辛育航，中国农业大学社会学专业硕士研究生。
项目名称：“医患共济：互联网技术下‘双向参与’的医患互动关系研究”。
2018年2月28日，在导师的推荐下，我参加了一年一度的罕见病大会。那一天我有了很多人生中的第一次：第一次接触“罕见病”；第一次看到罕见病的患者；第一次听到罕见病患者的故事，也是第一次知道，原来国内还有这样的患者，他们缺乏明确地诊断、缺乏有效的治疗、缺乏社会的关注。
在2019年2月28日发布的《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》中指出，全世界大约有7000种罕见病，在中国有预计超过2000万罕见病患者，每年新出生的罕见病患儿超过20万；40%的罕见病患者都曾被误诊过至少一次，平均确诊时间超5年，罕见病患者治疗罕见病时遇到的最大困难主要包括治疗费用过高、缺乏医疗技术、无法购买到合适的药品或药价太高，且63.8%的家庭与患者对当前的治疗不满意[1]。在这样的背景下，我开始关注罕见病群体，希望能为他们做点什么。
医患关系紧张已成为我国目前主要的社会问题之一。由于医学知识的特殊性，信息不对等是制约医患双方理解信任的重要因素，这种信息不对称天然地确定了医患的对立角色，在一定程度上影响了医患关系；加之国内普遍存在的“求医难，看病难”的现象，对于罕见病患者更是雪上加霜，因为其需要医生和患者大量的相关知识储备，患者需要知识来找对途径，找对医生就医，医生需要知识来对其进行确诊，“罕见病患者罕见，罕见病大夫更罕见”就是对此现象的真实写照，罕见病患者往往需要多次转诊才能得到有效诊断。大部分患者的就医之路十分漫长，耗费了大量的人力物力，同时，在这个就诊过程中医患对双方的满意度都普遍较低。
2018年5月22日，《国家版罕见病名录》（共121种）出台（以下称名录），这对于推动中国罕见病医疗、立法以及社会保障等方面具有里程碑式的意义。从医学角度来说，罕见病源自人的基因缺陷，因此每个人都有发病的风险，从这个角度来看，罕见病患者的个人事务，而是整个国家公民健康保障权的问题；从社会角度来看，因罕见病高经济成本、高社会价值的特点而成为一个国家、一个社会的“良心”[2]。长期以来，脊髓小脑性共济失调患者面临着“病无所医”、“医无所药”、“药无所保”、“误诊漏诊”等困境，其诊断、治疗过程与一般疾病相比具有较大的异质性，医生和患者之间的互动相比传统的医患关系具备特殊性，这为医患关系的社会研究提供了新的视角，具有实际应用价值。
进入田野
非常荣幸的是，通过导师引荐，我认识了中日友好医院运动神经障碍专病门诊的顾大夫。顾大夫曾数十年如一日的致力于脊髓小脑性共济失调患者的诊断、治疗以及患者支持工作，在国内乃至世界都具有相当丰富的诊断和治疗经验，是很多患者的“救命稻草”。同时，顾大夫还积极致力于罕见病公益事业，通过博客、微信公众号以及好大夫在线等平台科普疾病知识，最近的科研进展以及对症治疗、康复训练的办法，在行业内积极沟通、串联各个信息端，倡导制定行业规范和秩序。
通过顾大夫门诊，我得以获取第一手的田野资料。在顾大夫门诊中，我观察到医生和患者之间的互动关系更多以患者为主体，呈现一种“双向参与”式的医患互动模型，同时这种医患关系也对患者和医生群体提出了更高的要求。同时，顾大夫门诊中医生和患者都大量使用了互联网技术，这使得我不禁开始思考，互联网技术将会对脊髓小脑性共济失调的“双向参与”的医患互动产生什么样的影响，进而又是如何影响医患关系呢？双向参与式互动又是如何在顾大夫门诊内得以实现的呢？很荣幸地，在玉润基金会的资助下，我开始了这项关于互联网技术影响下的“双向参与”医患互动研究。
