工作的时候如何保护自己的身体，因此以一种损伤自己身体健康的方式来养护病人。就有这样一种矛盾的存在。
养老院里的X阿姨，退休后自己创业经营饲料加工厂，后期破产之后就进到家政行业参加养老护理员的工作。在后来的聊天中，还了解到X阿姨选择这份工作也是想要学习护理老人的方法，以后回到家中照料自己的老人。我同X阿姨的接触是在田野后期，她因为儿子结婚需要帮忙而请了一个月的假。
对于X阿姨的关注是因为对她身份的两次界定过程，第一次见到她时，她穿着深色花裙子在和另一个护工一起给另一个老人做按摩。我惊讶于她的手法娴熟以及她是我所见到的家属当中对老人最尽心的一个，X阿姨边捏边和躺在床上的爷爷说话，X阿姨就问：“X叔叔，认不认识我了？”但爷爷实际上是没法回答，我走上前问X阿姨和爷爷的关系时，才知道原来X阿姨也是护工。就这样带着震惊我跟随她们一起帮这位爷爷按摩。也是因为这个原因，我经常跟着这位X阿姨，观察她的照顾方法。
在我房间隔壁工作的L阿姨，面容和善，在回到河北之前在广州东莞的电子厂宿舍当宿管人员，工作比较轻松。后来在KNX家政的居家养老机构工作，后来经过同乡介绍到了RQ养老院。来到这里两三个月，对于工作的解释就是挣这份钱就要干这份工作。
对于伺候人的工作向外界难以说，特别是照顾男性老人需要面对暴露的身体甚至是生殖器官。但后来就适应了这个工作，主要原因是为了能够给儿子买房子娶媳妇。以同样理由坚持工作的护工阿姨还有很多，都是在退休或者农闲的时候出来找工作，很多都是为了攒钱给儿子买房。
在田野的中后期，随着对于养老院的环境以及周围人的熟悉，终于开始在晚上“出动”。在此之前，每天到了白班护工离开养老院的时候，我也就回到房间休息。但是隔着房门也会听到隔壁奶奶的哭声，一直让我没有勇气出门。后来连着几晚跟着夜班阿姨走动，看了不同的老人在床上的样子又让我辗转反侧。
到了养老院的夜晚，就会发现比白天更多的无奈。还记得一位奶奶问我现在是白天还是晚上，这一刻对我的冲击是巨大的。终日躺在床上的状态已经会让人无法得知外面是白天还是黑夜，对于这种情况的老人每日的活动空间约等于零，身体被放置于一张床上，吃喝拉撒都在和身体相称的空间里通过他人的帮助完成。哪怕是喝水都需要按铃叫人才能够实现。
有时候在想，究竟要以怎样的方式看待老人，而作为护工又应该要怎样对待老人呢？
其实，本身护工的工作就很难做，能够坚持下来的总是少数。这里的工作很辛苦，工作内容也让人很难接受。除了体力上的付出之外，心里也处于巨大的紧张感之中，特别是晚上只有一个人值班的夜班阿姨，一晚上都处于提心吊胆的状态。因为曾经有过脾气不好的爷爷会下床打人。用阿姨的话说：“这种工作实际上‘人命关天’”，稍有疏忽，都可能是对一条生命失责。
夜班阿姨出于责任心，一直在照顾着每一个老人。为了防止褥疮的发生，护工每两个小时都需要帮助老人翻身，但有的老人因为身体转动的时候不舒服会哭，哭的时候会让人很心疼，但阿姨只能安慰老人马上就好然后继续完成翻动的动作。夜班阿姨一直在跟我说这个工作做着做着就会适应，就不会像最开始的时候难以接受。而这句话从我询问的每一个坚持下来的护工口中都曾有所表述。
我内心当中一直拒绝回忆养老院中的老人，不知道是出于自我保护还是保护老人的原因。我不想从任何角度去描绘养老院中的老人，这样的形容永远有失偏颇，而阅读或者倾听的人也会带着自己的想象添油加醋。但我找不到太多积极的词汇去形容心里的感受。
总之，这段心绪充满着无奈和害怕：无奈于现状无法改变，害怕于自己或是身边人会有同样的境况。
P奶奶因为耳聋听不清声音，因此她的说话声音总是很大。有一次，我错过了事情的开头，只是发现Y阿姨和P奶奶有点生气，耸了P奶奶几下，P奶奶开始自己打自己的脸好几下，之后说：“打不死呀！”
看到这个情景的时候，其实我很痛心。P奶奶虽然身体比较健康，但因为同她交流所存在的障碍，而发生多次冲突。到后来护工阿姨把奶奶送上床，奶奶询问我和隔壁奶奶的关系，我说没有关系，但是她根本没有办法听得清楚。但从P奶奶的眼神当中仿佛透露出一丝羡慕，误以为我是隔壁奶奶的家属陪伴她身边。
另一位B奶奶，原来是老师，在没有进入到养老院的时候，可能是精神上有问题，据护工阿姨说，B奶奶在家里的时候会跑到大街上，把自己身上弄得都是灰。当我陪在B奶奶身边的时候，奶奶一直想坐起来，说再不走走都不会走了。
可实际上，B奶奶的一条腿根本没有办法伸直。当我看到护工将B奶奶抱到床上准备休息的时候，她的下肢一直处于一种弯曲的状态无法放平，并且下面的皮肤也许是因为长期保持坐姿已经发黑。在平常，B奶奶一个人坐在走廊里的时候，时不时地就会传来一两声：“让我走吧！”，而这个声音也就一直陪伴我的整个田野。
我最喜欢的G奶奶，有几天胃口不好，养老院的食物一口都不吃。有一天，我打算慢慢喂她吃、哄她吃，旁边的J奶奶也是一直跟我说一定要给她多吃，不然晚上就会饿，饿了就没有东西吃了。养老院的伙食，因为成本需要控制，所以饭菜不可口是一个比较常见的现象。
在养老院里面的生活，除了基础的一日三餐，实际上老人家生活水平的高低全都看家人是否自觉。老人的生活用品、零食、水果（除了有特殊原因），更多地都是需要家里人来提供。G奶奶是宁波人，长期住在上海，后来因为儿子工作的原因来到郑州，身上有一种江南女子特有的气质。在阿姨口中得知，G奶奶在刚过来的时候，每天都想着要回家，将自己的东西整整齐齐地打包好，然后拄着自己的拐杖就要找儿子。在我调研期间，奶奶也是说了几次想走，然后询问为什么之后得到的答案还是要找儿子。
有一天我在G奶奶房间里陪她坐在床上，这样护工阿姨可以不用把奶奶绑在凳子上保证安全。G奶奶一直在翻弄自己的抽屉，想要找自己的杯子喝水。后来一直在弄口服液的药瓶，然后打算自己吃药。我就跑到阿姨那里问，奶奶的药需要怎么吃，阿姨告诉我G奶奶没有药，药是隔壁奶奶的。我就回去跟告诉奶奶说：“你身体健康着，不需要吃药。”就赶快把药放了回去。
后来阿姨回来，我们一起聊天，阿姨说G奶奶人可好了，还会走到旁边的奶奶那里问她要不要喝水（旁边的奶奶用胃管，身体状况很不好）。后来，到了晚上，阿姨们准备下班，下班前就需要把夜间可能会下床的老人用束缚带绑好，防止夜间下床，发生危险。阿姨说，有一次给G奶奶绑好之后，一个回头的功夫，奶奶就把绳子解开。（这个束缚带类似于搓澡巾的形式，露不出五指）阿姨都会很奇怪奶奶是怎么解开的，所以没有办法只能系得更紧，并且固定在床的下边，防止老人自己挣脱。
来这里的人们，当看到老人的状况的时候，总会不可避免地设想自己年老时的状态。但是，这里面的老年人大多因为家中无人照顾、生活无法自理，或者需要细致的护理才能够维持生命。因此这里看到的生命形态就是一种些许消极的模样。在这里所接触到老人，想回家回不去，每天重复着相同的生活。
在养老院调研的这段期间，随着看到的情境不同，自己对于生活的理解也发生了改变。
当让我站在生命即将终点的地方回头望，仿佛就能够理解重要的东西是什么。
老人总是能够给人们带来深思，体验过老年或许才能够体会年轻的价值，而年轻是什么呢？只有二十出头几年的青春岁月吗？不是的，在每一个还能跑还能跳的当下，就是年轻；在每一个能够尽情追逐自我的时刻就是年轻。
我们终将面临老去的一天，属于我们的东西都会随着生命的消逝而消失。并且在生命最后的时光里，我们思想虽然可以驰骋，但是身体却成了一个老旧的躯壳，这个时候我们如何面对这样的自己和这样的生活呢？当自己的生活离不开别人照料，当自己被疾病缠身不能动弹，这些生命存在的极端形式的生活境遇究竟是怎样的呢？
年老，是每一个人都可能会经历的阶段，我们会害怕，我们会恐慌，因为我们对于这一群体曾有着或好或坏的想象。通过人类学的方式，让我有机会进入到养老院中，揭开我们对于养老院的想象，从真实的生活场景理解老人的生活。在接受到各个方面的冲击之后，我也逐渐发现研究过程对于自己的改变。
在养老院中的生活让我明白健康是最宝贵最重要的事情，能够凭着自己的心意自由活动就是最大的幸福。
我们很容易被眼前的事情遮住双眼，在很多时刻都觉得这一件事可能“生死攸关”，但是，在感受过身体失能可能带来的生活情景之后，就会额外珍惜每一个自由的时光，额外珍惜自己的生命。虽然，世界上仍然有很多不美好的事情发生，但是每一个当下都是属于自己的奇迹，我也带着这样一种磨灭不了地心态回归到我自己的生活之中。
很感谢玉润公益基金会给我的这次机会，让我能够以无忧的心态进入田野，完成自己的调查。也正是因为对于健康这一主题的关注，我更加珍惜身边人，也努力在生活中传播健康知识并且关注边缘和弱势人群的生活状况。
本文系第二届“玉润健康研究基金”项目研究专题。
本期作者：吴薇，华东师范大学社会发展学院硕士研究生。
项目名称：“事件日常化：技术世界中的衰老应对——基于老年病患的个案研究”。
随着技术世界的发展和社会医疗化倾向的产生，曾经自然而然的衰老变成了一种可以去诊断和治疗的疾病。自然事件在技术世界变成了医疗事件。当这些衰老的症状（心衰、肾衰等）影响到老年人的生活时，他们选择去医院进行治疗，并且开始了不可能终止的与老年疾病抗争之路，老人就变成了病人。
