作者归档

备孕是一场“战争”| 科学备孕的研究心得

本文系第二届“玉润健康研究基金”项目研究专题。

本文作者：谭威，北京大学人类学系博士研究生。

项目名称：科学母职与完美婴儿：新生代都市女性的生育实践和社会想象。

 

科学备孕：育龄女性的量化自我运动

在我和研究伙伴对备孕群体的田野调查中，我们发现了一些新涌现的现象。比如，跟其父母一辈相比，80、90后的备孕周期普遍延长，平均水平在4.5个月左右。再像是备孕是核心家庭总动员，他们透过各种家庭保健、卫生和健康消费来“武装到牙齿”，像是做甲醛的测试、涂环保漆、购买空气净化器、净水器、穿防辐射服、吃营养保健品、戴防雾霾的口罩等等。

她们渴望用这些产品为自己的小家庭带上一个无污染、无毒害的“防护罩”和“安全阀”。这其实反映出备孕者们集体的焦虑。

有些商家正是抓住她们的痛点，制造“挂着羊皮卖狗肉”的伪健康、假科学的概念，贩售“安慰剂”式的产品。起初，你会想当然以“人傻钱多”粗暴简单来解释这种健康消费行为，但随着我们对我们研究对象了解越深，越能体会这段备孕旅程的不易，这是孕育生命的“奥德赛”之旅的开始。

所以对于她们对健康环境的焦虑和渴望，不应该视为非理性和去常识的，而应该从“改变”（transformative）的文化视角去理解她们对步入新的社会角色和人生旅程的复杂情感。因为对于欠佳的公共环境（雾霾、自来水重金属超标等等），她们是无力的，缺乏组织性抗议的社会空间的。她们只能以个体化的方式去做防御性，自我保护型的，嵌入日常生活式的行动。

另外我们所观察的一个现象是数据驱动型的量化自我运动在新世代育龄女性群体中的兴起。量化自我（Qualified Self）是美国著名的《连线》杂志主编Gary Wolf和Kevin Kelly所创造的一个新概念,也可称之为自我追踪与身体监测,生命与生活数据化的骇客。

在我们的深度访谈中，有几个值得讨论的量化自我个案与大家分享。

“

“我妈常对说，当年怀我是‘自然而然’，生我是‘顺其自然’，也没怎么准备。反正结婚不久就怀上，然后怀胎十月我就出生了。也许因为当时健康知识和备孕工具的匮乏吧，所以只能‘自然’，而没办法做到既科学，又有计划…我的备孕期大概有50多天，当时经朋友介绍用了一个备孕app。
它里面有测量基础体温的数字量表，我每天早上醒来就用电子温度计测一下，然后坚持了有三个多月吧。它让我对自己的经期和排卵的时间有一个非常准确的认知，方便我们确定合适的怀孕时间。因为我从事的是新媒体编辑工作，先生是程序员，两人平日工作比较繁忙。所以，我们想把怀孕这个事情安排的更有计划性一些”。

——田野访谈笔记(编号FN201810)

访谈对象：A/28岁/

”

访谈对象A所提到的基础体温（BBT），是欧美女性自然生育计划（Natural Family Planning）中一项关于身体体征的测量指标，其全名叫Basal Body Temperature。它指的是经过6至8小时的睡眠后，苏醒后在尚未受到运动、饮食和情绪变化影响时所测得的体温。(见图1)女性的基础体温，会随着月经周期和妊娠状态而改变，形成一条波动的基础体温曲线。

其波动的规律是：每个月排卵后，黄体形成，黄体分泌黄体酮，导致体温升高0.3-0.5 ℃，形成“高温相”，通常持续 12-16 天。待月经来潮后，孕激素水平下降，体温也随之降低，体温回落到“低温相”。如果受孕，妊娠和孕激素将持续分泌，高温期将持续到妊娠的第4个月。基础体温的测量一般需要连续测量三个月以上，以此来帮助备孕女性准确地判断排卵期、是否怀孕，以及黄体功能。

在这个个案观察中，我们发现测量基础体温使得研究对象A能够较为完整的了解和掌握自己的生理周期和生理规律，而这种规律性的获得源自于日积月累的身体数据。透过数据掌握身体内在的规律，使得两性生活更具计划性，让怀孕纳入到整个生活的秩序之中，而非溢出工作与生活框架之外，成为意外事件。

为什么她们会有这么强烈的掌控感和秩序意识呢？

我们认为因为她将怀孕作为一个重要的人生转折期，这种角色转换她们需要一个心理建设期和生活过渡期。这个档期个体需要透过科学数据支撑的生理规律曲线来重新认识自己的身体，来减少怀孕的不确定性和意外性，来安排两性的生活。

另外作为白领一族，现实的职场环境对待孕的职业女性是不友好的，甚至是充满歧视的。

职场女性常常将怀孕视为工作与个人生活的一个重要交叉口，孕产常常意味着她们要牺牲未来职业生涯的可能性和机会，意味着从职场重心向家庭重心的转换。这种零和的紧张关系，是我们职场女性所面临的一个结构性困境。

我们再来看第二个个案，她可以说是一部浓缩的当代女性备孕革命的简史。

“

 “可能因为我大学念的是生物学，而我老公是科技产品发烧友的缘故吧。我的整个备孕过程可以说非常富有科技感和未来感。我的备孕周期比较长，6个多月吧，因为想‘放长线，钓大鱼’,生一个更加健康的宝宝。基础体温这套测量方法，我大学那会儿就知道了。但那时还是粗放版的，用水银温度计测，再填在自己画的表格上，一天一个数据，然后看那条曲线，觉得自个的身体就像一个实验室，蛮有意思的。过了几年，就开始进入‘精耕细作’的阶段了，Excel和电子温度计派上了用场，但还是觉得有点儿麻烦。有时课业重或者懒，就没坚持下来。再下来就进入到移动时代，很多经期管理的app把这套经期管理方法变成傻瓜式的了，很容易就能对自个的生理周期有个简洁明了的了解……

而在我备孕期间，我们家那位科技发烧友就给我买了一款智能备孕工具，可以说，为我打开了一个新大陆。夸张一点讲，唰的一下子，我的备孕进入到了后现代”。

——田野访谈笔记（编号：FN201811）

访谈对象 B/31岁/

”

关键报道人B的备孕个人史，可以说是新时代女性“备孕革命”的缩影。从“狩猎采集”时期手工的数据采集，到“农耕文明”时期PC端的“精耕细作”，再到“后工业革命”时代的移动端应用，最后进化成数字健康时代的智能利器。

她可谓是女性健康领域的数字极客，如其所言，身体对于她是一个类似自然科学的实验室，所以她希望用客观观察和科学的测量去揭示和理解生理的规律。

这是一种崭新的身体认知和身体文化，它不是依赖感觉、想象和臆测，而是信赖数据、科学和生物医学。

另外，我们可以发现度量身体的工具也越来越家居化、智能化和大众化，备孕工具的不断进化也开启了健康管理个体化和数字化的浪潮。在我们的深度访谈中，我们了解到关键报道人B是自我健康管理的技术控，从早期满足了解自己身体的好奇心，再到对经期生理状况的精细化了解，直至追求生育质量的备孕实践，在她不同的生命周期，工具、数据和技术是她健康的指南和向标。

“

“我的奶奶、妈妈那辈没有严格意义上的备孕一说。一般在婚后数月或半年，计划性没有那么强，就当做理所应当的一件事情。而且，她们那辈对自己身体的理解，还是偏向于家族女性之间口口相传的经验，或者自己直观的感受。
像现在基础体温、宫颈粘液、黄体、激素、卵巢和卵泡这些概念啊，她们那时也没听说过。所以，通常是怀了一段时间，等生理有了比较明显的反应后（像想吃酸的啊，呕吐之类的），才知道怀上了。而我们这辈可能更希望用更科学的方法来掌控自己的身体吧。在我看来，相信客观数据的力量也许比单纯相信经验、直觉要可靠的多”。

