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社区精神康复之路-长期住院精神障碍者的日常生活

社区精神康复之路-长期住院精神障碍者的日常生活

该研究系第一届“玉润健康研究基金”资助项目之一。研究者是中国人民大学社会学系与台湾辅仁大学联合培养硕士研究生林建宇。田野调查在某精神疾病康复中心开展,此报告为阶段性进展报告。

一.  项目简介

 

社区精神复健的发展运动始于(美国)1940末及1950年初,是长期机构化及重复住院的替代方案,而许多计划是到1970年代去机构化运动后才被重视。

 

1977年美国国家卫生研究院推出“社区支持计划”,才开始建立社区化照顾体系,1980、1990年代才渐趋重视,成为照顾的主流(Worley, 1997),其意义是强调参与者对计划执行过程的贡献和责任,且以个体的生活功能为焦点,强调个人优点,而非临床症状或病人角色(Worley, 1997)。[1]

 

社区复健已成为当前精神康复之趋势,当前研究多半关注专业人力配置、资源不足或某技术应用于特定精神疾病患者社区复健之成效,若以Worley提出“以个体的生活功能为焦点,强调个人优点,而非临床症状或病人角色”为构框,大多技术成效研究采以量化方法进行研究,又回到临床研究忽略个体之声音,本研究试图回到个案日常生活中以个体微观视角出发,探寻病人在返回社会之需求,并以此提供社会政策制度另一种思维视角。

二.  项目预期成果

 

台湾自1994年通过《精神复健机构设置及管理办法》,大陆自2013年正式实施《精神卫生法》,北京市今年5月19日发布《北京市残疾预防行动计划(2017-2020年)》提出,提升社区精神康复服务资源。

 

研究者以在台湾参与社会工作协作经验进入田野进行参与观察与深度访谈,比较两地不同社会制度下精神康复模式之异同,可为即将开展之政策实施提供观点。

 

DL精神康复中心是DL医院支持下的民办单位,2004年因院内复健科不足而成立精神康复中心,运营以政府购买服务方案为主,当前的精神康复尚未有明订法令规范设置及标准的康复流程,也象征着弹性多元容纳各种实验性的空间。DL精神康复中心C主任自1993年开始于DL医院,24年来经历从复健科到精神康复中心转型,原先单纯的医疗病房收容逐步发展出相对开放自主管理的家庭病房、从提供传统工疗(编串珠、绘画)到日常劳动生产(食堂、筷子包装厂)的机构康复,透过访谈C主任中心的康复项目的历史,了解精神康复中心欲对病人的实践,是构成机构内病人日常生活的基底。

 

按照“精神康复”定义的原则,分作三阶段:功能训练、全面康复、重返社会,机构内病人通过精神科药物达到消除症状和防止复发,通过特权观念培养恢复生活自理,通过机构劳动恢复功能阶段,然而机构康复的实践离“重返社会”始终有着一段距离,“家人不愿接回”是最常见的答案,而精神疾患监护人多为父母或配偶,“家人不愿接回”背后又有哪些因素,中国大陆地区对精神疾病患者的政策也逐渐朝向去机构化,除了补足社区硬件资源、医疗资源,监护人作为责任承担者不愿接回背后的核心为何,透过访谈接受监护人(家人)决定安排长期住院的病人,过程的博弈/协商/自我说服如何发生,原有家庭关系亲职角色,经历病人(反复)发病后如何变化,权利与责任、污名与福利如何作用在家人关系中。

 

三.  项目具体进展

 

5-7月到医院内参与部分病人的生活。我所关注的对象是住在”家庭化管理式病房”(院内人员简称“家庭病房”)的病人,不同于传统病房(院内人员简称“大病房”)一切由机构安排,吃饭、抽烟、看电视与院区内户外活动24小时皆有护理人员管理(避免发生危险及病人出逃),能入住家庭病房的病人是病情相对稳定、能生活自理、能参与院内劳动,除了需要参与院内劳动以及不能离开医院大门,此阶段的病人是检视机构康复的成果也是返回社会家庭之前的再训练,但不少病人已在家庭病房内长住超过10年仍未返回社会。目前家庭病房男病人约15人,女病人6人。

家庭病房3人一间的房间,能自行摆设房间、打开水泡茶、抽烟(自己拥有打火机)及使用3C电子产品。

病人CZ、LH合养的猫,“养猫”也是家庭病房的“特权”。猫有时候不在房里,但病人不担心,因为猫饿了总会回来。我田野调查期间入住的其中一晚半夜12点被蚊子吵醒睡不着,从家庭病房走到院区大门,试想着病人若要逃院会有多困难,发现门卫室是关着灯的。

我的室友LH,住院第17年,吃了药没劲,不想回家,一天两包烟,红梅一包三块五。

筷子加工厂约10人,不分假日的劳动,每日劳动约5-6小时,一切由病人自主运作,老板只需要用微信通知班长(病人)隔天需要的厂牌与箱数再来载货即可。

简单的外卖,是十年如一日病房生活中的小确幸。

将近两个月与病人的密集接触,从医护人员与病人的谈话中得知大陆社会仍对精神病人有很大的恐惧与污名存在,过去在台湾社区复健工作方法之一是带着病人入校园演讲,一部分让大众重新认识精神病人打破刻板印象,另外也是让长期与社会脱离的病人重新接触社会建立社会关系。因此在7月离开北京田野前,办了一场由RM大学师生所组成的“DL医院参访&生命经验工作坊”。

几乎所有RM大学师生都是首次参访精神病院与接触精神病人。

经过全日工作坊对谈,参与活动的同学们对精神病人有着新的认识,不同于大众传媒所建构的意象,也开始思索精神病人回归社区康复生活的艰难议题,并一致在回馈单上表达愿意在参与相关的志愿活动。

RM大学学生看见病人手作的串珠艺品感到十分惊艳。

病人CZ在六、七年前完成的“新时间概念设计图”,曾寄到美国NASA,但未获回音。CZ要求我在工作坊上要发给与会的师生。

 

“只希望看到人能理解,不在乎谁去发表运用。我只是经历过短暂的一笔…”

-CZ在工作坊后四日社群软件上发布的消息。

 

目前已经完成院内病人11位及部分专业人员之访谈。

 

阶段性发现:

近年实施的精神病人社会福利政策旨在减轻医疗负担与协助病人返归社会。然而立意良善的政策反倒使病人“获得性失权”的现象,例如公司/工厂雇用残疾者可免缴大病统筹费,反复住院多次的某病人以残疾人身份挂名于工厂但未实际从事该工作,获得医保减轻医疗负担,家人在访谈中表示过去因为医疗负担大多半年内便接回,有了福利补助后便不想接回,此次住院已长达10年。

 

当前领有精神残疾证精神病人采全面监护人制,监护人与病人可能存在着经济利益的冲突而产生“有监无护”的现象,例如监护人为手足,父母遗留房产/房屋拆迁费需分配,但病人住院期间无法管控财产,部分监护人可能因代管财产等经济利益不愿将病人从医院接回。

 

四.  项目下阶段工作计划

文献整理、研究报告撰写、资料整理与分析及访谈台湾社区精神康复工作者。

 

台湾自1994年通过《精神复健机构设置及管理办法》,法规中明订社区精神康复之执行管理办法,期望能以累积20多年之社区精神康复经验作为参照,访谈台湾社区精神康复工作者是项目下阶段工作计划之重点之一。


[1]  谢佳容,萧淑贞(2006).台湾社区精神复健机构的服务现况与展望.精神卫生护理杂志,1(2),41-49.

huangmou

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