在2014年到2019年的5年时间里，我外公的身体经历了快速衰老的过程。在社会医疗化背景下，外公和家人也自然地把衰老当做一种可以治疗或者延缓的疾病。在身体快速衰老的这几年时间里，平均每两个月他就会住院1次，一年之中有一半以上的时间在医院度过。
在2015-2018年期间，我几乎所有的寒暑假都穿梭在四川省华西医院、西昌市人民医院以及凉山州第一人民医院的各个老年常患的慢性病科室，比如心内科、呼吸内科等等。
在这些时间里，我观察到了大量老年人生病之后的行为、语言，也经历一个普通中国家庭面对随“老”而来的诸多问题时产生的相伴与依赖，矛盾与冲突。
有一个很有意思的现象：无论得了什么病，无论我们到哪个科住院，医生都会嘱咐，不能让老人（医生往往不会对年轻病患提这样的要求）自己去洗手间，只能在病房由家属协助解决。但更有意思的是，这些每天可以坦然接受家人帮自己清理私处，或者接受亲人的帮助在病房解大便等行为的老年人们，都经常不遗余力或者偷偷摸摸地自己去卫生间解小便（针对大部分有行动能力的老年人）。
我的外公也不例外。我曾亲眼见到外公隔壁病友因为背着老伴偷偷去卫生间解小便倒下后再也没能被抢救回来。我以为这个事情会给外公一定警惕，然而，他在情绪低落了一个下午之后，第二天依旧想说服我们让他自己去卫生间。
在这里我想强调的不是医生为什么要这样要求，而是这些对生命有强烈渴望、一向非常听医生话的老年人为什么在这个问题上一反常态如此执着和叛逆？这个问题的答案我在论文中有所回答。也是这个事情让我开始注意，老年人在生病时有很多被忽略的行动和语言，而这些行动和语言背后往往蕴含深刻的意义。
这些意义汇聚在一起往往指向同一个目的——重建日常，重构生活意义。
老年人的生命需求和生活意义是一种日常性构造，是难以被意识和发掘的。而伴随衰老而发生的疾病是每一个老年人都会面对的“事件”，它在压缩老年人生活和生命空间的同时，也激发了老年人的主观能动性去维系和捍卫自己的“日常生活”。这个过程中，平时被隐藏的矛盾、主体性、日常性构造就被彰显出来。
很多人会疑惑，有的老年人动都不能动，他哪里来的行动能力？这个行动能力并不狭义地指人的体能，而是类似于能动性的行动能力，比如他想吃什么不想吃什么，他说什么不说什么，他看什么不看什么，甚至他什么时候沉默，其实都是一种行动能力，因为这一切行动和表象的背后都有意义。
因此，无论是沉默或者眨眼，甚至是发呆就有时也往往意味着什么。
外公的经历是我研究的主要材料来源。
外公成为本研究的主要案例，是因为在从2014到现在的5年期间，他20多次与病抗争。我们能想象到的所有的老年疾病他几乎都有。他也经历了对死亡从抗拒、恐惧到接受的完整过程，他以死亡为终点而从没有放弃过为“活着”而努力。我在他身上看到的不是“衰老”和“疾病”带给人的奄奄一息，反而是一种让人不禁感叹生命之坚强的生生不息。他有的努力真的是出人意料。
外公用他自己的行动促使我反思我们对于诸多老年问题的刻板印象和错误观念，也让我看到了老年病患生命中的诸多可能性。
在患病的这几年里，外公不仅收集了自己从第一次住院到现在的所有病历、检查、消费等相关资料，还从网上去积极了解跟自己的疾病和治疗相关的信息。甚至每一次住院的材料他都自己亲手制作目录，把所有资料编辑成册。
他甚至自己制作表格记录了他的常用药在西昌市各大药店的价格，以及医生所讲述的每一种药品的相关信息和使用方式。
可见，对生命有着强烈渴望的外公几乎调动了他所有的能动性和主体性去用自己的方式认知、接受、治疗着自己的疾病，并用他的方式留下了珍贵的参考资料。因此，以他的案例去讨论老年病患生命价值和生活意义的重建有可行性和易行性。
因此，论文以我的外公在衰老过程中多次与疾病的斗争经历为主线，同时以家属、病房的其它病友以及医护人员等为参照系进行调查和资料收集。不同的疾病，不同的医院，不同的医护人员，不同的照护人员，不同的病房，不同的病友及家属等，都成为了我研究中“隐形的在场”，是我在对外公的疾病经验进行研究时时刻对比和参照的对象。
研究以质性研究方法为主，主要采用田野调查获取一手材料用于分析和论证。具体分为四个部分：
一是采用参与式观察了解慢性病老年人的身体行动能力和日常生活状态；
二是通过半结构式访谈、深度访谈、口述史等不同的访谈方式与慢性病患者、患者家属、医护人员等进行沟通；
三是搜集分析老年病患在研究者不在场的情况下自己完成的文字资料；
四是由研究者自己成立或者加入一些老年病患及家属的微信群等组织，观察或参与其互动。
我的调查主要由两个阶段构成：
第一阶段是在过去的四五年中每一次在医院看护外公的见闻，以及日常跟家人的相处中的“参与式观察”经验，这一阶段的资料获取是无意识的，因此任何事情都是几乎不分轻重的存储在脑海里；
第二阶段是确定研究方向之后的有意识的田野调查。也就是半年来集中在医院看护外公期间所做的有目的性的观察和参与。
在过去的照护经历中，我只是单纯从家人和我的角度去理解和认知外公的行为，但是当我开始从家人转变为观察和研究者的时候，很多的事情和视角都发生了改变，很多家人认为的“无理取闹”，其实是老年病患世界里的“情理之中”。
作为家人，在外公从网上花几百块钱买个小菩萨回来保佑自己长命的时候我可能会戏谑和阻止；但是作为研究者，我通过不断追溯他做这件事情的机缘和动机分析出了老年病患产生信仰的一般逻辑和要素。
作为家人，在某次所有亲人都跟我抱怨外公执意叫救护车而不坐家人车的“固执”行为时我可能会跟他们一起埋怨；但是作为研究者，通过耐心和外公交流沟通我发现了造成家属与老年病患诸多矛盾产生的主要原因——时间向度的视差。
作为家人，在外公要求一个既传统又现代的葬礼的时候我可能只是单纯地接受和照办；但是做为研究者，在尽力去理解他每一个安排的逻辑之后我看到了他如何从死亡抗拒到死亡接受的过程及原因，看到了他在平衡多种角色和社会身份矛盾时的智慧，看到了他作为国家干部在政治要求和乡土惯习中的调试和妥帖安排。
作为家人，在外公不听医生要求喝酒和多食时，我会跟其它家人一起指责和阻止他；但是作为研究者，我通过外公的经历试图去思考当我们面对无法痊愈的老年病患时，该如何看待和对待他的一些习惯和嗜好？
外公爱喝酒，但是从2014年住院开始家人就要求他戒酒。在跟外婆的访谈中她曾提到每次让外公别喝酒，外公会说，“该吃就吃，该走就走”。在这句话中，其实饱含了两层意思，首先是他自己也知道可能喝酒有些坏处，他知道“吃”可能会意味着要“走”。所以他的内心是清楚的，他也想多活几年；第二层意思是，就算不喝酒，也并不能知道死亡那根线究竟什么时候被触碰，所以又想能在活着的时候活的开心和舒心一些。但我们总是只能看到他们“做了什么”，但忽略了他们“做”的背后也在能不能做中挣扎。
如果只是站在家属的立场，我们希望外公能在疾病中早日康复，所以在我们的世界里只有简单粗暴的二元对立，只有是非对错，而忽略了他们作为主体的复杂性，也就忽视了很多可能不是直接但是会间接影响病痛的综合因素，比如每次因为发现外公偷喝酒就会发生的争执是否会让外公心情不好从而更影响疾病的治疗？酒的危害与不喝酒的危害究竟哪个是更大的？对待老年病患时，如何把家属的期待和他们的喜好进行平衡？在生命的最后阶段，如何看理解老年人与家属之间关于寻求生命质量还是生命长度的矛盾？这些问题的讨论在我在文章中没有继续展开，希望能在后续的研究中有更多的思考和发现。
无论是前期调查还是后期论文撰写以及分析，我同时作为研究者和当事人的双重身份始终利弊相伴。
一方面我做到了几乎对调查对象没有任何干扰的参与式观察，并且可以得到很多作为第三方的研究者得不到最隐私和最细节资料；但另一方面这种双重身份也让我始终处于立场冲突、情感冲突、伦理冲突、角色冲突之中。
在调查过程中，我尽可能地让自己成为一个单纯的家属，去照顾、去倾听、去帮助、去安慰，在论文撰写和分析过程中，我也尽可能地让自己成为一个单纯的研究者，避免有感情等因素的左右去影响我分析的客观性和资料呈现的完整性。
在论文中可以看到，无论是传统价值观中认为好的还是不好的行为，我都没有避讳地进行了呈现，因为我很明白，只有呈现了真实，才可能让我的文章有价值，我的研究初衷才不会被自己辜负，才能真正为老年生活福祉的提高力所能及地做点什么。但是我很清楚，有时候主观情感因素的代入是不自知和不自觉的，并且因为我是“局内人”，有的在别人看来比较特殊的现象可能因为对这个家庭和家人的熟悉让我无法将它陌生化，也无法从中发现其价值。
因此，我需要在此说明，由于身份的特殊性，我无法保证自己呈现的调查是最客观和最完整的，但是我承诺论文中的一切案例都是真实发生的，我也承诺一定按照学术规范和学术伦理要求完成调研和论文的撰写，不刻意隐瞒和美化任何负面的调查资料。
除了上述无法“陌生化”的弊病之外，我还有一点困惑和担忧需要作出说明。在正式调查之前，我告知了外公和所有家人我毕业论文的选题，他们是在知道我的目的的情况下跟我进行交流和沟通的。在有的时候跟外公聊天时，他会告诉我说“这些话你就不要写上去了”之类的话。尽管这些话以及他这样的态度对本研究是十分有价值的，但是为了不违背被调查者的意愿，这部分材料我选择了放弃使用。
研究者的身份让我的日常生活和田野调查发生了交织，让我更愿意去尊重老年病患的主体性，真正去倾听和理解他的生活需求和生命意义。