脊髓小脑性共济失调（spinocerebellar ataxias, SCAs）是一种在名录之中的罕见病，以遗传性共济失调的主要类型，临床表现以共济失调为主的神经系统遗传变性病，通称为SCA系列。临床表现除小脑性共济失调外，可伴有眼球运动障碍、慢眼运动、视神经萎缩、视网膜色素变性、锥体束征、锥体外系征、肌萎缩、周围神经病和痴呆等，因其特异的走路姿势也被称为企鹅病。脊髓小脑性共济失调相对于传统的疾病，具有很强的异质性，具备知识高度密集、明确诊断较难、治疗价格昂贵、需要持续治疗的特点。同时由于疾病源于患者基因层面的问题，目前的科技水平尚不能提供根治的方法，只能对症治疗辅以康复训练的方法延缓病情发展，可以说，“一旦确诊，就是绝症。”
顾大夫门诊是目前国内经验最为丰富的脊髓小脑性共济失调专病门诊之一，与其他普通门诊相比具有很多不同。首先它是疑难病、罕见病的专病门诊，国内目前对于罕见病的研究并不多，罕见病人群仍未受到广泛关注，因此门诊更是小众中的小众；第二，由于罕见病的特殊性，顾大夫门诊的患者大多是异地就医，由于共济失调患者主要表现在四肢的问题，顾大夫门诊的患者大多数是坐轮椅来到顾大夫门诊的，对于他们来讲，看一次病不单单意味着金钱的花销，更是对他们身体的折磨。此外，他们不了解北京医院的挂号流程，同时由于中日友好医院内部原因，患者无法在挂号处直接通过大夫姓名挂号，导致很多患者“找不到”顾大夫，医院内的挂号机上也没有相关科室的选项。其实对于国内罕见病患者而言，“就医难”不仅仅是罕见病大夫少的原因，更多是缺乏秩序与规范，患者盲目就医，找不到途径来看病，这也是罕见病患者面临的普遍问题。最后，顾大夫门诊中互联网技术的应用较多，这也是我关注的重点。
顾大夫是较早一批进入互联网医疗平台的医生，在2008年就开通了其在好大夫在线上的个人主页，除了提供基础的出诊信息之外，也会更新一些疾病相关的内容。她还是一名博客达人，在尚未有医疗平台、信息平台时，其博客内容多为罕见病科普、患者支持活动以及科研进展，患者纷纷自发传播，并在其博客下评论交流。顾大夫还专门开设过一个邮箱，专门用于收集患者的问题并写信回复，目前累计收信量已达2500余封，许多患者在邮件交流的过程中表达了对顾大夫的尊敬与感谢。此外，她还建立了许多病友QQ群，并在群内科普疾病信息，发起患者教育，患者的远程支持，患者的线下活动以及进行一些培训，目前这些病友群的管理工作已经交给了接受过顾大夫培训的罕见病患者或者其家属手中。
由于很多患者丧失言语能力，因此需要患者的家属代替他们来回答医生的问诊，在家时大部分丧失自理能力的患者也需要家属来照顾。因此，顾大夫门诊里的医患关系是一种广义上的医患关系，指的是医生群体和以患者为主的患者及其家属群体之间的关系，实际上这也是大多数罕见病医患关系的真实写照，罕见病不单单是患者一个人的事情，罕见病对整个家庭都是一种负担，据统计，罕见病患者家属的对生活的满意度要远低于罕见病患者，他们的生活世界亟需关注；同时作为一种遗传病，脊髓小脑性共济失调的患者家系伦理复杂，存在很多告知与知情的风险。
在田野中扎根
从2018年的6月份至2019年的5月份，我在门诊中参与观察累计64天，收录患者案例132份，田野笔记15万字，访谈资料40万字。
| 一个医生助理的半天 | |
| 6:30 | 起床 |
| 7:20 | 到达医院，整理办公室 |
| 8:00 | 整理门诊 |
| 8:10 | 患者加号，分诊，知情同意书、问卷，简要访谈 |
| 8:30 | 门诊开始 |
| 13:00 | 门诊结束，医生访谈，整理门诊 |
一个医生助理的半天
田野往往从早上开始。七点半，中日友好医院门诊楼特需门诊外就已经挤满了排队的患者，他们焦急的询问我和另外一位顾大夫的研究助理：“这里是顾大夫的门诊吧？”在得到确定的答复后，他们仿佛松了一口气，一些患者开始向我们诉说看病有多么艰难，想看顾大夫的门诊有多么的不容易，对于患者而言，他们没办法直接报医生姓名挂号，在医院的自助挂号机上也找不到顾大夫门诊，有一次门诊内的蔡大夫曾带着我帮助一位患者挂号，结果最终还是在门诊内加号完成的。而另外一些患者则拿着手机，给我们展示在“好大夫在线”平台上的预约短信，凭借这个短信患者可以在门诊加号。再加号结束后，他们又回到了候诊区耐心的等候，仔细观看顾大夫门诊派发的就诊须知，填写回访问卷，一些患者还会互相加个微信，聊聊自己的病情。早上八点，顾大夫准时踏进门诊，病人开始有序就诊。