——田野访谈笔记（编号：FN201901）

访谈对象C /30岁/

”

访谈对象C则显示出和传统一代女性在备孕理念和实践上的重要差异来。上一代女性所谓的“自然”、“理所当然”的认识（taken-for-granted）显示她们没有很精细的备孕观念，她们把怀孕作为婚姻生活之后的理所应当的必然事情。而女性的生殖和两性经验的习得也是家族女性累积的、口头传授的。不同于这种缺乏计划性的孕产行为，新生代的女性会严肃的对待备孕这件事情。

她们不仅将基础体温、宫颈粘液、黄体等等医学概念进行具身化和个体化的理解，而且用这一套崭新的生理指标体系和健康管理工具来认识和管理自己的身体。

透过这三个具有代表的个案，我们发现在备孕女性的量化自我的浪潮中，身体观和健康文化呈现了一些有趣的特点。

在女性科技领域，尤其女性在备孕阶段的健康管理，我们发现量化自我的不是那些宏观、抽离的大数据，而是关于日常生活的、生物身体反馈的、切身的小数据。

还有，在数字健康管理的实践中，女性养成了一种更加后工业化的时间感和时间观。她们根据生物医学的生命体征指标，将生育周期进行精密的时间分割。

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知识性孕妇：“好好学习，天天待产”

随着知识管道的多样化（线上医生问诊、医生和专家型的大V、知识付费社区、母婴类自媒体、女性健康管理app等等），我们所研究的备孕群体会用“知识武装头脑”。她们会博采众长，吸收妇产和儿科的权威知识，现代营养学的饮食和健康方法、围产期抑郁症等预防与治疗等心理学要义。而这套知识，不仅是新知，而且是需要身体力行的、一套的“实践的知识”。她们会实验、比照、修正和改良，将这套生育的知识个体化，具身化。

“

“我觉得我怀孕时完全可以用‘好好学习，天天向上’来自我夸奖一番，因为对关于怀孕的产检、营养补充、疾病预防、用药啊都是零基础，一片空白，所以得赶紧补课。妇幼医院的医生，定期的产检可以帮我解答一些核心的问题。
但是医生太忙了、我每次跟她交流的时间只有那么一点点。而且都是很多专业的医学术语，我也听不太懂，只能囫囵吞枣地晓得宝宝没问题、在正常生长。

其实，我对自己在孕产知识上的缺失还是蛮焦虑的，求人不如求己，就在网上自我教育，自我学习。像孕产的一些基本的知识（产检的项目啊，胎儿的生长周期，孕妇的生理反应啊），母婴在线社区和孕产类的手机应用基本能满足我的需要。但有一些专业的妇产科医学知识、营养学知识，我还是更信赖专家和权威。比如，我在孕产早期就看了某线上公共健康社区出品的一个电子书，写作者都是妇产科、营养学方面的大咖。比如，它会讲解保胎药、止吐药和抗生素的利弊，营养补充剂该怎么吃、吃多少，孕期阶段像出血、乳房肿痛、湿疹、便秘这些问题如何预防和解决，产检的报告如何解读等等。这些知识一有可靠的、可以循证的注释和来源；二是将专业的知识与我们遇到的生活场景结合起来，易懂好学。

后来，我还在某知识平台购买了某医生的知识专栏，他是某线上医院妇产科的医学总监，讲的一些内容触及我的痛点，像过度保胎的问题、孕酮指标多高才正常、胎停、流产的预警，以及胎儿畸形的筛查等等怀孕时会碰到‘疑难杂症’，他专业的解答使我心里有了底，能够‘坐怀不乱’。因为平常在论坛、社区、微信群里各种知识、建议鱼龙混杂，婆婆和妈妈等亲友团又常常意见向左，所以我比较倾向于选择专业问题交给专家的办法”。

访谈对象D/28岁/

”

在上述个案中，我们可以发现：在信息社会，源源不断的备孕知识在上、中、下游出现分流，下游所汇集主要是准妈妈们的在线社群和言传身教的家族女性长辈，她们所提供的是备孕常识、身体经验和生活化的案例；中游，则是关键意见领袖（key opinion leaders）的领地，影响力大、传播广，粉丝多，但专业水准和权威性上仍有不足。而上游，则是有丰富从医经验、优异教育背景和权威机构认证的专家，他们在整个母婴知识圈尚属“稀有物种”，数量级相对较少，但专业水准和权威性却最强。

我原本认为信任的强度是随着向下游的知识分流，而逐渐递减的，就像这两个案例中所呈现的那样。

但在其他更多的调查对象身上，我发现了一种“信任堰塞”的现象。它的表现是：上游的知识门槛与付费门槛高，外围的普通民众难以跨入。中游面向大众，迎合大众，也误导着大众，操纵着大众。典型表现是伪科学的盛行、知识的拼凑与贩售、谣言高发区、耸人听闻的标题党和粉丝经济的兴盛。但它的内容却最能抓住孕妇群体的痛点、恐惧点和兴奋点，所以受众也最多。

如同一个凹形的地质层，流量不断往中圈汇集，极易形成一个危险的堰塞湖。溢出来会倒灌至上游，污染最有信度的信息源，造成“劣币驱除良币”的现象。延伸至下游，波及更多的普通民众，使他们对劣质信息，尤其关于孕期疾病、胎儿安全和生活风险的误导信息，产生一种“宁可信其有，不可信其无”的盲从现象。

而且，我们在研究中发现，知识弥散中的“权威”和“信任”也是值得观察的现象。

首先，线上的权威是需要线下的机构权威认证和支撑的。

就读医学院的水平、医术的师承、医院的级别、临床的经验都是塑造线上权威的基石，这是受众信任的最基础的来源。

其次，线上权威需要聚光灯，需要跨界，需要面向公众进行医学传播。

他们需要跨越医院的封闭系统，扮演一个公共型医学权威角色。

最后，公共性和权威性一方面是相辅相成，但另一方面也存在着一定的紧张关系。

这里指的是权威、前沿的医学知识在大众医学传播中会有失真，失焦危险。即专业知识在转述、大众化的过程中，有损耗和污染信息源的风险。比如，母婴类的公众号常常将专业的医学文献中的数据、结论从严格的研究假设、情境和对象中抽离出来，制造耸人听闻的感觉，从而在流量中抓人眼球。

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智慧产妇：生命律动与科学之眼

在关键报道人F、G的孕产叙事中，我们可以发现技术不一定是去人性化的、疏离的和机械冰冷的，它也可以有情感、道德和伦理的维度的。健康技术不仅提供了“内视”生命的方法，也提供了用声音感知生命律动的渠道。

“

“我怀孕36周左右吧，医生建议我每天早、中、晚数一数胎动，以监测胎儿的健康状况。我坚持一段时间,每天定时数，然后再把记录上传到孕期管理的app上。但一来因为我还有工作要做，有时太忙就忘记了，所以记录胎动也没规律。二来数胎动真是个技术活和体力活，我常常是数不准确，因为人的身体内外还有好多杂音，很难一一分辨。我丈夫是做科技产品设计的，对数字产品比较懂行。
他晓得这个状况后，给我买了一款叫做‘萌动’的智能胎心监测仪，很小很Q,能完全贴合皮肤。我用它每天早，晚监测20分钟左右宝宝的胎动状况，它的生物传感器会自动感应，并实时的采集胎心、胎动和我的心率数据，然后这些数据自动上传到云端，我用它们的app不仅能看到宝宝的胎动情况（是一条胎动音律的曲线），而且还可以听到声音。每次听到宝宝动的声音时，就觉得很奇妙，感觉他（她）在与我咿咿呀呀地说话，表达对降临这个世界的期待和渴望。我感觉那一条条波动的声律曲线，一段段胎动的韵律，把我跟他（她）的生命更紧密的联结在一起了”。