在日常生活中，我的家人就是普普通通的家人。但是在田野调查中，外婆是一个积极重构夫妻与亲子关系的妻子，我的妈妈是一个常在“妻子”“母亲”“女儿”身份间转换的长女，舅舅是一个努力却难以平衡“儿子”“父亲”“领导”等多重角色的中年人……
而在田野之中，我要跳跃的角色不仅是作为照护老年病患的家人。比如，作为病患的家属，在经历突发的与医生强烈的争执时我对他们充满了怨恨和不解；但作为研究者，当我在田野日记中思考问题发生的原因时，找到了老年病患常见医患矛盾的偶然与必然因素。
在田野调查和参与观察的过程中，我不断地反思自己，尽力去做到理解家属又理解病患。
如果我只是家属，我就会跟家人的视角一样，很多时候会不理解甚至误解而责怪外公；但是因为做这个研究，我就不仅是家属了，我还是研究者和观察者，我不仅要知道家属怎么想，我也要知道病患怎么看。这个时候，我发现我既能去理解家属的行为，又能去理解作为病患的外公的行为。
在文章中，我更多地是站在老年人的角度去陈述作为“衰老”的主体的“老年人”是如何去应对作为疾病的衰老的。但是在论文完成后，当我从“老年人”的角度走出来，我开始重新思考作为研究者、作为年轻人、作为唯一能去为老年人提供帮助和服务的我们，应该如何看待技术世界中的衰老。
2018年暑假，我参加了复旦大学举办的“医学人类学视角下的适老科技与社会发展”，我遇到了一群对老年群体极为关注，也特别想能为老年生命福祉改善有所努力的年轻学生。我很好奇，为什么作为年轻人的他们也一样热衷老年问题。交流发现，绝大多数的同伴都正在经历和体验家人的衰老。
正是因为这种体验，让我们知道，衰老是老年人的个体体验，但是个体的衰老带来一个家庭的生活的改变，甚至是整个社会的发展状况的变化。希望有更多的视野可以聚焦在老年人的生命需求和生活福祉上。虽然我们还未步入老年，但是作为年轻人，我们是老年人唯一可以依靠的对象。
作为学生，我们有很多可以作为研究对象的选题。但是作为老人，他们只能选择我们。
本文系第二届“玉润健康研究基金”项目研究专题。
本期作者：刘奕伶，北京师范大学社会学系硕士研究生。
项目名称：“流动的病人与外来的医生——流动人口的医疗与社会网络”。
一、鼓村
文中提到的人物均使用化名。
我的田野经历是一个不断打破过去刻板印象的过程。在进入田野前，我所接触到的关于流动人口的医疗话语中，流动人口都是一个沉默且无力的群体，他们“小病拖，大病扛”，有什么不舒服就忍着。因为缺乏医疗保障，加上经济条件不好，他们往往会选择去“黑诊所”打针输液。那些“黑诊所”医生缺乏资质，卫生条件不达标，药品来源不明，常常害死人。更无奈的是，流动人口还要面对本地人的歧视，本地人收着他们的房租，赚着他们的钱，却又十分瞧不起他们……
但是，上述关于“黑诊所”和“冷漠的本地人”的印象，在我进入田野后却被打破了。
下面我要讲述的田野故事，就与两个打破这些成见的人有关。
我的田野点鼓村位于北京市朝阳区东郊，隶属于金盏乡政府。目前，鼓村有本地户籍居民1700多人，流动人口则至少有8000人。严格来说，鼓村并不是被林立的高楼所包围的“城中村”。如果一定要给它做一个分类，它更像是位于城市边缘，又不完全属于农村的城乡结合部。田野期间，我在鼓村T小学做志愿教师。T小学是一所打工子弟学校，它是由一个致力为打工者权益而行动的NGO组织支持建立起来的。
我在T小学教的四年级班上有一名姓金的小胖子。小金虽然才上四年级，但其实已经11岁了，比起班上的其他孩子，他显得“成熟”不少。四月初的一个下午，我发现小金上课时一直捂着自己的右脸。课后我询问他怎么回事，小金说自己牙疼，右脸蛋又红又肿。我提出带他去附近的诊所看看，小金却坚持说放学他妈妈会带他去一家“别人都找不到”的诊所。我告诉小金我正在做关于鼓村医疗的研究，想去看看他说的诊所。小金显得有些犹豫，说要回去征求一下妈妈的意见。第二天下午临近放学时，小金叫住了我问我放学后有没有时间，他妈妈要来接他去看牙，说我可以跟着一起去看看。
放学后，小金的妈妈带我们来到了鼓村中心街一栋小楼前。我随着他们进入小楼，拐了数道弯，从一个另外架设的楼梯上到二楼，进入一个房间。这间房间乍一看与普通的住家并无区别，但房间内堆着满满药品的柜子，沙发上则坐着的数位正在输液的患者。我知道，这便是传说中的“黑诊所”了。
诊所医生姓罗。在我说明来意后，罗医生出乎我意料地并没有显得很戒备或警惕，甚至还很乐意同我聊天。此后，我便成了这间诊所的常客。经过交谈，我慢慢了解了罗医生和他的故事。
二、罗医生的故事
罗医生1965年出生于河南信阳农村。16岁那年，村里一位颇有名望的村医见他做事机灵，便把他收为徒弟：
我们那时候拜师是有仪式的，要给师父磕头。一日为师终身为父。学徒的时候什么都得干。家务活儿，看孩子，刷碗刷地，农村里边儿干的农活儿，施肥，包括挑粪。就跟古代那师徒一样的。但是有时候，遇上好师父不一定遇上好师娘。我师娘，老让我干活，不让我学医。干活你说该干我就干，但你也别耽误我学习对吧。
因此，罗医生的第一段学徒生涯不到一年便草草结束。不久，罗医生家另一个县的远房亲戚到他家。这位亲戚听说他学医半途而废，就把他介绍给了当地的一位赤脚医生。罗医生答应下来，就跟着亲戚到了另一个县，跟着这位赤脚医生，也是他后来的丈人，继续学医了：
我丈人是赤脚医生，医疗队的，为人民服务，拿公分。他们以前都是传统的中医，之后才有西医。西医方面是上面发一些书籍，他们自学的。我也就跟着学，基本上是中西医，内科全科。不得了啊，我丈人，可别看他是传统学的，他教的两个徒弟，带出来两个院长。我也是他打的基础，跟他学徒三年，之后通过培训、深造，进了县医院。
我跟着他在村里面的时候，那太有地位，太有面子了，说实话。咱们出去，扛着药箱，到哪个村儿去，不管大人小孩儿，都恭恭敬敬，非常尊敬的，感觉那你就是个救死扶伤救命的人，很有修养很有学问。好多事儿，村里人都给我师父面子，相当地牛！不光是他本家的事儿说了作数，而且是大队、村儿里边儿的事儿，村干部，都请教他。为什么呢？因为他有钱，他比大队那些人拿钱拿得多得多。国家拨的款也好，还有挂号费，还有病人送给他，回报、酬谢他的东西。你比如说，有人得病，蹊跷古怪治不了的，别人没治好的，他能弄得好；或者说，他说你这个病，赶紧去大医院看吧我这儿治不了，然后人家去了大医院，跟他说的一样，没有给人耽误，人家觉得他有良知，就酬谢他。所以说他就靠着这样，在老百姓十里八乡里边儿，都非常有名气。
到我学徒的时候，尊敬他的人，我到现在还是历历在目。那时候我们到哪儿去，人家管我师父叫“先生”，管我就叫“幼先生”，我感觉自己也非常有面子。走到哪儿，人家都给你吃好的。农民他能有什么东西呀，但凡好点的都给你吃。那时候我们经常是上人家家里看病去，你比如说，谁家里有病人了，早上就来找我们，说“今天中午，在我家吃饭哈，我家有病人，来不了，走不了道儿”。我们就去他家，忙一阵儿就到中午。眼看你忙活完了打完针了，男主人就“哎别走”，马上聊聊天儿，聊几句。女同志呢，就到厨房去了。等到我们聊完说准备走，女同志就说“烧水烧好了”，意思就是饭做好了，搁这儿“过旦”。
但凡是他们要留你吃饭，那肯定都是提前准备好的。提前买豆腐，干豆腐，整点儿鸡蛋，一般没有肉，没钱买肉，就是自己宰的小鸡提前焖着。或者有的整点儿肉丝面，熬的肉，熬得烂烂的，搁在面上。没有肉的就是鸡蛋面。这都是他们自己平时舍不得吃的，都给我们吃。还有的包饺子，提前包好，新鲜。吃饭还有人陪着你，“能不能喝酒？”能喝酒呢喝点儿，不能喝酒也不劝你。那时候来找你看病的都是三里五乡的熟人，不知根知底的不找你。找你的情况下，他就知道你的爱好。比如说我师父喜欢打桥牌。晚上去，“哎呀，大夫来瞧病啊，瞧完了晚上到我这儿来吃饭，吃完饭打牌。”把病瞧完了，人家专程请的俩人陪他打牌。
学徒期间，罗医生和师父的女儿逐渐产生感情，结为夫妻。学徒三年后，两人参加了县里组织的在卫校进行的培训。经过培训，罗医生成为了乡医院的内科医生，妻子则当了妇产科医生。但是，由于改革开放以后，国家削减了公共医疗财政支出，医院“自负盈亏”。当时乡医院的效益并不好，工资收入比较低（罗医生当时一个月的工资是三十九元）。由此，许多医生就想方设法“公饱私囊”。按照罗医生的说法，当时虽然很多人在医院上班，但都是给来看病的人“开条儿”，这个“条儿”是让病人到自己家去看病的凭证，“你的病号在你家去，我的病号到我家去”。医生们都有各自的渠道取得中西医药品，这样一来，医院便被架空了。
罗医生说，当时他们医院的大夫就像这样各自在家开诊所，最多的时候开了17个诊所，医院完全被瓦解了。除了需要做透视或者化验等检查的，或者计生办要求做手术的，其他小病都被医生们私自包揽，“医院那根本不是一个医院了”。1987年，由于罗医生和妻子“超生”，正赶上当地严查，两人双双被乡医院开除。
三、“非法行医”
被开除后，为了养家糊口，罗医生做起了村医。实际上，按照行政和法律的规定，罗医生当时就已经属于“非法行医”了，但是在农村，并没有人会追究这一点。不过，罗医生关于这个时候再做村医的回忆，也还是远不如跟着师父那时候美好：