在顾大夫门诊中，互联网技术的应用主要分为以下四类：搜索引擎类，指百度、谷歌等搜索引擎；医患沟通平台类，指好大夫在线、平安好医生、微医等医患沟通平台；信息平台类，主要是专业数据库类平台，主要供医生群体使用，比如CHPO资料库（http://chinahpo.org/），另一种是科普性质的医学论坛，主要供一些专业用户使用，比如丁香园医生，微信公众平台“豌豆sir”等；再有就是线上组织类，主要是以患者群体为主的QQ群、微信群以及线上病友会等。
顾大夫门诊并非是患者就医过程的起点，也不是就医过程的终点。通过互联网技术，患者与顾大夫的沟通互动在门诊前、门诊中与门诊后都有实现。在就诊前，患者可以在好大夫平台给顾大夫留言，或者通过图文、电话咨询的方式（收费）与顾大夫进行前期的互动，主要目的是交流病人的基本情况，使得大夫对于患者有一个基本的了解，患者需要将病历报告一并提交至平台，为门诊治疗铺垫；在患者就诊中，因为每一位患者都具有很强的异质性，基因的突变层出不穷，遇上尚未报道或者是已经报道但顾大夫尚未了解到的，就需要上网查询基因信息数据库，将其表型与诊断结果或者是报道位点进行细致的对应，以排除误诊的可能性，或者是进行更明确的诊断。在患者就诊后，复诊以及需要调药的患者可以选择电话咨询，图文咨询的方式得以继续参与到持续性的治疗过程中，相对成本较小，且通过评论区，治疗效果得以公开。互联网技术在顾大夫门诊中的三个阶段都发挥了重要的作用，并对诊断与治疗中的医患互动提供非常关键的补充，直接影响到医疗的质量。
一般情况下，对于首诊的患者，门诊的过程一般包括问诊，查体，诊断开药以及送基因检测机构检测（如有必要）这几个步骤。在顾大夫门诊中，由于患者的知识水平、年龄以及病程各不相同，托马兹提出的三种医患互动模型：主动—被动型、指导—合作型以及双向参与型都有体现。年纪很小和年纪很大的患者因为不具备或者丧失表述能力，主要以主动被动型的医患互动为主。指导—合作型在门诊内主要是一些患者多年来盲目就医，误诊、漏诊次数很多，虽然仍未放弃治疗的希望，但多年的就诊经历使其麻木不堪，虽是主动寻求顾大夫的帮助，但在就诊过程中态度并不积极，接受信息缓慢，一切“大夫做主”。在访谈的过程中，我也了解了很多患者的故事：有一位父亲多年来带两个孩子到处看病，从北京到广州，中国到日本澳大利亚，累计花费近600万元人民币，期间尝试了各种疗法：针灸、腰穿、激素治疗、干细胞治疗等等，均没有起色。在顾大夫询问康复训练的情况时，患者家属表示很茫然，不知道该做什么。在好大夫在线上顾大夫要求其做的检查患者也并未完成。在仔细询问后才知道两个患者都做过基因检测，但检测结果其父亲并不懂，但也没有打电话咨询过检测机构咨询。这个家长缺乏一定的医学知识，忽略了就医的实质目的：改善生活质量。在耽误了自己的同时，也耽误了自己的孩子，令人惋惜。
在顾大夫门诊内，是以双向参与的医患互动模式为主，患者自身的叙述和经验为医生的诊断和治疗提供了非常重要的信息。此外，治疗程序本身主要由患者执行。一言以蔽之，该模型是一种医生帮助患者自助的医患关系，当然，主导诊疗过程的仍是医生。这个模型相比前两种模型更为民主，但同时对患者的自主性要求也是最高的，需要医患双方都积极的投身其中。在这种关系中，医生与患者是一种和谐的伙伴关系，因而大大减少了医患冲突的发生，对医患双方的信任有着极强的促进作用。同时通过医患双方共同的努力，“指导—合作”与“主动—被动”型可以向“双向参与”型医患关系进行转化。
顾大夫十分重视对患者的心理支持。许多来到顾大夫门诊就医的患者，他们需要的不仅仅是得到确诊、改善健康质量，他们更需要的是希望，是心理上的支撑。