——田野访谈笔记（编号：FN201811）

访谈对象：F/27岁/

”

“

 “怀宝宝大概36周，产检就会做胎心的监护。但每次都不太顺利，因为有时小家伙在休息，胎心的监测那条线就很平缓，医生就说是这是II类胎监，需要等孩子醒来重新做，所以很费时费力。而且，随着我进入怀孕中后期，我对宝宝的健康状况就越发重视，也越来越焦虑。定期产检之间的那段时间，就想在家里自己做胎心监测，看孩子的血氧状况。
我的一个已经当妈妈的朋友给我推荐了一款胎语仪，把它放在肚子上，就会自动监测和记录宝宝的胎动，然后用蓝牙连接到手机应用，就会生成胎动的曲线图和胎动的声音。很好的一点是，它像我和宝宝的数字健康体检表，我如果有问题和困惑，就可以把这份报告发给在线的专业医生。她会帮我做出专业的分析和建议。而到了快临产期，这款设备还能帮我监测宫缩状况，真的在一定程度上缓解了我怀孕时的焦虑症”。

——田野访谈笔记（编号：FN201811）

访谈对象：G/29岁/

”

这两位孕妇通过智能健康的设备不仅获得了实时的、准确的胎动数据，而且创造了一种用声音感知生命的维度。这些声音和数据并不是抽离的，完全客体化的，而是充满着情感和温度。

我们发现很多母亲会书写一种新型的声音日记，记录胎儿每日的律动，以及和胎儿的日常对话。这样看来，声音将母亲与胎儿两个生命体紧密地联结在一起，母亲透过阅听胎儿波动的音律，并将这些律动书写成饱含感情的孕育日记，为孩子和家庭记录下一段珍贵的生命叙事，也为这个孕育中、诞生前的混沌生命创造了一种独特的人生仪式。

如果胎儿的声音还稍显抽象，那么胎儿的B超、彩超和三维图，就更能满足作为视觉动物的我们对于生命的认知和想象了。就像视觉文化研究学者Marita Sturken和Lisa Cartwright所说：

“超声波是一种本身既无法收听也无法产生噪音的听觉系统。是因为我们的文化存在着一种视觉中心主义的偏好，所以超声波才会顺应人类的视觉传统，以照片的形式展现出来，而不是图表或者数字…而超声波在工业化的西方世界中，已经成为一种文化性的成长意识,孕妇和她的家人可以藉由超声波扫描获得未来小孩的第一张肖像…胎儿的超声波影像如今成为人们想象未来家庭的图符…妇女可以透过超声波影像与未来小孩建立视觉联结，这种影像比有关胎儿的文本叙述或抽象图案更能促进情感的牵系，使母亲将胎儿当成社会的一分子，而不只是一个生物学的实体”。

我们的田野调查也佐证了这两位学者以西方世界为经验载体的灼见。年轻的孕妇希望在便携的智能健康工具的帮助下，用一双“科学之眼”看见孕育中的生命状态。这些生命图像，帮助她们与这个孕育中的生命建立其更深厚的情感纽带。有意思的是，在我们的研究发现有相当比例的家庭相册中，新生儿的第一张照片不是拍于刚出生之时，而是胎儿发育成形后的第一张B超图或彩超像。

准妈妈们“隔着肚皮”也能看到每一周期胎儿身体一点一滴的变化，胎儿B超图和彩超像，则使产妇们拥有了一双“科学之眼”，以科学的目光（scientific seeing）去凝视、去想象、去感受和呵护这个小小的生命。

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研究反思

在完成这个研究中，我们不仅对研究设计、田野方法有不少的自我批评，而且对研究过程中一些现象也有反思。

首先，研究对象的代表性和典型性问题。

必须承认，我们的样本选择是有偏好的（biased）。她们的知识储备、社会政治经济地位、教育背景和生育观等使她们对这些女性科技更易接触、更能掌握，更可接受。这种尝鲜更多的是未来形态的探索，在当下中国的生育实践并不是主流。所以我们的这个研究更多是揭示和理解这个新涌现的社会现象。

其次，我们发现性教育制度性匮乏的难题。

在线的自我教育只能“补课”，不能替代系统的、学校所主导的性教育。因为在社会化初期，学校教育中性教育的缺失，会带来长远的危害。譬如生殖健康知识的不足、对乙肝、艾滋病和家族遗传疾病科学认知的缺乏和社会歧视、对两性成长过程中生理状况的错误应对、居高不下且日渐低龄化的人工流产手术率、非必需的剖腹产手术的盛行、药物的滥用、避孕与两性疾病知识的匮乏、母乳喂养的排斥和孕产中科学素养的缺失等等社会问题。

所以，在当下，性教育不应该再羞羞答答，而应该光明正大。因为它也是人性教育、生命教育和爱的教育的一部分，它能让我们用科学的慧眼去探索生命和身体的奥秘，能使我们对于性、她者的身体、孕育中的生命产生真正的尊重和善意。

再次，保护妇女和儿童的权益不应该成为空洞洞口号和标语，政府不应只看到人口增长的经济红利，单纯以功利主义的眼光来看待人口与生育问题。

制度性的产假、公共空间对孕产妇和哺乳者的友善设计、孕产者的社会福利、乡村和弱势产妇在产检、哺育与喂养上的社会支持和未婚生育者的医疗照顾，都应该成为公共政策制定者认真思量的问题。

然后，对于个体而言，家庭中两性的平等不能只说不做。

母职在备孕、怀孕、生产和哺育整个漫长周期中的情感和劳力付出，男性不应置身事外，而应该成为孕育生命的家庭共同体。在时间和情感要有更多的投入。同样，女性不应该成为所谓男女不平等观念下，“续香火”的生育工具，不应成为孕期中丈夫“出轨”的受害者。

希望作为高级动物的他们，在理解和体认“她者”孕育生命的不易和艰辛后，能激发他们对婚姻、家庭和生命有超越自我生理需求之外的的共情、尊重和道德感。

而在本文即将结尾时，我想说，作为男性研究者，对于这个题目的田野调查、访谈和写作，也是一次自我反思的过程。

对于新时代女性在生育的漫长周期的辛苦和付出，日渐有了真正的“了解之同情”。它也使我第一次听自己的母亲认真讲述生育的故事，讲述她孕产过程的危险、痛苦和血泪，讲述因当年不可抗力而胎死腹中的妹妹，这也是一次探寻“我从哪里来”的旅程。谨以这个研究，来纪念她，怀念她。

与罕见病结缘

辛育航，中国农业大学社会学专业硕士研究生。

项目名称：“医患共济：互联网技术下‘双向参与’的医患互动关系研究”。

 

2018年2月28日，在导师的推荐下，我参加了一年一度的罕见病大会。那一天我有了很多人生中的第一次：第一次接触“罕见病”；第一次看到罕见病的患者；第一次听到罕见病患者的故事，也是第一次知道，原来国内还有这样的患者，他们缺乏明确地诊断、缺乏有效的治疗、缺乏社会的关注。

在2019年2月28日发布的《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》中指出，全世界大约有7000种罕见病，在中国有预计超过2000万罕见病患者，每年新出生的罕见病患儿超过20万；40%的罕见病患者都曾被误诊过至少一次，平均确诊时间超5年，罕见病患者治疗罕见病时遇到的最大困难主要包括治疗费用过高、缺乏医疗技术、无法购买到合适的药品或药价太高，且63.8%的家庭与患者对当前的治疗不满意^[1]。在这样的背景下，我开始关注罕见病群体，希望能为他们做点什么。