那时候也挺苦的，为了挣钱，大年三十晚上被老乡叫，也要去看病。我骑着摩托匆匆忙忙赶过去，过河的时候冰面破了，我一头栽进河里，那可真是有苦难言啊。但是农民也可怜啊，我不能不看。以前看病有国家给钱，自己不用花多少钱，就是五分钱的挂号费，药都不花钱。等我再出来做村医那会儿，就不是这样了。农民没钱啊，看完病带你跟前就把你眼瞅着，“没有钱，没有”。要么就赊账，我到现在还留着账本，九五、九六年的，谁谁谁哪天上午下午跟我这看病，欠二十三十多少多少，加起来还有千把块钱，现在还赊着。也没办法，我们老家俗话说“三年的账白纸一张”，自己记的账法律也不承认。不过呢，我也不追究了，农民很可怜的，真没钱。有一次有个病人，我输了几天液，开了药，统共50块钱，他拿不出来，家里人东拼西凑凑了27块，我也就收了27块。我第一任师父跟我说过，在农村做医生，“穷人治病，富人给钱”，见着有钱人就多少几个，穷人给不起就少给几个。
2000年左右，罗医生听一位老乡说，北京现在外地打工的人多，很多工友找不到看病的地方，过去开诊所很有市场。起初罗医生和妻子有些犹豫，因为他们知晓自己认识的一位退休县医院医生前几年在大红门浙江村干了两年三年就回老家了，因为“在外面受不了这个苦”。两人合计了一下，决定先由妻子到永定门浙江村一家老乡开的诊所干一段时间看看。2003年，罗医生终于决定前往北京。之所以选择鼓村，是因为附近老乡多。据罗医生说，当时鼓村及其附近在做基础建设，一大批河南信阳附近农村的居民参与了基建工作，这样逐渐在周边形成了包括鼓村在内的多个流动人口聚居村。
就这样，罗医生开始了他的“黑诊所”生涯。在鼓村干了十几年，由于治病见效快，价格实惠，罗医生成为了这里非常有名的人物，几乎所有与我聊过的鼓村人，无论本地的还是外来的，都知道罗医生和他的诊所。他为什么没有考虑过办理执照和许可证，开办一个合法的诊所呢？因为对于大多数在流动人口聚居地开设诊所的人来说，其硬件条件根本不可能达到国家规定的标准。而且据罗医生说，开设诊所所用的是村里的商业用地，但像他们这样的外地人没有本地户口，要得到商业用地的使用权非常困难。他们和在鼓村做生意的小商贩一样，几乎都是从本地的商业用地所有权持有者处转租使用，除非“有本事认识人，或者有钱打通各处关节”。
一般来说，罗医生的诊所上午会比较清闲。白天鼓村大部分流动人口家庭的男主人都外出工作了，妇女们早上则要忙家务以及做饭，因此上午上门看诊的人并不多。罗医生得闲，早上就会在自己的办公桌上练毛笔字。书法是罗医生多年的爱好，他已经练就了精湛的技术，字非常漂亮。诊所内部的墙上贴了很多罗医生的作品，其中有一幅是他最满意的，写的是毛主席的《卜算子·咏梅》。这一特长也被附近的邻居所知，大家都夸罗医生的字好，他便把自己的部分作品贴在了楼道里，这样领居们进出往来都能欣赏到。
罗医生的家就在诊所隔壁。中午，妻子在家做饭，罗医生便要把孙儿带来隔壁，担当起照顾孙儿的责任。罗医生的儿女并不住在鼓村，但由于工作繁忙，只好把孩子交给祖父母带。罗医生的孙儿有一个好听小名叫“硕硕”，取自全名中的一字。这个字是罗医生给他取的，寓意是希望他长大能够健康富足。听闻我正在攻读硕士学位，罗医生笑说，“硕硕”的“硕”也有这个意思，希望他以后能好好学习，像我一样读上硕士。
在我真正走近了罗医生的日常生活，了解了他的生活史后，我明白了“黑诊所”在很大程度上是一个由于不了解和不理解而产生的污名。“黑诊所”没有那么神秘，也没有那么黑暗，而是一些无奈的医生与无奈的病人出于各自的需求所生产出来的一种独特的医疗资源。
四、奇怪的病人
一次与罗医生聊天时，我得知就在我进入田野不久，还没认识他时，他遇上了一个奇怪的病人：
我们这种诊所呢，我很清楚，只能说看看小病，慢病，不严重的工伤，再往上就不行了。有一次，住对面有一个姓刘的老头儿，六十来岁，来打工的，在对面租房。有一天他房东到我这儿来，说人不对，好几天吃不下饭，没精神，托我去看看。我去了一看就知道，在我的经验范围之内，我左右不了他，就说赶紧把他抬走，去大医院检查住院。我的预感，直觉，非常不好。当时，我给他量血压，血压正常，呼吸正常，心跳正常。但去的时候他没精神，过一会儿，他又激动，开始打哆嗦，我就想他脑里边儿的东西有问题。还有嘴唇，我看颜色，他嘴唇发乌，这是缺氧的现象，缺氧或中毒。或者肾的问题，尿毒症，心脏供血不足，或者小脑这方面的问题，都有这种症状。但肯定是我解决不了的，我的预感是这样。果不其然，送去医院没多久，人就没了。
当时，我向罗医生打听这位房东是谁，他告诉我是本地人“田三儿”。于是，五月下旬的一个下午，我根据罗医生提供的大致方位，加上向附近商贩打听，找到了房东田三叔的家。
那是一栋典型的出租房：一栋两层的小楼，一楼是朝向中心街的商户门面，二楼被分分隔成许多房间出租。我来到二楼，正好遇到一位房客，对方告诉我第一间就是房东家。敲响房东的家门时，我心里其实很怵，担心自己贸然上门会吃闭门羹，但接下来的事情大大超乎了我的意料。
来开门的是一个戴着医用口罩的短发阿姨。见到我，她马上摘下了口罩，一口京腔地说自己花粉过敏犯了，请我别介意，接着才问我来找谁。说明来意后，阿姨说自己是房东的妻子，姓高，然后就请我进门坐下说。高阿姨家布局很有意思，一进门的这间是厨房和餐厅，右手边进去才是客厅。于是，我就在餐桌边坐下了。此时正逢晚饭前的时间，田三叔不在家，高阿姨在厨房烙饼。对于我这个陌生人的突然到来，她完全没有表现出不满或警惕，还担心厨房火大热到我，专门打开了空调，给我切了西瓜。做完这一切，高阿姨才回到灶前，开始一边烙饼，一边和我聊天。高阿姨可以说是我在田野中遇到的最热情友好的人，再加上高阿姨正好和我母亲同岁，待在她家和她聊天，也是我这段田野经历中最美好的回忆之一。
高阿姨不是鼓村人，是从附近的CG庄嫁过来的。田三叔则是鼓村本地人，在家排行老三，所以有了“田三儿”的称呼。田三叔身材高大，但是性格却比较腼腆，不像高阿姨那样善于言辞，但也是个非常温柔和善良的人。田三叔是个“顶棚匠”，年轻时就一直在鼓村做装风雨棚、防护栏或者修房沿之类的生意。这天下午，我和高阿姨聊天中途，外出干活儿的田三叔回来了。正值夏季，在户外干了一下午活儿的田三叔晒得满脸通红。进屋后见我在也并不诧异，对我笑一笑就进客厅去了。许是在客厅听到我和高阿姨的对话，又看到我当做上门礼物带来的水果，田三叔沉默地下了楼，过了一会儿，就提着一袋子饮料回来，一定要把饮料都给我，叫我带回去喝。
关于那位故去的房客，事情是这样的：今年春节后，有一老两口到我这儿来看房。我看老两口干干净净，人没啥毛病，就给安排了我们屋隔壁那屋。那家老头儿姓刘，是云南人。他们家是闺女女婿先到北京来打工，有了小孩以后老两口从云南老家过来照顾。后来外孙女儿到了上学的年龄，北京不是不让外地小孩儿上学嘛，闺女一家三口就回云南老家了。老两口觉得在北京能挣钱，就没跟着回去。俩人都在朝阳那边儿一个写字楼干清洁工，一个月加起来可能有4000来块收入，正好养活自己。
3月10来号吧，他们家老太太来敲我门，说她家老刘不舒服。我过去一看，这老头儿看着倒没什么，就是没胃口没精神，坐那儿不动，过一会儿呢又特兴奋。我想他这么个岁数，万一有个什么问题不好拖，就让老太太带他去医院检查检查。老太太说没钱，我和我们家老田一寻思，就拿了2000块钱给他们，让老太太带老刘去D医院瞧瞧。老太太千恩万谢地去了，没成想上午去下午就回来了，说查了血，拍了片，都没查出什么毛病。医生让住院等待进一步检查，但是住院要交5000块押金，他们哪儿来5000块呀，就回来了。我想着这样不行，就又拿了6000给他们，让他们上J医院去检查，还帮他们找了一辆车。结果呢，又回来了，说拍了CT，也没查出毛病来。但我就觉得那老刘看着不对劲儿啊，特没精神，一会儿脾气还特暴躁，也不吃饭，衣服也不穿。我没办法，就想死马当活马医医呗，去找罗医生过来看了。
找罗医生看的经过如前文所述，也没有得出什么结论。又过了两天，高阿姨和田三叔再次商量了一下，准备第二天一早再去取两万块钱拿给老刘他们，让他去市里的大医院做详细检查：
我们是真觉可怜啊。你说有没有怕出事过后找我们房东闹事这个考虑呢，肯定是有的，但是这老两口人真不错，又爱干净，又特老实。他们闺女离那么远，又上班忙赶不过来，我们总得借点钱救个急吧。那天晚上商量好了，我就去隔壁看了一下，看见老刘和老太太都跟那儿看电视呢，瞧着还挺好，我也就没打扰他们，准备明天一早取了钱再说。结果第二天一早，还没到七点，老太太就来敲我门儿，说老刘没气儿了。我和老田过去一看，可不是嘛！躺床上不动了，都僵了。我们赶紧报了警, 又打电话给东坝医院，结果东坝医院没有停尸房，我就又给酒仙桥医院打电话。过一会儿酒仙桥的医生来了，开了死亡证明，证明自然死亡，把老刘拉到太平间了。警察拿到证明，还问了我和老田的情况，也就走了。老太太什么都不知道了，就哇哇地哭啊，真可怜。我想着她家里也没有人在这儿，而且鼓村这块儿云南人少，她也没个老乡照应着，就帮忙联系了殡仪公司，也垫了费用。
老刘走得突然，闺女女婿来不及赶过来，应该说过来了也没有用。老刘火化以后，闺女就在微信上把之前的8000块钱连同殡仪馆的费用都还给我了，还打电话专门来感谢我和老田。我说这都是应该的，毕竟租了咱的房，人在外地也不容易，咱得帮啊。过了几天，老太太准备回老家了，来问我去哪里买火车票。我一看，哎哟！她身份证还是十几年前那种旧身份证，买不了火车票啊！我真不知道她来北京是怎么来的。我这又托人帮她办临时身份证这的那的，最后总算把她送上了火车。