“罕见病患者十分需要心理支持。我曾经对很多患者说，如果一个人知道自己活着家人得了与生俱来的无法治愈的疾病，他们肯定会有心理反应的，他们可能会难过、沮丧、自卑、焦虑、不平、恐惧等等。这些心理反应本身是正常的，但是如果长期得不到理解和疏导，这些心理反应会让他们的人生更加艰难。”（2019年3月13日，访谈记录）
顾大夫还十分重视对患者的医学教育，在访谈中，顾大夫谈到：
“我这么多年一直在呼吁要做患者的罕见病科普教育和基础医学教育工作，主要还是我觉得中国的患者太盲目了。或者说中国看病太容易了，跟国外的患者不同，他们分级医疗制度非常严格，一个患者想要见到医生是十分不容易的，因此他们都很重视自己的身体管理和疾病管理，就有点像那种超级病人。但在中国这种患者就比较少见。我的好大夫首页上置顶的永远是科普文和患者就医须知，后来还做了候诊区的就诊须知，专门打出来给患者看的。”（2019年8月6日，访谈记录）
托马兹的“双向参与”医患互动模型如今已有60年的历史。本研究对其提供了一定的修正。顾大夫门诊中的医患关系是一种具有媒介性、社交性、自主性与修正性的双向参与。媒介性是指多途径的互动。互联网的多媒介化为患者的就医提供了更多的途径，这些途径具有时间和空间延展性，使得门诊外的互动得以实现，互联网的知识为医患互动赋能，提高医患互动效率；社交性是指平等的互动，在有一定的能力与渠道之后，网上平台为医患建立了大众化、透明化、人情化的互动网络。通过日常的互动，使得医患双方互相了解，患者的意见得以重视，获取了信任和尊重。通过平等的交流，除医学支持外，医生完成了对患者的心理支持与社会支持，患者的需求得以满足；自主性是指内生的互动，医生提升患者的罕见病认知、促进患者再社会化，培育患者的文化自信。患者社群为医生提供知识和情感的补充，医患共建自主参与的土壤，为内生性积蓄力量。
修正性是指持续的互动，罕见病的治疗过程实际上需要患者和医生的持续反馈和修正。医生会对患者的病痛叙述进行判断，进行调药和康复训练；而患者则会在一定程度上自主修正大夫的医嘱，呈现一种双主体的互动形式。这种和谐的医患关系需要医患双方共同来维持。
同时，对罕见病患者群体的社会支持工作提出思考也是本研究的理论意义。人的健康和疾病不仅与人的生理因素有关，还和心理因素、社会因素、环境因素等有很大的关系。因此，应当从生物学、心理学、社会学以及三方面结合的角度来看待患者，要把患者看作是一个完整的人，患者的精神需求和其生理需求是同等重要的，要提倡主张人文关怀的医学。同时，这也需要患者自身意识的觉醒。令人欣喜的是，随着互联网医疗的逐步拓展，医患沟通平台的普及推广，医学界开始重拾“关怀、安慰”的初衷，患者也已经开始对医患关系中自身地位进行思考。
对于顾大夫而言，也正是早期互联网的发生发展给顾大夫提供了便利，也给医患交流沟通新模式提供了可能。在这现代化冲击的社会里，互联网技术为医生和患者两者提供了机会重新认识他者，也帮助他们不断反思自己，患者们通过互联网完成了再社会化，他们以罕见病患者的身份，为自己的生而不凡呐喊。不仅仅是在临床诊断中需要医生和患者共同参与，在罕见病的治疗手段以及病种的发现过程中，同样需要医生和患者的共同努力。科技的进展的确为我们带来了未来的希望，就像顾大夫在门诊中时常对患者所说的“科技在进展，坚持下去就有希望。”不可否认的是，在顾大夫门诊中，互联网对双向参与式互动模型的实现起到了促进作用，但同时要注意的是，我们更需要的是像顾大夫这样专业热忱的医者，像罕见病患者这样坚持希望的人。
我相信，终有一天，在医患双方的共同努力下，会打破“共济失调”的现状，回归人本，医患共济，用技术治愈疾病，用人心温暖人心。
门诊中的哭泣