医患关系紧张已成为我国目前主要的社会问题之一。由于医学知识的特殊性，信息不对等是制约医患双方理解信任的重要因素，这种信息不对称天然地确定了医患的对立角色，在一定程度上影响了医患关系；加之国内普遍存在的“求医难，看病难”的现象，对于罕见病患者更是雪上加霜，因为其需要医生和患者大量的相关知识储备，患者需要知识来找对途径，找对医生就医，医生需要知识来对其进行确诊，“罕见病患者罕见，罕见病大夫更罕见”就是对此现象的真实写照，罕见病患者往往需要多次转诊才能得到有效诊断。大部分患者的就医之路十分漫长，耗费了大量的人力物力，同时，在这个就诊过程中医患对双方的满意度都普遍较低。

2018年5月22日，《国家版罕见病名录》（共121种）出台（以下称名录），这对于推动中国罕见病医疗、立法以及社会保障等方面具有里程碑式的意义。从医学角度来说，罕见病源自人的基因缺陷，因此每个人都有发病的风险，从这个角度来看，罕见病患者的个人事务，而是整个国家公民健康保障权的问题；从社会角度来看，因罕见病高经济成本、高社会价值的特点而成为一个国家、一个社会的“良心”^[2]。长期以来，脊髓小脑性共济失调患者面临着“病无所医”、“医无所药”、“药无所保”、“误诊漏诊”等困境，其诊断、治疗过程与一般疾病相比具有较大的异质性，医生和患者之间的互动相比传统的医患关系具备特殊性，这为医患关系的社会研究提供了新的视角，具有实际应用价值。

进入田野

非常荣幸的是，通过导师引荐，我认识了中日友好医院运动神经障碍专病门诊的顾大夫。顾大夫曾数十年如一日的致力于脊髓小脑性共济失调患者的诊断、治疗以及患者支持工作，在国内乃至世界都具有相当丰富的诊断和治疗经验，是很多患者的“救命稻草”。同时，顾大夫还积极致力于罕见病公益事业，通过博客、微信公众号以及好大夫在线等平台科普疾病知识，最近的科研进展以及对症治疗、康复训练的办法，在行业内积极沟通、串联各个信息端，倡导制定行业规范和秩序。

通过顾大夫门诊，我得以获取第一手的田野资料。在顾大夫门诊中，我观察到医生和患者之间的互动关系更多以患者为主体，呈现一种“双向参与”式的医患互动模型，同时这种医患关系也对患者和医生群体提出了更高的要求。同时，顾大夫门诊中医生和患者都大量使用了互联网技术，这使得我不禁开始思考，互联网技术将会对脊髓小脑性共济失调的“双向参与”的医患互动产生什么样的影响，进而又是如何影响医患关系呢？双向参与式互动又是如何在顾大夫门诊内得以实现的呢？很荣幸地，在玉润基金会的资助下，我开始了这项关于互联网技术影响下的“双向参与”医患互动研究。

脊髓小脑性共济失调（spinocerebellar ataxias, SCAs）是一种在名录之中的罕见病，以遗传性共济失调的主要类型，临床表现以共济失调为主的神经系统遗传变性病，通称为SCA系列。临床表现除小脑性共济失调外，可伴有眼球运动障碍、慢眼运动、视神经萎缩、视网膜色素变性、锥体束征、锥体外系征、肌萎缩、周围神经病和痴呆等，因其特异的走路姿势也被称为企鹅病。脊髓小脑性共济失调相对于传统的疾病，具有很强的异质性，具备知识高度密集、明确诊断较难、治疗价格昂贵、需要持续治疗的特点。同时由于疾病源于患者基因层面的问题，目前的科技水平尚不能提供根治的方法，只能对症治疗辅以康复训练的方法延缓病情发展，可以说，“一旦确诊，就是绝症。”

顾大夫门诊是目前国内经验最为丰富的脊髓小脑性共济失调专病门诊之一，与其他普通门诊相比具有很多不同。首先它是疑难病、罕见病的专病门诊，国内目前对于罕见病的研究并不多，罕见病人群仍未受到广泛关注，因此门诊更是小众中的小众；第二，由于罕见病的特殊性，顾大夫门诊的患者大多是异地就医，由于共济失调患者主要表现在四肢的问题，顾大夫门诊的患者大多数是坐轮椅来到顾大夫门诊的，对于他们来讲，看一次病不单单意味着金钱的花销，更是对他们身体的折磨。此外，他们不了解北京医院的挂号流程，同时由于中日友好医院内部原因，患者无法在挂号处直接通过大夫姓名挂号，导致很多患者“找不到”顾大夫，医院内的挂号机上也没有相关科室的选项。其实对于国内罕见病患者而言，“就医难”不仅仅是罕见病大夫少的原因，更多是缺乏秩序与规范，患者盲目就医，找不到途径来看病，这也是罕见病患者面临的普遍问题。最后，顾大夫门诊中互联网技术的应用较多，这也是我关注的重点。

顾大夫是较早一批进入互联网医疗平台的医生，在2008年就开通了其在好大夫在线上的个人主页，除了提供基础的出诊信息之外，也会更新一些疾病相关的内容。她还是一名博客达人，在尚未有医疗平台、信息平台时，其博客内容多为罕见病科普、患者支持活动以及科研进展，患者纷纷自发传播，并在其博客下评论交流。顾大夫还专门开设过一个邮箱，专门用于收集患者的问题并写信回复，目前累计收信量已达2500余封，许多患者在邮件交流的过程中表达了对顾大夫的尊敬与感谢。此外，她还建立了许多病友QQ群，并在群内科普疾病信息，发起患者教育，患者的远程支持，患者的线下活动以及进行一些培训，目前这些病友群的管理工作已经交给了接受过顾大夫培训的罕见病患者或者其家属手中。

由于很多患者丧失言语能力，因此需要患者的家属代替他们来回答医生的问诊，在家时大部分丧失自理能力的患者也需要家属来照顾。因此，顾大夫门诊里的医患关系是一种广义上的医患关系，指的是医生群体和以患者为主的患者及其家属群体之间的关系，实际上这也是大多数罕见病医患关系的真实写照，罕见病不单单是患者一个人的事情，罕见病对整个家庭都是一种负担，据统计，罕见病患者家属的对生活的满意度要远低于罕见病患者，他们的生活世界亟需关注；同时作为一种遗传病，脊髓小脑性共济失调的患者家系伦理复杂，存在很多告知与知情的风险。

 

在田野中扎根

从2018年的6月份至2019年的5月份，我在门诊中参与观察累计64天，收录患者案例132份，田野笔记15万字，访谈资料40万字。

一个医生助理的半天
6:30	起床
7:20	到达医院，整理办公室
8:00	整理门诊
8:10	患者加号，分诊，知情同意书、问卷，简要访谈
8:30	门诊开始
13:00	门诊结束，医生访谈，整理门诊

                                              一个医生助理的半天

田野往往从早上开始。七点半，中日友好医院门诊楼特需门诊外就已经挤满了排队的患者，他们焦急的询问我和另外一位顾大夫的研究助理：“这里是顾大夫的门诊吧？”在得到确定的答复后，他们仿佛松了一口气，一些患者开始向我们诉说看病有多么艰难，想看顾大夫的门诊有多么的不容易，对于患者而言，他们没办法直接报医生姓名挂号，在医院的自助挂号机上也找不到顾大夫门诊，有一次门诊内的蔡大夫曾带着我帮助一位患者挂号，结果最终还是在门诊内加号完成的。而另外一些患者则拿着手机，给我们展示在“好大夫在线”平台上的预约短信，凭借这个短信患者可以在门诊加号。再加号结束后，他们又回到了候诊区耐心的等候，仔细观看顾大夫门诊派发的就诊须知，填写回访问卷，一些患者还会互相加个微信，聊聊自己的病情。早上八点，顾大夫准时踏进门诊，病人开始有序就诊。

在顾大夫门诊中，互联网技术的应用主要分为以下四类：搜索引擎类，指百度、谷歌等搜索引擎；医患沟通平台类，指好大夫在线、平安好医生、微医等医患沟通平台；信息平台类，主要是专业数据库类平台，主要供医生群体使用，比如CHPO资料库（http://chinahpo.org/），另一种是科普性质的医学论坛，主要供一些专业用户使用，比如丁香园医生，微信公众平台“豌豆sir”等；再有就是线上组织类，主要是以患者群体为主的QQ群、微信群以及线上病友会等。