到现在，高阿姨提起这件事，还是觉得有些自责。她总想着自己和田三叔要是早点给老刘夫妇俩多拿点钱，或者一开始就带他们去市里面的大医院、比如协和医院，同仁医院之类的好好检查一下，说不定老刘也不会走得那么快。
以往的我们认为，流动人口与他们外迁地的本地居民尽管存在于同一个地理空间，但却不存在于同一个社会空间。在本地人眼中，有一个明确的“他们”和“我们”的划分。我并不否认这种划分存在，但这并不代本地人对外地人总是只管收租赚钱，其他一概不闻不问。高阿姨的故事告诉我，流动人口与本地人之间，情感的交往与互助是存在的。
我在田野中认识了很多人，但是罗医生和高阿姨是其中让我印象最为深刻，也带给我最多思考的两位。正是由于他们的存在，鼓村的流动人口在生病的时候有医可看，在孤立无援的时候有人可依。
本文系第二届“玉润健康研究基金”研究专题。
本期作者：孙静，北京大学社会学系博士研究生。
项目名称：“社会与地理视角下的‘无主尸骨’的死亡研究”。
一、泉州小岛初识阴庙
2016年，我到泉州附近一个小岛进行社会地理学调研。到了之后，发现小岛周边有非常多的阴庙，里面都是“头目公”和“老兄弟”。这对内陆长大的我来说非常新奇。具体了解后才知道，一直到九十年代，以渔业为生的海岛男性只有三分命，他们往往出海以后就生死未卜。而留在岛上的女性则因为家庭伦理、婆媳或者失贞问题相伴自杀。这些阴庙使我产生了强烈的研究兴趣，也是让我决意对“鬼”进行研究的直接原因。
生活中我们总提到“鬼”，但到底“鬼”是什么，似乎是一个大家都知道但又说不清的东西。在人类学知识中，所谓鬼，即无所归，无法纳入宗法祭祀系统的孤魂或是厉鬼。长期活跃于华南社会的正一派道教通常认为一年可划分为上元、中元和下元，也就是我们今天仍然保留的上元节、中元节和下元节。三个节当中，后两者的重要功能之一是超度孤魂野鬼。中元超度的是陆路孤魂，下元超度的是水路孤魂。
超度，一般是周期性的社区活动。这并不是民间的自身发明，而是来源于一个悠久的制度化的官方传统——祭厉。祭厉自古有之，但到了明代才正式在祀典中确立了具体的祀厉时间，且对厉的祭祀活动也延伸业至郡邑、乡的基层级别。至清中期，民间已经相当熟稔这一套祭祀逻辑和系统。再与“挑经入施主家”的正一道家相结合，很自然地形成了民间根基深厚的祀鬼观念。
厉鬼，往往被视为灾异或瘟疫的来源。但是死亡并不一定会带来厉鬼。对大部分家户来说，区分祖先和厉鬼至关重要，因此将过世长辈由亡魂顺利过渡为祖先是头等大事。这就需要我们为亡者“做功德”。它的意思是指，通过阳间的未亡人为阴间的受困亡魂积累“功”和“德”，使亡魂早日脱离苦海，进入轮回，同时也为子孙积累阴德，让他们在阳间过得好。因此，做功德不是一蹴而就的，往往需要时日的累积，是阴阳两界“沟通”的重要方式。日常生活中的做功德，逐渐在祖先死亡发生之后，从仪式专家主持的超度仪式，演变为一种日常祭祖仪式。
二、“顺其自然”的田野
关于如何在这个议题上推进，我觉得“顺其自然”四个字较为恰当。通过入户访谈，我首先渐渐了解到一些基本的家户祭祖方式。比如1944年出生的居民陈某汉在谈到祭祖的时候，与其他许多泉州人一样，“在家里祭拜祖先通常是在其生辰或忌日，忌日是比较大的祭拜，把供桌摆在前面，只有供父母。”
但1947年出生的王某治女士则在家里还供父母之上的祖父、祖母，而且祭拜祖先的频率更高。“一般来说，在家里拜祖先，什么都有，春节，冬至，清明，七月半，生辰、忌日，九月是他父亲做忌，这边老人去世之后，生忌和忌日（都要做）。我们还要祖父、祖母也要做，太祖母就没有做了，祖父，祖母，父亲，母亲，清明、春节要前面的一起做，称呼的，一个个念下去，八个日子，都要去拜，这个八个日子拜的东西与清明节都差不多，大家要过来一起吃饭。”
当访谈进入过世祖先的丧葬细节时，王阿姨说他们既不是请和尚也不是请道士，而是请菜姑来念经。菜姑是泉州一个比较特殊的女性佛教徒群体，介于尼姑和女众之间，居住于寺庙里，为信众服务。这一点比较出乎我的意料。在设计问题之初，我设想是道士与和尚二选一，未曾想菜姑是他们的主要丧仪主事人。
随着访谈的深入，逐渐了解到泉州城区大部分的丧葬都简化了，有中介一条龙服务，根据施主的需要来提供服务，而晋江地区还大部分依赖道士班，安溪地区则依赖香花和尚班，两者都在丧葬中操演打城戏，破城等关键环节。这些都是从所谓的正式访谈中得来的信息，在之后的访谈中，我有意识地对访谈大纲进行了修改。
刚接触晋江道士班丧葬科仪时，是完全摸不着头脑的。后来回想起在泉州做南音研究的一批年轻学者，逐渐领悟到其实应该从音乐戏剧来理解宗教，而不一定是相反，后又因为因缘际会，得到一批珍贵的目连戏资料。直到亲身参与了数场丧葬仪式，才慢慢理解科仪中目连剧的重要性，以及它对灵魂“超度”的重要性。如此回过来再理解人们在访谈中常提及的“做功德”就慢慢理解其中的含义了，这是丧礼仪式的关键所在。对于戏剧和曲本，也有了新的体会。
顺其自然的感觉，大体就是带着强烈的愿望走入田野，但却无法过于强求，大部时间是无意义的等待，等待田野向你敞开，尤其在面对死亡这类敏感问题时。
对于家户祭祖这一部分，我还有一个田野故事可以分享，也是紧扣着“顺其自然”。原本我以为自己对家户丧葬的理解，通过对“做功德”的深挖，能够自圆其说了。后来因为相机丢失而结识了捡到相机的出租车师傅，又丰富了这一现象的另一面。司机师傅带我去了一间不起眼的山顶小庙。当周围的村庄因为大规模拆迁，家庙被毁，祖先无处安放的时候，这个村庄与山顶小庙达成了一个十分有效的妥协。本来这间庙由村庄内部来管理，承担着组织和动员村庄的重要作用，因此长期以来村庄与主持庙务的和尚住持有些不合。但是，因为这间庙的住持僧自主贷款迅速建起了“功德堂”来安放拆迁中被毁的家庙和祖祠的神主牌位，它便逐渐获得村民的支持和理解。佛教寺庙的“功德堂”业务成为其地方化的重要方式和手段，这也成为泉州城市文化变迁中的一大重要现象。许多移民海外的未亡人日渐倾向于选择佛教僧庙来安放祖先的神主牌，其价位也逐渐水涨船高。功德堂业务成为家户祖先祭祀逐渐衰落之后的新兴文化现象，其主旨是缓解人们对于祖先因祭祀不到位而沦为厉鬼的恐惧和焦虑。
三、普度孤魂
回到我的研究的第二个主题，普度。普度，即对无祀孤魂的超度仪式。与家户祭祖不同，普度普的对象是无法纳入宗法祭祀体系的孤魂，亦是无名者。在入户中，很多访谈对象这样告诉我，“在老房子有做普渡，搬到楼房之后，再也没有参加普渡，做很少，原来在桂坛巷整条街家家户户都要做普度，现在就比较少。”陈某汉介绍的情况是泉州城市化改造过程中日趋明显的一个文化现象。
而生活在溪边的王某治则回忆了一种比较特殊的普度方式，临溪的水普，“八月初五，是最热闹的，是小溪，叫做水普，今年也有做，摆个桌子，临时的，溪灵宫门口，很热闹，三到四年前，我们也是在家，跟我小妹那里合起来，八月初五一定要在溪水边做，也有的到水闸那边做。”这种水普往往是跨社区性质的，如王阿姨所说，是跟周围别的几个社区联合起来做的，往往没办法单独做。后来在访谈1939年出生的陈某平爷爷时，得到了除了仪式之外的信息。他告诉我，因为住在溪边，“以前有过普度，拆迁过后，上楼之后，就比较少过普度，整栋楼要一起操办，同时一起办。七月初九普度，八月初五是在溪边，解放前有演戏，后来就没有了。敬水里的，落水的。很经常会捡到浮尸，花钱收回来，叫人埋，淹大水的时候也会飘来一些东西，木头什么的”。
随着调研的深入，我逐渐了解到这种对水流尸的供养小庙，在泉州南门外被称为“水流妈”宫。这类“水流妈”宫的建造是否是历史上的“厉坛”在民间的延续还有待考证，但是祀鬼的历史心态无疑具有历史延续性。公妈或公婆，是泉州人对逝去祖先的称呼，但他们在面对这种无主祭祀的孤魂的时候，也会用这种亲切的称呼方式，意料之外又在情理之中。我花了很久时间才了解到这类宫庙的存在，一是城市化导致这类宫庙的命运往往不如所谓的正信宫庙，被视作阴庙的水流妈宫常在城市更新中被永久破坏，没有太强的复原动力。二是一般的知识精英和文化人不愿意谈论此类宫庙，认为他们是不值得一提的。有人用阴庙来形容，有人用淫祠来概括。所以在逐渐深入调查后，我才发现有些临水的绿化地带上曾经是这类阴庙，人们原来祭祀得还比较勤快。但随着对城市建设中沿江绿化带，步行走道的需求，人们渐渐对此绝口不提，开始过上一种想象中的“现代”生活。
如我们已知的，除了公庙拜拜之外，泉州人最常做的也最熟练的就是祭拜祖宗。但对于死亡最大的恐惧并非来自其自身，而是来自死后无祀。这也是祭拜祖先这一传统得以延续的动力。随着城市化和移民，许多老一代泉州人都开始忧虑，表面上看是祖宗祭拜仪式的衰落，实质上是对无人供养而成为孤魂野鬼的焦虑。家户的重要意义不仅仅是房屋这一共同居住空间，更重要的是家户共享了一套供养的祖宗体系。近十年以来，泉州城内的开元寺、承天寺相继提供祖宗供养服务。这暗示着，某种变迁正在进行着。