我始终记得，第一次门诊时一位SCA患儿的母亲对我说的话，“孩子，要多注意身体。”我当时眼泪一下就止不住，全部流到了口罩里。我离开门诊，到厕所里大哭了一场。这是我田野中第一次哭泣，但这不是最后一次。我还记得无数个夜晚，当我结束一天的门诊或是访谈，在电脑上敲下田野笔记与访谈记录时，我脑中闪现的是无数个患者的故事：家中独子患病，母亲绝望麻木的眼神；花甲之年的夫妻生死与共的誓言；父亲为孩子奔走各地，三年间穿坏的十几双鞋子；家属间的争吵，夫妻间的冷漠，父母对孩子的期望……这些，是为生命落泪，为生命挣扎，为生命奋斗的故事。
我的导师曾经跟我说过，做患者研究需要极好的心理承受能力；项目进行一半时，还有一位评委老师曾对我说，在医院里参与观察，可能会彻底地改变你的人生观。两位老师说的都没有错。罕见病对于社会来讲仅仅只是一个小小的概率，但对于患者而言，罕见病对他们只有0%和100% 的区别。虽然脊髓小脑性共济失调并非急症，不像癌症患者、ICU患者以及临终关怀那么有冲击力，但这些患者所面临的痛苦是持续的、是无望的：他们很多没办法确诊，每日奔走在各大医院里，只为了有个确切的诊断；但即使是确诊了，限于科技水平无法根治，只能一天天的看着自己的身体恶化；还有的患者盲目就医，看到一丁点希望都要抓在手里，以为是救命稻草，实际上却是压倒他的最后一根稻草……可以说，在田野的这半年多以来，我看到了许许多多的患者，听到了许许多多的故事，为他们的快乐而快乐，因他们的悲伤而悲伤。
在医学人类学的领域上我还只能算是刚刚入门，但生命带给我的震撼却始终令我在研究路上心怀敬畏与向往。在接受人类学训练时，我的老师告诉我，我们做研究并非是索取，而是要有强烈的做事情的冲动，这是一个人类学者应有的担当。如今我虽不敢称自己为一名人类学者，但我真的很想为罕见病患者们做点什么，哪怕只是一点点微小的贡献。
我告诉自己，我必须要做点什么。在门诊中我积极学习，一年多时间下来，我学会了看头颅核磁，学会了简单的问诊和查体，能为大夫分担力所能及的工作，能倾听患者的诉说；我会握着一位老人的手，听她因为病痛折磨已经说不清话却仍然坚持的感谢；我参与罕见病病友组织，作为一名社工为他们提供社会支持和心理支持；我做这篇研究，希望这个案例能为以后缓解医患冲突、增进医生与患者之间的了解做一些贡献，同时我还希望自己的研究能让社会更多的人认识到有这样一群患者、有这样的一种罕见病、有这样的一种罕见病文化，让更多的患者知道自己并不孤独，有许许多多的人正在为他们的健康努力、祈福。罕见病需要更多的宣传，罕见病群体需要更多发声的机会。所以我在论文的最后，附上了脊髓小脑性共济失调就医方式、就诊须知以“”及病友群的联系方式，如果真的能帮到哪怕一位患者、让任何一位读过我论文的人认识到这种罕见病，那我的研究就算是成功了。
玉润公益基金会致力于对老年、女性、儿童等人群的健康促进和健康发展，倡导公益性质的社会研究。我十分感谢玉润对我研究的帮助和资助，借由此，我也一直在思考学术与公益之间的联系。我的导师曾经跟我说我们正在做的研究是一项公益事业；每次交流结束，顾大夫也会跟我说我们在做的是一项公益事业。在我的关于医患关系的研究中，我希望更多的人能够认识到一种广义的医患关系，医生群体和患者群体之间关系；我希望更多的人能够认识到脊髓小脑性共济失调，以及更多的罕见病、遗传病；希望更多的人可以了解到罕见病群体真实的生活，去了解他们的文化、他们的精神世界。与此同时，授人以鱼不如授人以渔，对于缓解我国医患关系紧张的现状上，我希望以顾大夫门诊为案例，提倡人文医学的回归，呼吁患者们学习基础的疾病管理知识。必须承认，基于我国医生少，患者多的“僧多粥少”的现状，要求每日辛苦的医生再去关注患者的精神世界，对于一些每日需要看几十个病人的大夫而言是不现实的。因此更需要患者具备内生性的力量，去主动地、积极地、科学地参与到医患互动中来，为医生分担一部分工作。
人类学的意义在于认识他者，反思自己，期望我的研究能够让一些患者对于医患关系中自身地位有一些不一样的思考。
图九 作者 辛育航