顾大夫门诊并非是患者就医过程的起点，也不是就医过程的终点。通过互联网技术，患者与顾大夫的沟通互动在门诊前、门诊中与门诊后都有实现。在就诊前，患者可以在好大夫平台给顾大夫留言，或者通过图文、电话咨询的方式（收费）与顾大夫进行前期的互动，主要目的是交流病人的基本情况，使得大夫对于患者有一个基本的了解，患者需要将病历报告一并提交至平台，为门诊治疗铺垫；在患者就诊中，因为每一位患者都具有很强的异质性，基因的突变层出不穷，遇上尚未报道或者是已经报道但顾大夫尚未了解到的，就需要上网查询基因信息数据库，将其表型与诊断结果或者是报道位点进行细致的对应，以排除误诊的可能性，或者是进行更明确的诊断。在患者就诊后，复诊以及需要调药的患者可以选择电话咨询，图文咨询的方式得以继续参与到持续性的治疗过程中，相对成本较小，且通过评论区，治疗效果得以公开。互联网技术在顾大夫门诊中的三个阶段都发挥了重要的作用，并对诊断与治疗中的医患互动提供非常关键的补充，直接影响到医疗的质量。

一般情况下，对于首诊的患者，门诊的过程一般包括问诊，查体，诊断开药以及送基因检测机构检测（如有必要）这几个步骤。在顾大夫门诊中，由于患者的知识水平、年龄以及病程各不相同，托马兹提出的三种医患互动模型：主动—被动型、指导—合作型以及双向参与型都有体现。年纪很小和年纪很大的患者因为不具备或者丧失表述能力，主要以主动被动型的医患互动为主。指导—合作型在门诊内主要是一些患者多年来盲目就医，误诊、漏诊次数很多，虽然仍未放弃治疗的希望，但多年的就诊经历使其麻木不堪，虽是主动寻求顾大夫的帮助，但在就诊过程中态度并不积极，接受信息缓慢，一切“大夫做主”。在访谈的过程中，我也了解了很多患者的故事：有一位父亲多年来带两个孩子到处看病，从北京到广州，中国到日本澳大利亚，累计花费近600万元人民币，期间尝试了各种疗法：针灸、腰穿、激素治疗、干细胞治疗等等，均没有起色。在顾大夫询问康复训练的情况时，患者家属表示很茫然，不知道该做什么。在好大夫在线上顾大夫要求其做的检查患者也并未完成。在仔细询问后才知道两个患者都做过基因检测，但检测结果其父亲并不懂，但也没有打电话咨询过检测机构咨询。这个家长缺乏一定的医学知识，忽略了就医的实质目的：改善生活质量。在耽误了自己的同时，也耽误了自己的孩子，令人惋惜。

在顾大夫门诊内，是以双向参与的医患互动模式为主，患者自身的叙述和经验为医生的诊断和治疗提供了非常重要的信息。此外，治疗程序本身主要由患者执行。一言以蔽之，该模型是一种医生帮助患者自助的医患关系，当然，主导诊疗过程的仍是医生。这个模型相比前两种模型更为民主，但同时对患者的自主性要求也是最高的，需要医患双方都积极的投身其中。在这种关系中，医生与患者是一种和谐的伙伴关系，因而大大减少了医患冲突的发生，对医患双方的信任有着极强的促进作用。同时通过医患双方共同的努力，“指导—合作”与“主动—被动”型可以向“双向参与”型医患关系进行转化。

顾大夫十分重视对患者的心理支持。许多来到顾大夫门诊就医的患者，他们需要的不仅仅是得到确诊、改善健康质量，他们更需要的是希望，是心理上的支撑。

“罕见病患者十分需要心理支持。我曾经对很多患者说，如果一个人知道自己活着家人得了与生俱来的无法治愈的疾病，他们肯定会有心理反应的，他们可能会难过、沮丧、自卑、焦虑、不平、恐惧等等。这些心理反应本身是正常的，但是如果长期得不到理解和疏导，这些心理反应会让他们的人生更加艰难。”（2019年3月13日，访谈记录）

顾大夫还十分重视对患者的医学教育，在访谈中，顾大夫谈到：

“我这么多年一直在呼吁要做患者的罕见病科普教育和基础医学教育工作，主要还是我觉得中国的患者太盲目了。或者说中国看病太容易了，跟国外的患者不同，他们分级医疗制度非常严格，一个患者想要见到医生是十分不容易的，因此他们都很重视自己的身体管理和疾病管理，就有点像那种超级病人。但在中国这种患者就比较少见。我的好大夫首页上置顶的永远是科普文和患者就医须知，后来还做了候诊区的就诊须知，专门打出来给患者看的。”（2019年8月6日，访谈记录）

托马兹的“双向参与”医患互动模型如今已有60年的历史。本研究对其提供了一定的修正。顾大夫门诊中的医患关系是一种具有媒介性、社交性、自主性与修正性的双向参与。媒介性是指多途径的互动。互联网的多媒介化为患者的就医提供了更多的途径，这些途径具有时间和空间延展性，使得门诊外的互动得以实现，互联网的知识为医患互动赋能，提高医患互动效率；社交性是指平等的互动，在有一定的能力与渠道之后，网上平台为医患建立了大众化、透明化、人情化的互动网络。通过日常的互动，使得医患双方互相了解，患者的意见得以重视，获取了信任和尊重。通过平等的交流，除医学支持外，医生完成了对患者的心理支持与社会支持，患者的需求得以满足；自主性是指内生的互动，医生提升患者的罕见病认知、促进患者再社会化，培育患者的文化自信。患者社群为医生提供知识和情感的补充，医患共建自主参与的土壤，为内生性积蓄力量。

修正性是指持续的互动，罕见病的治疗过程实际上需要患者和医生的持续反馈和修正。医生会对患者的病痛叙述进行判断，进行调药和康复训练；而患者则会在一定程度上自主修正大夫的医嘱，呈现一种双主体的互动形式。这种和谐的医患关系需要医患双方共同来维持。

同时，对罕见病患者群体的社会支持工作提出思考也是本研究的理论意义。人的健康和疾病不仅与人的生理因素有关，还和心理因素、社会因素、环境因素等有很大的关系。因此，应当从生物学、心理学、社会学以及三方面结合的角度来看待患者，要把患者看作是一个完整的人，患者的精神需求和其生理需求是同等重要的，要提倡主张人文关怀的医学。同时，这也需要患者自身意识的觉醒。令人欣喜的是，随着互联网医疗的逐步拓展，医患沟通平台的普及推广，医学界开始重拾“关怀、安慰”的初衷，患者也已经开始对医患关系中自身地位进行思考。

对于顾大夫而言，也正是早期互联网的发生发展给顾大夫提供了便利，也给医患交流沟通新模式提供了可能。在这现代化冲击的社会里，互联网技术为医生和患者两者提供了机会重新认识他者，也帮助他们不断反思自己，患者们通过互联网完成了再社会化，他们以罕见病患者的身份，为自己的生而不凡呐喊。不仅仅是在临床诊断中需要医生和患者共同参与，在罕见病的治疗手段以及病种的发现过程中，同样需要医生和患者的共同努力。科技的进展的确为我们带来了未来的希望，就像顾大夫在门诊中时常对患者所说的“科技在进展，坚持下去就有希望。”不可否认的是，在顾大夫门诊中，互联网对双向参与式互动模型的实现起到了促进作用，但同时要注意的是，我们更需要的是像顾大夫这样专业热忱的医者，像罕见病患者这样坚持希望的人。