总而言之，出租车师傅带我所看到的是庙宇应对此类文化现象所付诸的行动。访谈对象的日常生活带我看到的则是家户居民如何去选择自己的身后事。这些变化悄然发生，却从两个方面向我传递着同一个信息，对于死后无祀的焦虑。泉州如今这一代老人还积极地在公庙集体活动与家户的祖宗祭祀活动中来回穿梭，生活便由谋生的一面与死亡的一面共同构成。对死后无祀的焦虑与对无主孤魂的周期性祭祀构成一个有趣的对照，一方面是祖先一旦“功德”不到位，或“超度”不到位，那么便随时可能变为厉鬼；另一方面家户和社区又随时面临着来自孤魂野鬼的侵犯，因此需要做中元普度或下元普度来顺利“通过”这一年的关限来确立共同体的范围，建造“水流妈”宫这类空间上的实体，无疑也是这一历史心态的具体表征。
虽然我的田野还没有完全结束，结论还不是很完善，虽然这一话题依旧敏感，访谈困难重重，但是熬过漫长的无聊和琐碎，与遥远又切近的历史达成某一瞬间的灵通。这其中不正蕴含着生死，人鬼的奥妙吗？
本文系第二届玉润健康研究项目研究介绍专题。
本期作者：兰雅心，上海大学社会学系研究生
项目名称：“以成年礼之名：当代中国青年对献血行为的文化再定义”
1. 田野故事
学习社会学的这六年间，我曾跟随学院里的老师们做过多次田野调查。当我以团队成员的身份参与其中时，田野工作之于我的印象无非是现场观察、向被访者提问、整理录音。于是在很长一段时间里，我总是认为从田野资料的搜集到研究成果的呈现是一个水到渠成的过程。这次，当我满怀信心独自进入田野时，才认识到现实和理想的差距。在此次的田野工作中，我先后采用了参与式观察、非正式访谈以及深度访谈的研究方法，断断续续历经半年，最终得以成文。
早在申请研究基金之前，我就对献血这个议题产生了极大的兴趣。但可惜的是，我一直没有找到合适的问题意识。2018年4月，学校青志协正在招募本年度的献血服务志愿者，这无异于为我提供了从田野中发现问题的机遇，因此，我立刻报名登记了服务时段，并以志愿者的身份“卧底”学校的献血活动。
虽然有些研究者认为应不带任何理论预设地进入田野，但对我而言，这种提议似乎并没有太大的建设性。不可否认，当“头脑空空”地进入田野进行观察时，任何现象都显得无比新鲜有趣：有的同学陪朋友一起报了名，临上阵却发现采血过程过于“可怕”，但是既然来了又不好意思半路退出；有些男生为不破坏自己的“男子气概”，即便出现了一定程度的献血不良反应，也仍然拒绝志愿者的搀扶；领到献血补贴后，有的同学戏称自己在“卖血”，顺便调侃没有去年“卖得多”；有的同学则更加向往献血之后的三天假期，结束观察之后便迫不及待地询问辅导员应该去哪里开假条……诸如此类的田野观察还有很多，每天志愿服务结束之后，我也对当天遇到的有趣现象进行了简单记录。不过，即便发现了这些现象又能怎样呢？有趣的现象并不等同于有价值的研究问题，在多次尝试头脑风暴之后，我仍然没有找到有潜力的研究方向。不过好在这次“卧底”并不是完全没有收获，在全程跟进献血活动之后，我基本摸清了学校的组织流程，并且由于服务过程中可以接触到血液中心的工作人员，我也从他们那里获得了不少有价值的基本信息。
由于各学院同学们的参与积极性过高，采血工作在四天之内便结束了，然而那时的我还没有从第一轮的田野观察中寻找到具体的研究问题。但是好在，当以高校献血者为研究对象时，田野的大门永远是敞开的：我身边的每个人都能成为潜在的受访者，所有学生都是学校献血活动的亲历者，他们对这一事件有着自己的看法甚至亲身体会。在学校集体献血活动结束之后，我也会时不时地询问周围同学的献血经历或想法。
访谈对象的高度可及性让我获得了各式各样的案例，终于有一天，我遇到了那个让我灵光一现的故事：在与朋友交流的过程中，她对我讲述了十八岁生日当天四处奔波寻找献血车的经历。这的确是个有趣的现象：原本与宏大道德意义相关联的、用于体现社会责任感的献血行为，却被视为一场私人化的成人仪式。兴奋之余，我也需要迫使自己迅速恢复理智：这个故事会不会只是一个孤例？能否构成一类典型的社会现象？于是，我在网络上进行了关键词搜索，发现将献血视为成人礼的现象并不鲜见。因此，一个初步的问题意识形成了：献血行为这一理应与道德、爱心、奉献相关的议题，是如何与“成年礼”发生关联的？
找到研究问题，兴奋之余，我迅速对第一轮访谈中的经验资料进行了概括，并归纳出了一套使得关联性成为可能的社会结构。在之后的师门论文讨论会上，我信心满满地对这个研究思路进行了汇报，但没想到却在研究问题的真实性方面受到了扑面而来的质疑。我原本的意图是呈现类似于《我的凉山兄弟》的结构化思路，在这本书中，作者论证了为何凉山彝族青年会以越轨的形式实践其成人礼，并指出导致这一现象的深层原因在于地缘政治以及历史上的民族关系变迁而导致的经济差异。但献血行为与成人仪式的关联性并不能采用以上论述方式，在经验层面，这并不是普遍存在的社会现象，二者往往以一种不稳定的形式发生关联，因此，试图论证关联何以可能的做法似乎并不恰当。
事实上，从经验中获得的研究问题仍需进一步明确。当时的提问方式实则在描述同一事件过程，但其中却包含了以下三个不同角度的问题意识：其一，为什么需要有成年礼以及如何安排成年礼的实践方式。从这一角度出发的因变量是成人礼，在这一问题意识下，需要解释为何在行动者面临的诸多备选方案时，献血行为会成为最终的选择结果。其二，如果将献血视为公益行为，那么这种公益行为何以可能。公益行为是带有价值属性的行为，献血作为广义的公益活动，自然也需要关注社会主流文化观念对行为结果的影响，不过，行为的发生在多大程度上直接来源于价值这一驱动力，又是另一个值得讨论的问题。在对“成人礼”这种动机进行解释时，需要通过更细化的访谈进一步厘清观念在行动中的位置，尽可能准确把握实践过程的真实发生方式。其三，从文化层面如何看待血液的意义。中国人如何看待血液这一物质，将影响到献血层面的实践。献血行为为何可以“成年仪式化”，是怎样的既有文化观念使之成为可能，这些对于血液的看法又如何促进了献血动机的文化建构。
在意识到先前研究思路的问题之后，我选择再度回到田野，试图从中找到更精确的研究问题。因为直觉告诉我，田野调查中那个令我眼前一亮的经验现象并不应该直接被放弃，只是我需要知道当初我认为这个议题有趣的原因、需要寻找之所以我会认为这个问题具有重要性的依据。
为了更有效率地收集资料，在第二轮田野调查中，我对本科阶段的辅导员进行了访谈。由于我们以前在正式场合以及非正式场合都有比较多的交流，因此我可以毫无顾及地向她提出一些比较敏感的议题，她也可以从组织者的视角出发，为我提供更加真实全面的信息。事实上，关于献血组织工作我一直以来都存在一个疑问：作为当事人，我每年都会在班级群里看到团体献血的招募信息，信息的内容几乎只包括献血的时间、地点、向谁报名。我原本以为这种过于简化的招募形式并不会发挥太大的效力，因此为了凑齐名额，辅导员们不得不在最后关头发动党员或班干部。然而，在访谈过程中我却得知，无偿献血组织工作的真实状况却与我的预料截然不同，每年的活动并不需要耗费太多精力，辅导员所需要做的，仅仅是事前统计报名信息，并在献血当天带领这些报名的同学前往校医院、为完成采血的同学提供简单的照料。
真实的献血组织状况竟然如此自然而然，这种“自然而然”引发了我的好奇。如果将其原因仓促地归结为大学生较强的公益心，那么这种做法显然缺乏洞察力。出于社会学训练之下的条件反射，我进一步追问是否这些献血者存在某些结构性特征，例如性别或年龄。幸运的是，我得到了肯定的回应。辅导员告诉我，在她的组织经验中，虽然男生女生之间不存在太大差别，但献血积极分子的年龄差异的确较为显著：大一学生的报名积极性明显比其他学生高，同时她也告诉我，除了献血活动之外，大一学生对于所有课余活动都展示出了极大的参与热情。
在基本了解献血者的状况后，我也向辅导员表达出了通过她的介绍接触更多类型被访者的诉求，虽然不太明确不同类型背后表征的研究意义，但是我还是十分希望对那些曾经参加过多次献血活动的同学进行深度访谈。然而，辅导员却向我表示，事实上学院里并没有太多诸如此类的献血者，仔细回忆一番之后，她为我提供了三名长期参加献血活动的同学的联系方式，其中有两位已经毕业。
第二轮田野调查有了一个很好的开始，我不仅对学院的献血组织动员工作的真实状况产生了更准确的理解，也从中获取了诸多有价值的信息，低年级学生极高的参与热情和整个学院寥寥无几的长期献血者形成了鲜明的对比，新的研究问题似乎呼之欲出。从高校学生的血液捐献形式来看，一次性的献血行为较多，多次参加献血活动的情况较少。这种状况似乎意味着高校中的无偿献血参与者们存在着较强的“体验式”倾向。
为此，在访谈之余，我也开始收集其他资料及研究文献。从经验资料来看，未来团体献血的重要性将逐步凸显，目前，高校学生构成了我国团体无偿献血事业的主力军，不仅在献血总量上高于其他组织类型，且千人献血率也位居第一。那么，大学生群体为何比其他群体具有更高的参与积极性呢？从目前的文献来看，关于献血意愿的研究主要有三类，第一类偏描述，即献血意愿因年龄、性别、受教育程度等变量而异，不过，这类研究仅仅说明了差异客观存在，却没有说明为何存在这样的差异；第二类研究则认为，献血意愿在很大程度上来源于各种形式的激励，但是将利他行为与效用相关联的做法，却因其可能引发的不良社会后果而遭遇了诸多质疑；第三类研究从组织的视角出发，对团体献血中的参与者意愿进行了更有针对性的解释，并指出利他行动嵌入在组织结构之中、受到组织策略的影响。