我相信，终有一天，在医患双方的共同努力下，会打破“共济失调”的现状，回归人本，医患共济，用技术治愈疾病，用人心温暖人心。

门诊中的哭泣

我始终记得，第一次门诊时一位SCA患儿的母亲对我说的话，“孩子，要多注意身体。”我当时眼泪一下就止不住，全部流到了口罩里。我离开门诊，到厕所里大哭了一场。这是我田野中第一次哭泣，但这不是最后一次。我还记得无数个夜晚，当我结束一天的门诊或是访谈，在电脑上敲下田野笔记与访谈记录时，我脑中闪现的是无数个患者的故事：家中独子患病，母亲绝望麻木的眼神；花甲之年的夫妻生死与共的誓言；父亲为孩子奔走各地，三年间穿坏的十几双鞋子；家属间的争吵，夫妻间的冷漠，父母对孩子的期望……这些，是为生命落泪，为生命挣扎，为生命奋斗的故事。

我的导师曾经跟我说过，做患者研究需要极好的心理承受能力；项目进行一半时，还有一位评委老师曾对我说，在医院里参与观察，可能会彻底地改变你的人生观。两位老师说的都没有错。罕见病对于社会来讲仅仅只是一个小小的概率，但对于患者而言，罕见病对他们只有0%和100% 的区别。虽然脊髓小脑性共济失调并非急症，不像癌症患者、ICU患者以及临终关怀那么有冲击力，但这些患者所面临的痛苦是持续的、是无望的：他们很多没办法确诊，每日奔走在各大医院里，只为了有个确切的诊断；但即使是确诊了，限于科技水平无法根治，只能一天天的看着自己的身体恶化；还有的患者盲目就医，看到一丁点希望都要抓在手里，以为是救命稻草，实际上却是压倒他的最后一根稻草……可以说，在田野的这半年多以来，我看到了许许多多的患者，听到了许许多多的故事，为他们的快乐而快乐，因他们的悲伤而悲伤。

在医学人类学的领域上我还只能算是刚刚入门，但生命带给我的震撼却始终令我在研究路上心怀敬畏与向往。在接受人类学训练时，我的老师告诉我，我们做研究并非是索取，而是要有强烈的做事情的冲动，这是一个人类学者应有的担当。如今我虽不敢称自己为一名人类学者，但我真的很想为罕见病患者们做点什么，哪怕只是一点点微小的贡献。

我告诉自己，我必须要做点什么。在门诊中我积极学习，一年多时间下来，我学会了看头颅核磁，学会了简单的问诊和查体，能为大夫分担力所能及的工作，能倾听患者的诉说；我会握着一位老人的手，听她因为病痛折磨已经说不清话却仍然坚持的感谢；我参与罕见病病友组织，作为一名社工为他们提供社会支持和心理支持；我做这篇研究，希望这个案例能为以后缓解医患冲突、增进医生与患者之间的了解做一些贡献，同时我还希望自己的研究能让社会更多的人认识到有这样一群患者、有这样的一种罕见病、有这样的一种罕见病文化，让更多的患者知道自己并不孤独，有许许多多的人正在为他们的健康努力、祈福。罕见病需要更多的宣传，罕见病群体需要更多发声的机会。所以我在论文的最后，附上了脊髓小脑性共济失调就医方式、就诊须知以“”及病友群的联系方式，如果真的能帮到哪怕一位患者、让任何一位读过我论文的人认识到这种罕见病，那我的研究就算是成功了。

玉润公益基金会致力于对老年、女性、儿童等人群的健康促进和健康发展，倡导公益性质的社会研究。我十分感谢玉润对我研究的帮助和资助，借由此，我也一直在思考学术与公益之间的联系。我的导师曾经跟我说我们正在做的研究是一项公益事业；每次交流结束，顾大夫也会跟我说我们在做的是一项公益事业。在我的关于医患关系的研究中，我希望更多的人能够认识到一种广义的医患关系，医生群体和患者群体之间关系；我希望更多的人能够认识到脊髓小脑性共济失调，以及更多的罕见病、遗传病；希望更多的人可以了解到罕见病群体真实的生活，去了解他们的文化、他们的精神世界。与此同时，授人以鱼不如授人以渔，对于缓解我国医患关系紧张的现状上，我希望以顾大夫门诊为案例，提倡人文医学的回归，呼吁患者们学习基础的疾病管理知识。必须承认，基于我国医生少，患者多的“僧多粥少”的现状，要求每日辛苦的医生再去关注患者的精神世界，对于一些每日需要看几十个病人的大夫而言是不现实的。因此更需要患者具备内生性的力量，去主动地、积极地、科学地参与到医患互动中来，为医生分担一部分工作。

人类学的意义在于认识他者，反思自己，期望我的研究能够让一些患者对于医患关系中自身地位有一些不一样的思考。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

图九 作者 辛育航

 

 

文魁回家

玉润公益基金会与腾讯公益频道合作，在北大荒知青安养中心的大力支持下，拉开今年知青项目的帷幕。

今年项目主题为——芳华已逝，知青老人想回趟家。由基金会牵头，在安养中心医护人员的陪同和监护下，帮助滞留在北大荒的老年知青精神病患，有生之年再回趟家。

写在前面

2013年，在默沙东公司的支持下，玉润基金会的两位创办人与清华大学社会学系合作，支持佳木斯知青安养中心开展了一系列活动。由于基金会创办人专业背景为医学人类学方向，十分重视通过人类学专业田野调查的方法，摸清受益人群的靶向需求，希望能够把有限的资源，与受益人的需求衔接得更好。

在这个项目开始之初，基金会邀请到中国人民大学人类学所富晓星副教授，带领社会学系两位硕士研究生，与基金会一名工作人员，扎根到佳木斯知青安养中心，开展了为期近一个月的参与观察。亲身感受医生护士工作的紧张，参与知青精神病患的日常生活。

在中国人民大学专家团队的基线调查报告里，我们发现有两个层次的需求，是我们这类小型基金会可以做到的，于是我们量力而行，根据这两个靶向性需求开展具体工作。

其一，与北京大柳树医院合作。

在张帆主任的全力组织下，安养中心所有知青科医护人员来到北京参观交流，在北京安定医院，回龙观医院，北京海淀区精防院等机构的技术支持下，知青科医护人员在临床技术、康复活动建设、病人和医院管理、自我心理减负等方面都有很大收获。

其二，八成以上知青老人，想回家看看。

原本在2013年医护人员培训结束后，就计划启动这个项目，但是因为种种客观原因，项目只能搁浅。我们跟知青科的医护人员和老人们，因为项目关系相熟，也慢慢萌发了感情。我们心里始终记得，老人们的愿望。生命的质量，不只用时间持续的长短来衡量。

不管处于什么样的境况，努力创造快乐的感受和回忆，总是一种对生命的尊重。2017年，我们终于等到机会，帮助知青老人们实现回家的愿望。

家，对于知青老人来说，有三个维度。

一是出生地，二是当年下乡所在连队，三是佳木斯知青安养中心。我们的项目活动，也是围绕着在这三个地方，带知青老人去感受家乡的气息，寻找青春的记忆，体会现在的美好，满足他们心中的小愿望。

2018年2月，玉润公益基金会在腾讯乐捐平台上发起了“知青老人想回家”项目，热心的网友们给予了积极支持，在一周左右时间通过众筹，筹集到所需资金。

第一个回家的案例是文魁叔。

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文魁是哈尔滨下乡青年，他到佳木斯下乡的时候，是高中生，算是下乡青年里受教育程度高的。1968年下乡，今年72岁。当年因为把上大学的指标给了女友，女友返城后跟他分手，一气之下，患上精神分裂症。文魁曾经回过哈尔滨的家，跟家人不合，据说把家里的玻璃打碎了，家里人拒绝他回哈尔滨住。