不过，如果将高校团体献血的良好运作效果归功于特殊的组织形式，似乎无法解释我在田野过程中观察到的经验现象，一些悖论逐渐显现出来：虽然目前学校的无偿献血工作在形式上仍采取了计划指令式征集方式，但实际运作过程中并没有出现通过组织对个体施加强制力的现象，辅导员在下发通知时并不会透露今年分配给学院的具体名额，而是仅仅告知活动的时间地点，且献血后的各种补贴（如营养餐券、假期、物资、奖金）通常也不会在招募过程中被过早提及。也就是说，在组织献血的过程中，辅导员并没有运用权力关系或经济激励对个体选择活动进行干预，学生仍然可以自主决定是否报名，层级化的组织结构仅发挥了信息扩散的作用。事实上，献血招募活动并没有对辅导员的工作造成过多负担，近几年来，主动报名人数远远超过建议指标，在学校层面，通常情况下，在距离献血活动结束的1~1.5天，个别血型或总献血量已经可以达到目标，部分已报名的同学甚至没有得到参与机会。
进一步思考之后发现，高校团体献血动员工作的“自然而然”，与早期的问题意识似乎存在某种程度的关联性——成年仪式的文化解读实际上也是“体验式参与”的表现形式。献血行为的生命体验化不仅是一个有趣的社会现象，还有可能构成一种新的解释视角，进而揭示目前高校团体献血成效显著的真实原因：当进入特定的社会化阶段后，青年学生群体将产生较为强烈的体验意愿，在诸多备选方案之中，献血行为因其特殊性而被诸多学生视为成长过程中的纪念性事件，进而被选择成为个体实践生命历程过渡的某种体验仪式。在适当的组织条件下，非利他主义的体验式动机将转化为实质的利他行动。
体验式动机构成了不可忽视的组成部分，这也意味着，大学这一组织中的人员结构天然附带着高效动员的可能性，由于每年都会有新生入学，客观上便会存在一批数量稳定的血液捐赠者。然而，对高校学生献血动机的深度调查仍然具有重要意义：大学生不应仅仅被视为某种特殊的身份群体，也是即将融入社会的未来公民，对其参与原因进行考察、并寻找其中的一般性动机，或许能够发现提升全社会公益意愿的可能性，进而从根本上提高血液总体供给水平。当持有体验式动机的血液捐赠者构成主流时，潜在的风险也将逐渐显现：从总量以及稳定性来衡量，各大高校的确构成了我国血液供给的重要力量，然而，过度依赖这一来源或将无法避免季节性的血荒。如果绝大多数学生仅仅将献血行为视为一种体验，完成之后便不再继续参与，那么，季节性血荒期间的血液供给问题将难以得到改善。因此，仍有必要在高校献血者之中甄别并发展具有长期捐赠意愿的群体。事实上，献血的初次参与动机和持续参与动机应该被分开讨论，了解人们愿意持续参与的原因有其具有现实意义。
于是，通过辅导员的介绍，我对三位具有多年献血经历的同学分布进行了一个半小时以上的深度访谈。校友身份让我和被访者之间能够直接建立信任关系，可以从他们那里获得不加掩饰的、最真诚的回应。在开始访谈之前，我已经大致预料到了询问献血动机时可能遇到的困难，行动者的真实动机可能十分复杂，并不能通过简单的一两个问题直接得到结果。为此在访谈之前，我设计了一个涵盖了诸多议题的访谈提纲，并依照此提纲对身边的朋友进行了试调查、测试其适用性。然而，按照大纲来提问的做法似乎效果并不理想，于是在正式调查中，我只能抓住其中几个关键问题，在确保聆听被访者自由叙述的同时，不断把他们带回我所关注的重点。独立开展访谈的确是耗费心力的事，既要不断制造新的话题、确保谈话中间不冷场，也要时刻紧跟被访者的思路，找到他们说法之间的矛盾之处、及时追加问题。
在访谈过程中我意识到，实际的献血决策过程十分复杂，并不存在单一的理由，并且很多原因是被访者之前不曾意识到的，在不断交流、回忆的过程中，这些被遗失的真实动机才会渐渐被访者找回，例如，被访者起初声称自己只是想要做好事，但追溯其成长经历时却发现，这种决定实则受到童年时期家人患病用血经历的潜在影响。访谈结果表明，持续捐赠意愿多与个体生命历程中的独特经历相关，如家人患病经历、父母带动作用等。持续参与献血活动的意愿多来自献血者独特的社会化过程,而这些私人化的动机通常难易引发群体层面的共鸣，这些回答尚不具有理论化、一般化的可能。但是，我们可以从问题的反面，即导致人们不再愿意继续献血的原因着手，寻找可能维持长期捐赠意愿的方式。我在调查过程中发现，导致高校学生退出后续献血活动的原因多种多样，例如：血站护士态度不好、原本想献200ml却被“胁迫”捐献400ml、首次献血之后发生了不良反应等等。尽管以上陈述在内容层面千差万别，但这些原因均可被归纳为献血过程中遇到的负反馈。与此同时，传统意义上的价值宣传并不具有太强的吸引力，甚至有时会起到相反的作用。被访者虽然未必能够给出明确的动机，但却明确反对从宏大意义层面对其献血行为进行解读。
2. 研究历程与心得
在探索问题的过程中，不可避免地会遇到挫折和质疑，对议题保持兴趣无异于是研究得以进行的重要前提。此次对献血问题的考察源于我对医学议题的关注。大一期间的某次手术经历让我在医院里渡过了半个月的时光，住院期间的种种经历，不仅使我受到了许多情感方面的触动，也让我意识到医疗问题是事关所有人的重要问题。当然，从感兴趣的议题到学术研究仍然存在距离。握住研究问题并意味着万事大吉，理想状况中的论文写作工作似乎应该按照形成问题、阅读文献、田野调查的顺序进行，但事实上，三个环节通常以一种循环往复的方式不断交融。在这一循环过程中，为避免陷入研究思路的故步自封，引入同行评议成为了另一个必要环节。他人的审视将使你更有效率地发现研究问题所存在的问题，不过，当现阶段的思路面临质疑时，也并不意味着一定要将原有思路全盘推翻，更为重要的步骤在于对被质疑的原因进行分析和讨论，在此基础上，研究问题也将进一步明晰。
学术研究的内容不止包括问题以及问题之下的解释框架，在完成叙事之后，仍有一些重要的问题值得我们继续思考。在我看来，能否从案例讨论之中延伸出理论意义与现实意义，是学术研究以及新闻报道、调查报告之间的关键划界标准。
本次调查研究的理论意义主要体现在以下两方面：一方面，献血者对采血过程良好体验的期待以及血液管理制度规范性的要求，或许有助于我们从文化取向的经济社会学研究视角重新审视献血行为。血液捐献行为不仅嵌入在特定的社会制度中，同样也嵌入在一定的道德语境中，尽管既有研究倾向于以“礼物赠予”的认知方式审视献血行为，但“血液”的馈赠却因交易物品本身的神圣性而区别于一般商品，捐献者仍希望对赠予物保留一定程度的知情权和控制权，而赠予物附带的神圣性意涵也将弥散至整个交易过程，对所有参与者带来道德规范上的约束。
另一方面，我也试图突破献血行为的利他主义分析框架（无论这种利他主义是由组织或经济激励而引发的）。通过考察S高校无偿献血的案例，我们可以发现利他行为的发生完全可以与利他主义动机相分离。在献血动员过程中，校方并没有采用特定组织结构的压力或各种形式的激励手段影响个体选择，在不加干预的情况下，之所以S高校仍可保持较高水平的无偿献血参与度，其动力在于学生群体的体验意愿与献血行为的特殊性结合为一种广泛存在的非利他主义动机。学生报名参与时，并非带有“为做好事而做好事”的目的，相反，他们将献血行为视为一种生命过程中颇具纪念意义的重要体验，这种动机类型在现实层面同样带来了良好的血液供给效果。
事实上，将献血界定为利他主义动机驱使下的行为的做法，不仅与调研过程中了解到的现实情况不符，而且这一思路限制了献血动员的可能方案。利他行为的动员未必需要通过扩散利他主义的方式实现，二者之间并不存在稳定的因果关系。通过调查可知，由于献血活动中存在大量体验性动机，血液中心可以通过提高活动趣味性、纪念性等方式吸引尽可能多的参与者。在诸多体验式参与者之中，部分群体存在被转化为长期献血者的可能性。当下的高校学生是未来的社会公民，因此，相关部门有必要进行干预，以促进这一转化的发生。不过，对于转化策略而言，利他主义的宣教通常不会发挥作用，相反，控制献血流程，增加献血活动的正向反馈、尽可能减少负面感知才是实现转化的关键所在。
3. 学术与公益的思考
“社会学是什么”、“学这个有什么用”——相信每个圈内人都曾经遇到过类似的“灵魂拷问”。随着学习经历的增加，这已不再是关于外行误解的学术圈段子，相反，这是一个涉及到社会学家何以安身立命的重要问题。
近六年的学习经历中，我却不止一次地产生犬儒主义式的自我怀疑：在社会统计学的课堂上，老师告诉我们即便设计再复杂的模型也仅能得到小得可怜的R²；方法论诸多争论告诉我，社会科学是一门“软科学”，不要试图在其中找到因果律或覆盖性法则，社会的复杂面貌很难得到准确的还原方式。当我们以社会“科学”自居、却又无法接近真相，那一切的工作又是为了什么呢？与此同时，我总是认为，当以“社会”作为研究对象时，我们不该甘心囿于象牙塔、生产自娱自乐的学术作品，总该有些悲天悯人的情怀。毕竟这门学科建立的初衷就是尝试解释并解决转型过程中出现的诸多社会问题，早期的奠基人们多多少少都有着改变社会的远大理想。
在前些日子的一次读书会中，我内心的疑惑似乎找到了答案。优秀的理论思维总能找到经验世界的接口：经济学家尤努斯在他所观察到的金融原理与现实经验的冲突中创造了发放小额信贷的格莱珉银行，通过适当的贷款规则设置，这些“穷人的银行”帮助世界上数以万计的人永远摆脱了贫困，而尤努斯本人也获得了2006年的诺贝尔和平奖。虽然我们不可能像这位经济学家一样改变世界，但是这个故事的启示依旧激励人心。尽管现实世界自有它的运行逻辑，但这并不意味着改变不可能发生。优秀的基础研究能够帮助读者发现更多的可能性，在合适的契机之下，这些基于田野观察的学术研究或将成为一切改变的起点。
第二届玉润健康研究项目顺利结项。我们将在“玉润健康”公众号上陆续发布受资助者的项目介绍和研究心得，敬请大家关注并支持这些新生代学者鲜活又扎实的研究。
本期研究者：雷蕾，中国人民大学宗教学系硕士研究生；
项目名称：“祛魅”宗教养老：源于福建、江苏两寺安养院的田野调查。
宗教养老：历久弥新的养老方式
宗教与养老的结合从某种程度上看算得上是一件新鲜事。但早在唐宋时期，“福田院”、“悲田院”等就是佛教僧人经办的慈善救助机构，对象不乏老人。历史上的寺院养老包含接管老年僧尼与居士，也救济孤寡老人。
就现阶段而言，老龄化、病残化、空巢化等一系列问题所引发的养老议题是社会各界关注的焦点，牵动着每个家庭的心，更关系着“年轻人”的未来。中国从2000年起已进入老龄化社会，到2020年，60岁以上的老年人将达到2.43亿即总人口数的17%。2050年，预计每 10个人中就有3个是老年人。
目前中国的养老方式主要有三种，居家养老、社区养老与机构养老，各地也陆续出台了例如北京“9064”或上海“9073”等制度安排（“9064”意为90%的老年人在社会化服务的协助下通过居家养老，6%的老年人通过政府购买社区服务照顾养老，4%的老年人入住养老服务机构集中养老）。然而现实情况往往是，居家养老不堪重负，社区养老任重道远，机构养老遭遇信任危机。
“老年是一系列连续不断的丧失”，个体的衰老主要表现在两个方面，认知和机体。“生活中最好的事情就是你能自己去卫生间”，很多时候周遭世界所要关心的绝不仅是老年群体的机体衰老，更要重视其心理与自主性的保留。“逐渐老去的生命在这场注定要失败的战役中，想要的一定不是一个战斗到全军覆没的将军。”人们需要考虑如何拥有从容而有价值的晚年生活，而这也是宗教养老不同于传统养老事业的特殊之处。
一般认为，宗教养老作为一种新型养老方式，从精神安养的高度强调“以人为中心”的行动理念，有助于老人安身、安心、安魂三重境界。首先，其强调老人的自主性与自理能力，视自力为修行基础；其次，机构养老的龃龉指向工作人员对老人的恶行，但宗教养老机构通常将照料老人视作个人修行，是福报的积累；其三，宗教因其信仰天然地带有一种超越自然的灵性特征，日常修习以养心为功课，对于改善老人的精神面貌，增强他们的内心力量具有重要作用。传统中国养老语汇中的“老有所依”在这里，愈发呈现为一种心灵的归依，而非物质或处所上的依赖。
研究：重塑宗教养老的微观图景
雷蕾来自中国人民大学宗教学专业，研究方向是宗教人类学。从本科到硕士阶段的宗教学专业训练使她对生命的终极价值、宗教的超越意义有着深刻的体悟。“虽然六年来始终未曾脱离宗教学，但渐渐从文本走向了田野，人类学方法使我沉迷其中，发现了宗教义理之外的现实世界，也知晓了其他学科看待宗教的眼光。”
鲁迅说，人类的悲欢并不相通，我只觉得他们吵闹。看似漠然实则悲悯之下的深意是，大多数人并非“天性冷漠”，而是“无力关怀”。宗教学应该更加重视实证研究，宗教从来都不仅仅是高高在上的至理。
传统上一般认为宗教养老是老人身体与心灵的理想归依之所，视宗教为完满维度。雷蕾在研究中却发现，宗教养老亦非“净土”，实际运作中的客观困难与人为滞碍层出不穷。例如，宗教养老在实际操作中展露出“非宗教”乃至“非养老”的面目，“修行为主、养老为辅”的指导精神难以落地，宗教“脱敏”事关宗教养老全局。世俗社会之种种被带入这片“信仰的净土”，譬如实际运营中对“以寺养院”还是“以院养寺”模式的选择，僧俗间的多样关系，作为重要辅助力量的义工量质问题等。
记录并还原一个真实的案例，宗教养老之“祛魅”势在必行。
“我的本意绝不是否认宗教在养老领域的意义和作用，宗教学是我的专业，我坚持探讨的是应该如何更加客观全面地看待宗教养老机构与相关现象。我不可能去否定它，我要否定的只是大家对宗教维度的轻易想象乃至执念。”
与第一届玉润健康研究基金中齐腾飞所完成的项目相似的是，雷蕾同样选择了宗教养老这个议题。“我对玉润的初步印象就来源于那场结项报告会，当时我兴奋地想，终于有人开始着手这项研究了，那么我是不是也能发挥所长。”“学长对检索工具的使用等社会学方法为当代中国宗教养老现状贡献了相当充分而权威的‘大数据’，调研地点数目优越，是一项宏观而具备先见性的经验研究。”因此，她更希望向大家呈现的是一两例详实具体的个案，立足宗教学专业视角，通过长时间的参与观察、共同生活，完成对宗教养老微观图景的重塑，构建宗教人类学视野下的健康老化观。
观察：宗教养老亦非“净土”
比如，雷蕾最常碰到的问题是，在院老人以修行为主还是养老为主？一般而言，“修行为主，养老为辅”才是佛教安养的核心精神，但现实情况往往因人、因地而异。“这里收费是外面养老院的一半还少，那我当然要来这里，以后也要死在这里，连买墓地的钱都省了。”一些老人如是说。对于在寺院里养老要求食素戒荤的“门槛”实际若有若无，“我不想吃斋堂的饭了，就在房间里自己煮点红烧肉，肉可以网购。”但也有许多老人表示闻到荤味就想吐，念佛是这里的首要功课，生活倒在其次，“不能折损自己的福报”。
从机构角度而言，收住老人的标准不一。山头响亮、“人多势众”的安养院采用在早晚课时点名答到的方式保证在院老人的信仰坚定，功课不辍。小寺寡院则对信仰不作要求，唯能吃素即可。
许多开办在寺院里的养老机构宣称自己有“三百义工”，节期之时更是人声鼎沸，实际在具体运营的过程中排斥义工的到来。“他们流动性太大，今天来一拨，明天来几个，老人和我们都累，帮不上忙不说，还得配合、伺候他们。”
僧俗之间建立起的所谓“家长—老孩子”关系也与多数新闻报道有所出入。雷蕾在田野中经常遇到老人看不惯、抱怨僧团的情况，“师父白天在这里，晚上就回家了。也不见他念佛，来客人了就聚在一起喝茶，还怎么做我们的师父。”但也有德行规范、修行精进的法师屡屡受到老人交手称赞的情形，各自不一，“师父很辛苦的，早中晚三次念佛都来带着我们，一次就是两个小时，等唱完念完了，嗓子也干了，满身是汗。”
或存在外聘人员的问题。如果寺院养老不以僧团直接管理老人，那么就需要从社会上招聘外来人员，而此第三方的介入会因其并不具备宗教上的智识地位与道德地位而引起老人的轻视与反感。若管理人员自身出现问题，那么势必影响信佛老人的修行，“净土”亦不复存在。因此呈现出“引入第三方影响老人修行，不引入则影响师父修行”的态势。
“政策层面的问题也不容小觑，更准确地说，它们牵动并决定着宗教养老的未来发展。”雷蕾发现，越来越多“老漂族”的出现与选择性聚居成为宗教养老机构中的流行景象。随即，异地养老所带来的异地医保问题使“跋涉”成为了老人病痛之外的又一种“修行”。老人请假数周回乡看病的情况在安养院中并不鲜见。
再是依法登记困难的问题。虽然2012年国家宗教事务局等六部门联合出台了《关于鼓励和规范宗教界从事公益慈善活动的意见》，肯定了宗教进入养老服务领域的合法性，但许多部门对宗教界兴办养老机构的登记注册依然持谨慎乃至消极的态度，在优惠政策的落实上同样并不到位。“因为不是正规的养老机构，所以我们没法扩大宣传，只能等老人上门，人少就不好自负盈亏，还需要基金会的支持。”当地工作人员如是说。
感念：会一直记得来自他们的照料
正如开始所言，宗教与养老的结合并非偶然，宗教界与老年人双方都具有较强的异质性，进入这个田野的过程并不轻松，但与他们的会合却使人动容。作为一个客观记录者，雷蕾时常感到在这一场域内始终保持理性的困难。通过和老人的朝夕相处进而建立起来的感情将是她毕生难以忘却的回忆。
“我会一直记得来自他们的照料，相反不是我在照料他们。我会一直记得在我田野工作期间去世的Y奶奶，她让我真实地感到了无常。同样的位置，却再也看不到她佝偻独坐的身影。还有教会我手风琴的K教授，始终惦念着我的J婆婆和到哪里都无条件‘罩着’我的J伯伯。”
“几个星期不给婆婆打电话，她就要打过来了，问我最近好不好，是不是很忙，为什么不给她打电话。”
“上次院里住进来一位退休的大学教授，听说我学过电子琴，就让我试试他的手风琴，看我学得快，他非常高兴，一来二去我们就成了师生，天天按时上课，逢有人问就自豪地说‘这是我的学生，我的传人。’”
“还有个伯伯经常来找我聊天，带我出门，给我留早饭，邀请我去他的房间‘开荤’，说起来可逗了，性格特别乐观。”
诚然，落到日常上来，不论初心是否依止宗教，生活都是养老的起点。在这个场域中，共同而相似的生活里承载着向往圆满的理想，也见证着如意与惨淡交杂的现实，更有一个个衰老却鲜活的个体，仍在演奏着生命的进行曲。
还是那句话，人类的悲欢并不相通，我们只尽力关注并改善它们。人类社会任何现象的发生与发展均不乏复杂性，但至少可以从现在开始做起，正如雷蕾对宗教养老领域的关注与研究。