于是，文魁成了连队里的老大难。病情稳定时，可以帮着干干农活，做做家务。一旦病发，会提着镰刀，追在别人后面跑，有时会把人追得不得不爬上树。但是实际上，文魁没有伤过人，也许这是他心中不满时候的一种发泄渠道，但也确会让周边邻居人心惶惶，不知道哪一天那刀子会否真的砍下去。

文魁可以自己独立居住，但是他在生活上没法自己打理自己，也不会做饭给自己吃，经常饥一顿饱一顿，连队里也没有人愿意冒着风险照顾这样的文魁。

最后由连队党支部决定，从党员中挑一位，来照顾文魁的日常生活，尤其是给他吃顿饱饭。就这样，当时的妇女主任康大姐认领了文魁，尽管当时家里人强烈反对，但是康大姐还是咬牙坚持了下来。

这一照顾，就是三十多年，文魁叔也由一个年轻帅气有才华，但偶尔失去心智的小伙子，变成了一个中年大叔。2010年，康大姐唯一的儿子因为车祸去世，她和老伴儿心力交瘁，加上她自己年岁也大了，还要照顾儿子留下的孙儿，只有帮文魁找其他的照护办法。

就这样，康大姐找到了知青安养中心，她去现场考察了医院的环境，跟医生护士聊了很多，认定这里的人，待人不错，文魁在这里不会吃苦，于是康大姐作为监护人，把文魁送到了安养中心。

文魁心里惦记的家，正是他当年下乡的连队所在的勤得利农场。哈尔滨对他来说，虽然还有亲人，但是没有心之所系。在他心里，康大姐一家是他的亲人。他一定要叫康大姐为大姐，但实际上他比康大姐大一岁。康大姐说，文魁自己有一个亲姐姐，他一定要喊自己为大姐，也许是对姐姐情感的一种寄托。

不同的人，在不同场景，问文魁今年多大年龄，文魁的答案始终如一，47岁。我们问了文魁自己，也问了周边其他人，终是没有找到原因，文魁47岁那年，是否发生了什么，让他对自己年龄的记忆，永远停留在那一年。也许这将是文魁身上一直解不开的谜。 

我们根据文魁的心愿，4月25日，基金会负责人，以及在安养中心医护人员的陪护下，文魁踏上了归家之路。

从佳木斯安养中心出发，到达勤得利农场，车程大概四个小时。文魁坐在第一排，带着一个鸭舌帽，非常安静地，一直望着窗外。这是他自2010年住到安养中心以来，第一次坐这么久的车，走这么远的路。对他来说，外面的黑土地，既熟悉又陌生，他一直侧头向外望着望着。路上我们几次提醒他，休息一会，在车上眯一小会儿，可文魁就这样一直向外望着，中间没有任何停歇。

到了勤得利农场，康大姐一家人以及当地民政局曲局长，已经等在那里，迎接回家的文魁。到农场时，正赶上午饭时间，席间曲局长介绍了一下勤得利农场的基本情况，原来的24连队已经拆迁，很多其他连队拆迁，原来连队（相当于一个小村庄）的房子直接推倒。

但是24连队的房子，还在那里荒着，既没有推倒，也没有人去拾掇。我们定了接下来的安排，带文魁看看康大姐的新家，再带他回24连看看他心心念念的属于他自己的小房子。

吃饭席间，文魁很少吭声，安安静静的吃着饭。由于年岁已大，而且常年服用精神类药物，文魁没剩下几颗牙，吃东西都要靠牙床。但这并没有影响他对家里味道的向往。文魁最喜欢吃鱼，那些年在连队里，康大姐的老伴儿经常去水库里和江里捞鱼，文魁也会跟着一起。他喜欢吃各种鱼，刺多的，刺少的，都能靠他的牙床子应付。安养中心的食堂，在做吃食的时候，要考虑到大多数病人的安全，所以都以软，少刺少骨头为主。

回到连队，对文魁了解至深的康大姐知道文魁喜欢吃鱼，点了好几道鱼，有炸的黑龙江里的小鱼，有清蒸鱼，有煎的鱼块。虽然文魁吃的很安静，但是能感觉得到他此时吃到不同味道的美食，给他带来的快乐。

我们一边吃，一边聊着，文魁静静的吃了三个花卷，两个馒头，一小碗米饭，还有很多鱼和其他菜。这时文魁感到口渴，我们感紧阻止他，不能再吃更多。想起了《活着》中那一幕，王医生吃了七个馒头之后喝水噎住的场景，就让文魁喝了一小口水，润润喉咙，等消化些了再喝水。

下午，去到康大姐在连队拆迁后新搬的家，文魁对这个新家是陌生的，在他印象里，这不是他的家。康大姐家人带着他参观了一下新家之后，他就安静的坐下，吃着康大姐女儿们准备的水果，文魁最爱吃小西红柿，吃下了不少，但是再爱吃的东西，文魁都吃得很文雅。在康大姐老伴的鼓舞下，文魁唱了一段京剧，智取威虎山。

文魁长着长寿眉，没有了牙，嘴唇向里窝着，一字不差的背唱着京剧，虽然有人一直拿着相机手机录着文魁唱歌的场景，但是他唱的时候不看别人，这是他唱给自己的歌，深入内心的，不为表演而唱的歌。文魁不但京剧唱的好，也写得一手好字。

康大姐老伴拿出了二十多年前文魁写的一封信，信的内容已经不那么完整，但是能够看到文魁字里的风骨，和他当时给自己取的名字“蒋晓石”。听着文魁的京剧，看着文魁的文字，依稀能够想到那年少时，文魁的风采。

从康大姐新家出来后，我们带文魁回24连。路上文魁有些激动，他指着车窗外说，再往前一点，就是24连了。这里是他生活了几十年的地方，虽然变化很大，但是他依旧记得回家的路。经过一个很大的水库，我们来到了文魁心中最为惦记的家，他的小房子。从车上下来，文魁没有表现得很激动，却可以看出他的内心并不平静。他几步快走到他的小房子前面，呆呆地抬头看着他心心念念的小房子。

这个小房子，跟康大姐家老房子隔着一条小马路，在那个车少、交通不发达的时代，文魁在这里生活得像一个孩子，不怕他跑丢。文魁停留在自己的小房子前面，手里拿着一个枯了的杨树枝，那是他小房子前面的杨树上掉下来的，他用手轻轻地摩挲着杨树枝，嘴里小声嘀咕着，回不来了，我的房盖怎么都没了。他的声音很平静，一遍一遍的念叨着……

回到24连的文魁，仿佛又找到了当年的感觉，在这片广袤的黑土地上，他可以撒着欢儿，无拘无束。在医院里，餐馆里，康大姐家里，文魁想要去厕所，就会问卫生间在哪里。回到24连，我们陪着文魁看完他的小房子，跟旁边几个认识文魁的熟人打过招呼，要上车返回宾馆时，文魁站在小路旁，解开裤子就地小便。人在不同的环境里，自然的去适应这个环境的一套规则。回到连队，文魁的回忆，是否又回到了那个天大地大无拘无束的时候了呢。

晚上回到康大姐家附近，去参观一下连队里现在老年人的夜生活。东北广场舞的音乐响起来，文魁不喜欢跟着跳舞，带着他的鸭舌帽，深吸一口烟，很认真，很享受。

晚上在当地连队宾馆睡了一宿，第二天一早康大姐一家人和曲局长陪着吃完早饭，康大姐的女儿给文魁买了一些他喜欢吃的水果和糕点，给他带回医院。这也许是文魁有生之年最后一次“回家”，回去的路上四个多小时车程，文魁依旧没有合过眼，一直望着窗外。据夜班的护士说，文魁回去后情绪比较稳定，当天晚上睡了个好觉。

希望文魁也做了好梦。

老顽童沈叔

继文魁回家 之后，第二天一早，我们来到知青安养中心，接上四位老知青，由知青科周主任和两位男护士陪同，从佳木斯出发前往新华农场。这四位知青，当年下乡知青的点儿，就在新华农场，他们分别是北京知青沈曙光，天津知青李俊英，宁波知青杨庆康，天津知青陈建明。

回农场看看，是沈叔一直以来的夙愿，本篇文章也将围绕沈叔回乡记来展开描述。四位老人的医保关系都在农场，还需一个现场本人指纹输入，才能够完成跟佳木斯医院的对接。带知青老人回家，一则满足他们的心愿，又能帮助解决一些现实层面问题，我们深感欣慰。

上车的时候，四位老人当中，沈叔显得尤为兴奋。我们问他们什么时候知道要去新华农场的，他们说出发前才知道。一问医护人员才知道，不敢提前告诉他们要回农场，担心他们因为兴奋，晚上睡不好觉。

新华农场到佳木斯，车程不是太远，坐面包车大概一个小时左右。四位老人跟文魁一样，从医院里出来后，虽然面部表情并不十分丰富，但是一直望着窗外，一路上不说话，也不合眼休息。

最有意思的是沈叔，回农场的路他都记得；告诉我们50年前，他开铁牛（拖拉机）从场部到连队来来回回很多趟，路线早就烂熟于心，以至于现在司机拐错一个弯，他都能及时纠正。

来到新华农场，当地民政局局长和医疗卫生站站长，盛情迎接。民政局局长跟沈叔，曾经在一个连队做过知青，对沈叔比较了解。他说，沈叔在连队的时候，就写了很多东西，对别人说自己是天文学家，哲学家，法学家。他看过沈叔写的东西，基本看不懂。给沈叔提建议，既然想写东西，就写一写知青下乡的经历和感受。沈叔嗤之以鼻，觉着凭借自己的才华，不写那些没有技术含量的文章。

在安养中心做调研期间，沈叔是最具争议的一位。刚跟沈叔接触，觉着他再正常不过，思路清楚，知道2011年自己进入安养中心之前，帮当地农户种地，每天一个工70块钱。待到2013年我们去医院调研时，每天一个工120块钱。他还喜欢看电视，从电视上获得各种信息，尤其关注跟精神卫生有关的法律法规，对新精神卫生法了解的十分清楚。

他进入知青安养中心，缘于他的战友回新华农场以前连队所在的老房子，回忆往昔。老房子是茅草屋顶，已经废弃一段时间了。当战友们看到一位胡子老长，看起来一年没有洗澡，头发都黏糊在一起的沈叔时，没认出他来。再仔细一看，这并非一个老翁，只是因为长时间不打理，把自己搞的像一个“野人”般的老沈。沈叔还沉浸在以前连队的生活方式当中，用火炉取暖、做饭。

如果仅是单纯追求过往简单朴素的生活方式，战友不会干涉沈叔的生活。因为这位战友了解沈叔以往的病情，沈叔这时一个人在茅草房里，每天用火，存在重大安全隐患，说不准哪一天一把火烧起来，沈叔便一命呜呼。于是战友联系连队，把沈叔送到了安养中心。

沈叔就如一个老顽童，每天脸上挂着笑。我们看他思维相对清晰，问他了不了解某人的情况，他常常说，他是傻子啊，每天也没个表情。沈叔曾经跟另外两个人，经过严密的观察和计划，三人一起在去另一栋楼做B超的路上，分开跑出安养中心。周边有玉米地，杂草丛生，要找到人，太不容易。主治医生对各位患者非常了解，经过分析，跟科室医生护士说明，不要四处找了，就到火车站守着。当天晚上，果然三位出走的患者，到火车站集合，与医生护士碰个正着，跟着回到安养中心了。

沈叔的生活里，有两个执念，一是他认为自己是天文学家、哲学家、法学家。他曾经给中科院地理所写过很多文章，七十年代末以前回过北京一段时间，也曾亲自把写的稿件送到中科院，但是没有得到回复。按照沈叔的说法，因为他写的东西太前沿太深奥，没人看得懂，所以没有得到回复。今年九、十月份，基金会计划安排沈叔回北京，去他一直向往但是却未曾踏入过的中科院地理所参观，并且请一位天文学家与沈叔对话，让沈叔过把瘾。

沈叔的另一个执念，是回到连队他的小房子。在这个小房子里，有传说了十来年之久的“两个存折”。谣传沈叔有两个存折，到底真有假有，一直是个争议。这次回新华农场取传说中的存折，也颇为曲折。在农场卫生站参观后，当地领导的车在前，带着我们离开。

我们并不知道，沈叔心心念念的小房子，就在卫生站隔壁。当我们的车在行进中时，聊着天，方知我们离沈叔的小房子越来越远，前方的车要带我们去吃午饭。基金会工作人员和安养中心医护人员达成共识，我们带老人回家看看，完成他们的愿望，要放在第一位。我们一定要带沈叔去看上一眼他的小房子。

于是我们掉转车头，又回到卫生站。果然沈叔的小房子就在隔壁，哈尔滨知青李阿姨在帮忙看着。沈叔回到小房子，给我们介绍了一下，从哪个窗户到哪个窗户，是他的，房子南侧还有一小片田是他的。进到屋子里，因为长期没人住，屋里的很多东西都堆砌在一起，内屋有三个木头箱子，上着锁，看起来已经很久未曾挪动过。我们问沈叔，还记得自己的存折放在哪里吗？沈叔指了指最靠里的木头箱子，说就在那个箱子里。

沈叔的回答，周围站着的人都将信将疑。因为年久未用，箱子的锁已经锈了，而且钥匙也不知去处。哈尔滨知青李阿姨帮忙找来了一根铁棍，一个榔头，递给旁边身强力壮的男护士，想让他帮着撬开。沈叔直接把铁棍和榔头接过来，他要亲手打开木头箱子。男护士想帮忙，沈叔不用，他就自己一下一下撬着木箱子。大概十多分钟之后，木箱子终于撬开了。箱子里最上面是一床棉被，绿色带花的被面，米色里衬，被子叠着，发霉的味儿飘出来。

李阿姨说，这被子已经十来年没动过了，哪里还能再用，扔了吧。沈叔不同意，轻轻的放到一侧，继续在箱子里翻。找到了一个塑料袋，袋子里果真装着两个存折和一百块钱现金，一个是农村信用合作社的，一个是农业银行的。两个存折都对折着，不知道磁卡还能不能用，周主任看了一下存折上的钱数，也正如沈叔所说，加起来八千多块钱。这两个传说中的存折，经过这次回家之行，终于落实。把两个存折拿出来，沈叔又轻轻把被子放回木箱子里，说留着以后再用。

午饭过后，我们带着沈叔去两个银行，把存折里的钱取现，再开一个新的农业银行的储蓄卡，这样方便沈叔以后在各个地方取用。在存折取现过程里，沈叔再次表现出他的与众不同。两个存折，沈叔设置了两套密码，一次性输入正确。可见这两个存折对于沈叔的意义，我们猜测沈叔有空闲时间，就会把两张存折的密码背一背，从不曾忘记，也不会弄混。

沈叔再三确认，不用存折，用储蓄卡，他在连队是否也能使用。确认过后，沈叔才放心的把钱都转到一张卡里。周主任问他是否要自己拿着钱，沈叔说不用啊，放在周主任那里最安全。

跟沈叔熟悉了之后，他会告诉我们一些秘密，比如广播电台的人怎样给他传递暗号，电视台的人怎样向他点头，传达秘密信息。他们每个人都有自己的小秘密，而我们能做的，就是尊重他们的秘密，帮助他们满足一两个小心愿。

给四位老人取完指纹，办好医保联网后，我们踏上回安养中心的路。其他老人有些因为身体原因，不能回到农场或者老家，我们就趁着在佳木斯期间，给老人们买了一些吃的喝的和香烟。分发给老人们这些小礼物时，见到他们如孩童一般的笑脸，听到有人趴在富老师怀里呜呜的哭声，我们觉着自己的工作虽然着眼于细微处，但感到了深深的开心和满足。